Ma Maman

[sophia]

bonjour
Je suis sophia et je m'inquiète pour ma maman.
J'ai 21 ans et ma mère 52.
Elle est atteinte d'une sclérose en plaques, handicapée, incontinente, "incapable" d'avaler autre chose que des crèmes hyper protéinées, des compotes ou des yaourts, "dotée" d'une sonde urinaire et d'une sonde gastrique permanentes et, pour finir, souffre d'escarres aux fesses et au talon.
Je pleure de vous décrire ma Maman ainsi, je pourrais vous dire qu'elle est magnifique, gentille, douce, attentionnée, exceptionnelle, courageuse et unique

Enfin bref, elle est très malade et moi ça me rend malade de la voir ainsi et partir jour après jour.

Alors ma question, très simple, est la suivante : ma Maman peut-elle ètre prise en charge par une famille accueillante ou est elle trop malade pour n'avoir que le droit de VIVRE ses prochains jours à l'hôpital ??

Par la même occasion je passe une annonce : si vous vous sentez touché(e) par mon message, je recherche une famille accueillante, pouvant s'occuper de ma Maman dans les départements suivants : 95 93 60 02 77 75
Merci de m'avoir lue.

[Arthur]

Bonjour Sophia,

Toute l'équipe de Famidac a été très touchée par votre message.
Dans son malheur, votre maman a beaucoup de chance d'avoir une fille comme vous.
Je ne sais pas si votre démarche aboutira - je puis déjà vous dire qu'officiellement il n'y a pas d'accueil familial dans le 75 - mais, en attendant, nous avons demandé l'avis d'une équipe de toubibs.
Nous vous tiendrons au courant de leurs avis.
Le cas de votre maman semble bien lourd, mais sait-on jamais ?
En attendant, bon courage à vous.

Cordialement,
Arthur

[Michel Mazeirat]

Bonjour Sophia,

Nous avons tous compris qu'il s'agit d'un problème de santé très grave pour ta maman, et aussi très douloureux. Malheureusement, la sclérose en plaques est une maladie terrible.

Je ne pense pas que nous puissions donner une réponse précise à ta question : ta maman a besoin d'une équipe médico-sociale DE PROXIMITE pour la prendre en charge et aider ta famille à prendre les bonnes décisions pour elle. Il faut s'attacher à ce qu'il y ait une telle équipe en permanence autour d'elle. C'est la mission des "Sites pour la Vie Autonome". J'ose espérer qu'il y en a en Ile de France.

Si elle reste à domicile, son état justifie sans doute l'intervention d'une HAD. C'est une charge bien lourde pour une famille d'accueil, mais il faut poser la question. Sur le principe, il n'y a pas d'incompatibilité, c'est à dire qu'une persoonne hébergée par une famille d'accueil peut parfaitement avoir recours à l'HAD.

Sinon, bien sûr, c'est l'institution au long cours, en théorie dans une MAS après décision COTOREP, mais en pratique, comme il est très difficile de se faire admettre dans une telle structure, dans une USLD (Long Séjour).

Voilà ... j'ai bien conscience de ne t'avoir pas apporté de perspectives très positives.

Dr Michel Mazeirat.

[Annette]

Bonsoir Sophia,

Malgré tout ce que nous pouvons concevoir comme condition d'accueil: échange, partage, solidarité, générosité, économies... " à mi chemin entre le domicile et l'établissement"... (les trois quart du temps c'est la famille d'accueil jusqu'au bout !)

Il me semble que c'est difficile pour nous  de supporter certains cas qui relèvent d'un établissement spécialisé.
Cela dit, il nous arrive de le faire de plus en plus souvent et de ce fait d'apprendre "sur le tas" ce qu'il faut faire.
Nous avons eu un cas qui a nécessité une HAD sans que nous le sachions et qui c'est fait petit à petit, mais pendant ce temps là nous n'avons pas pu prendre d'autre pensionnaire... Il faut dire que c'était un membre de notre famille, d'où notre décision.

Votre maman a certainement besoin qu'on lui consacre beaucoup plus de temps que notre activité puisse nous le permettre, surtout si la famille a 3 pensionnaires. Maintenant je ne connais pas tout. Qu'est-ce qu'une MAS et une USLD ?
Cordialement.
Annette.