Comment ça se passe au quotidien ?

[patoche86]

Bonjour à tous et toutes,

J'accueille actuellement une dame atteinte par la maladie d'Alzheimer.
A chaque jour suffit sa peine, a son lot de surprises pas forcément négatives d'ailleurs.
Je souhaiterais simplement échanger avec d'autres accueillants, savoir comment ça se passe au quotidien, les différents aspects de la maladie, l'organisation, le dialogue avec la famille, les trucs et astuces, bien au delà de la théorie. Que j'ai lue. Mais ça ne me suffit plus.
Maladie tellement déroutante qu'il me semble utile de parler avec d'autres qui la vivent en "live".
Merci !
patoche86

[cat]

Bonsoir Patoche,

J'ai non pas un accueilli mais un membre de ma famille atteint de la maladie d'alzheimer, et c'est pour le prendre en charge que j'ai radicalement changé de vie et suis devenue accueillante. C'est un homme adorable, que je ne connaissais pas bien (membre de la belle-famille) et que j'ai appris à apprécier depuis qu'il est malade, non parceque la maladie l'aurai rendu meilleur, mais tout simplement parce qu'il n'y a plus les barrières que tout être humains a tendance à monter autour de lui pour se protéger. Il était discret, un peu froid de premier abord, n'étalant pas ses sentiments. Maintenant, je dirai qu'il est " à l'état brut" et se livre, différemment certes, mais sans réserve.
Si vous voulez dialoguer, pas de soucis.
Cordialement,

[patoche86]

Bonsoir cat,
Alors, je me pose des tas de questions sur comment faire au quotidien.
Par exemple, ma p'tite dame déambule le soir, jusque tard dans la nuit.
Comment faire au mieux pour gérer cela ? sachant qu'on a une vie de famille, qu'il faut la surveiller, même si arrive un moment où on a envie de se coucher.
J'ai commencé par la lever à heure fixe le matin. Avant, je la laissais dormir, et elle se levait quand elle voulait.
Ca n'a rien résolu, le soir elle refuse d'aller se coucher. Je crois comprendre qu'elle a horreur d'être seule, mais à un moment il faut bien !!!! alors je ferme les volets (la lumière l'attire), je ferme les pièces à risque, les parties réservées, parfois le salon quand j'ai besoin d'être seule (moi ou ma famille), elle a une minuterie qui permet de laisser la lumière jusque tard dans sa chambre, et je la laisse se promener. Moi qui me couchait avec les poules, j'ai dû décaler mes heures de lever et coucher . Je finis par aller la coucher, parfois très tard, 23h, minuit, et ne lui laisse plus le choix. Une fois la lumière éteinte on peut espérer qu'elle ne se relèvera pas. Mais il arrive qu'elle se relève !!!!! elle ne sait plus actionner un interrupteur, et si l'envie d'uriner lui prend, elle se soulage là où elle est.....
Tout ça n'est pas bien grave, bien sûr, ça fait partie du métier.
Je voudrais juste savoir : comment gérer au mieux ? y a-t-il des trucs, des astuces ?
Après coup, je réalise combien l'organisation de l'espace est important () ainsi que la sécurité des lieux. Heureusement que j'ai une grande maison, sinon ce serait insupportable.

J'aurais d'autres choses à vous demander, concernant l'habillage/déshabillage, qui est parfois..... musclé !!!! ça dépend de son humeur, de la mienne, mais il y a certainement des choses à améliorer.

Bonne nuit, à bientôt
patoche.

[Dominique Log Indép.]

Bonjour Paoche86,
J'accueil depuis un an un monsieur, par très vieux 64 ans, qui à une encéphalophatie vasculaire avec des symtômes comparables à l'Alzheimer.
Tout comme votre mamie, bien qu'il ne marche plus depuis quelques mois, il se fait glisser de son lit la nuit,en passant par le pieds de lit pour contourner les barrières de sécurité, et se traine sur le postérieur dans sa chambre retournant tout au passage. Incontinent, il  enlevait sont pantalon de pyjama et son change répandant de l'urine et des selles plein la pièce, draps, couvertures, dessus de lit, meubles et murs compris.
J'ai dû faire l'acquisition de "grenouillières", en vente sur internet. Il ne peut plus enlever son change et j'échappe au grand lessivage du matin. cela limite aussi les fortes odeurs qui dépassaient le cadre de sa chambre.
Quand au fait qu'il déambule hélas je n'ai rien trouvé d'autre que de le recoucher après lui avoir donné un gâteau avec une tasse de lait chocolaté et d'attente qu'il se rendorme en lui parlant gentiment et doucement (comme à un bébé)  en lui tenant la main. Heureusement il se rendort assez vite. Il y en a pour une 1/2 heure environ.
Cela a eut pour effet que maintenant il se réveil à heure, a peu près fixe, 2 heure du matin environ et une fois recouché il ne bouge plus avant 6h30/7H. Avant dix minutes après l'avoir recouché il était à nouveau par terre et cela pouvait durer longtemps avant qu'il ne se rendorme.(et moi aussi)
Il avait également du mal à s'endormir le soir malgré une veilleuse, aussi je lui met sa radio, pas trop fort toute la nuit. Avec la télé ça marche bien aussi. La musique le calme, le rassure et lui tient compagnie s'il se réveille à nouveau et surtout l'aide à s'endormir ou se rendormir.
Les personnes pertubées ne font presque jamais des nuits complètes et n'ayant plus la notion de l'espace-temps une fois réveillées elles se lèvent.
Il arrive quand même que certain jour il est réveillé et écoute sa radio sans se lever. Alors là c'est moi qui, sans me faire voir, vais tendre du nez à la porte de sa chambre pour voir si tout va bien. Des fois il dort et à d'autres il regarde autour de lui ou joue avec ses mains. Il me rappelle mes enfant quand ils étaient bébé.
On associe souvent cette maladie à un retour en enfance.
Personnellement je n'abuse pas des somnifères De toutes façon c'est souvent un "cataplasme sur une jambe de bois". Cela ne les empêche pas de se réveiller.
Il y a aussi, quand le temps le permet, une petite promenade après le repas du soir. Cela les fatigues un peu et les détends, ils s'endorment plus facilement. Je lui fais sa toilette, lui met sa grenouillère et sa robe de chambre et l'emmène en fauteuil faire un petit tour autour de la maison. Il est content de se coucher après. On peut aussi leur lire quelques pages d'un livre l'hiver. Le tout c'est de ne pas les laisser seule brusquement après avoir passé toute une journée avec eux.
Voilà quelques idées. J'espère qu'elles vous seront utiles. Tenez moi au courant.
Si d'autres familles ont des trucs qui marchent n'hésitez pas à nous en faire part.
A bientôt de vous lire.
Cordialement.
Dominique.

[cat]

Bonjour Patoche et Dominique,

Il y a une petite chose qui me gène dans le récit de Dominique, c'est sa façon de comparer son accueilli à un enfant, voire un bébé.
D'autre part, je ne sais pas de quelle maladie souffre votre accueilli, mais il peut être perturbant, voire dangereux dans certains cas de laisser un malade alzheimer seul face à la télé, car il s'est déjà vu qu'un malade devant un incendie en image dans le poste de télé se jette par la fenêtre, car ils ont du mal à faire la différence avec la réalité.
Pour ma part, j'avoue ne pas avoir (pour l'instant) de difficultés avec les nuits, puisque mon beau-père dort à peu près bien, et se lève pour aller aux toilettes, puis se recouche seul. Parfois bien sur, pour ne pas dire souvent, il faut passer derrière car soit il y a des fuites avant d'arriver aux wc, soit dans les wc même. Mais autant que possible, nous nous refusons à lui "coller" des couches (je ne juge personne, chacun fait comme il peut !). Bien sur, nous sommes bien conscients que ça finira peut-être par arriver, mais le plus tard possible. Le fait est que, depuis que nous l'avons à charge, nous lui laissons le plus d'autonomie possible. du coup, il a repris des forces et bouge plus. Il fait tous les jours(si son état le permet) une promenade d'environ une heure quel que soit le temps, car c'est sa seule vrai activité exterieure et il y tient. Etant en phase 3, il ne fait plus énormément de choses dans une journée, mais rien que le fait d'être sollicité pour faire lui même sa toilette au maximum, de manger seul même s'il en met un peu à côté, etc. ... le fatigue. Donc, après chaque efforts, il fait souvent une halte dans son fauteuil ou sur la terrasse. Nous nous refusons aussi à lui parler comme à un enfant, d'ailleurs ça l'énerverait vite. Les personnes malades ou handicapées ont bien sur des difficultés, mais ne font absolument pas un retour en enfance. Par contre, leur mémoire, leur gestes font parfois croire à cela, mais il n'en est rien ! La difficulté souvent aussi est de laisser  à la personne le temps de s'exprimer, parfois il parle de quelque chose évoqué dix minutes plus tôt.
Une chose importante aussi, sur les conseils de son neurologue, nous avons mis en place le passage quotidien d'aides soignantes le matin, en plus de la sollicitation, c'est un plaisir pour lui de voir du monde exterieur.
Il y aurait encore beaucoup à dire ... à suivre.
Cordialement,
Cat

[patoche86]

Merci cat et dominique.
Pour ma part je ne trouve pas choquant de constater dans les comportements comme une régression infantile. Un enfant joue avec ses mains, une personne gravement démente joue avec ses mains, on peut faire le lien, trouver des similitudes. Sans que ce soit infantilisant.
Les gestes ne doivent pas l'être, bien sûr.
La soeur de mon accueillie me dit : "il ne faut pas l'infantiliser". Et elle fait tout le contraire. Elle s'éclipse après les visites, sans dire au revoir, comme on pense bien le faire avec les tout-petits. Alors que j'ai remarqué qu'un départ en bonne et dûe forme avec salutations est moins angoissant pour la personne.
Elle lui parle un peu bébé, lui dit qu'elle est méchante quand elle envoie valser un verre par exemple.
Je n'adhère pas à cette manière de faire. La personne n'est pas "méchante", même si son geste est violent. Elle manifeste son refus comme elle le peut, sans retenue, sans inhibition, ce qui est propre à la maladie d'Alzheimer.

Je lui mets parfois de la musique, le soir, quand elle est couchée. Effets aléatoires.
Elle reste avec nous pour regarder la télé, et le moment du coucher est angoissant. Elle refuse de s'approcher du lit. Ma foi.... je la laisse se promener, une fois mise en chemise de nuit, chaussons, robe de chambre. Puis je vais la voir régulièrement, et quand elle est prête, je l'aide à s'allonger et j'éteins la lumière.

Je me refusais aussi à lui mettre non pas une "couche", mais une protection. Le mot "couche" est infantilisant, je m'y refuse. Disons qu'après plusieurs literies trempées, je lui mets le change en prévention.
Je glisse doucement vers une protection de jour, car elle s'est déjà oubliée sur le canapé....
En fait, tout est dans la manière dont on nomme les choses. Je ne lui parle pas de "couches" ni de changes, mais de "culotte pour dormir". Car j'ai remarqué qu'elle était très très gênée lorsqu'elle s'oubliait. De la dignité et du respect, en toute circonstance.

Cette petite dame est en état de démence avancée, elle ne distingue plus sa serviette d'une rondelle de saucisson, et s'essuiera avec l'un et l'autre () Je n'ai pas remarqué de réaction quand elle est devant la télé. Elle s'agite parfois face à un miroir, parle à son reflet, essaye de "rentrer" dans le miroir, puisqu'elle voit l'espace reflété dedans, elle essaye d'avancer.
Là où j'ai plus de mal, c'est pour lui ôter son pantalon, le soir. Souvent je me fais aider, elle refuse en bloc, mais je ne peux pas la laisser dormir en pantalon !!!! quand elle voulait bien s'allonger sur le lit, ça allait tout seul. Je lui couvrais le bas du corps, occupait ses mains, je lui demandais de soulever le bassin et hop ! comme une lettre à la poste, je faisais glisser le pantalon. Maintenant qu'elle fuit à l'approche du lit, c'est plus difficile. J'y arrive néanmoins lorsqu'elle va aux toilettes, assise et "occupée", je peux la changer à ce moment. Je fais également la toilette du siège à ce moment là.
Je la lave en même temps que je la déshabille/habille, par petits bouts. Elle ne supporte pas d'être nue, inutile de vous dire qu'il y a une éternité qu'elle n'a pas pris une douche. Mais elle a une toilette intégrale tous les jours, au gant et au savon doux. Le moment délicat : le lavage des mains. L'idéal serait de lui tremper les mains dans le lavabo rempli, mais elle se braque et s'énerve. On m'a suggéré de mettre un canard en plastique dans le lavabo, quelqu'un a-t-il déjà testé ? j'ai un léger doute quand même, vu qu'elle a la vue basse (portait des lunettes, mais ne les supporte plus)
Je m'arrange pour lui laver les mains au gant, très doucement, et souvent ça marche.

Quant aux chaussures, ça l'affole lorsque je les lui enlève. Je n'ai toujours pas trouvé comment faire pour qu'elle ne s'énerve pas. Je les enlève en lui expliquant ce que je fais, puis je lui remets très vite ses chaussons ou ses chaussettes pour dormir. Elle se calme aussitôt.

Les petites promenades, oui, profitons-en, il fait encore beau !
A bientôt.
patoche

[cat]

Bonjour Patoche,

La toilette donc, c'est vous qui la faites ?
Ne serait-il pa plus facile que ce soit des soignants ?
En tout cas, chez nous, ça passe comme une lettre à la boite, mais chaque personne est différente. Il est vrai que mon beau-père faisait, jusqu'à sa maladie, un travail de contact et qu'il aime ça.
Pour le pantalon, si j'essaye de l'enlever à mon beau-père, c'est catastrophique ... par contre, je suis avec lui le soir pour le déshabillage et lui dit, lui répète, parfois 5 ou 10 fois quoi faire. Parfois il m'envoie un peu ballader, mais ça marche parce que je ne lache pas, même si je reste calme. Je lui dis, j'attends un peu et je recommence. Parfois il commence par le t.shirt alors que je lui parle du pantalon, mais tant pis puisque le principal est qu'il fasse au maximum tout seul. Quand il va moins bien je l'aide un peu plus, quand il va mieux je l'aide moins.D'ailleurs, il a dit à son neurologue qu'il était capable.  Mais toujours pareil, chaque personne est différente.
Je crois qu'il n'y a pas de solution miracle mais plutôt une grande écoute nécessaire afin d'essayer de comprendre ce qui est le mieux pour la personne qui nous est confiée. Et malgré cela ça reste trés compliqué.
Pour ce qui est de partir en catimini, même avec les enfants c'est pas top, même s'ils pleurent à la séparation ils le vivent mieux qu'un départ comme ça. Pour les adultes c'est pareil. Au contraire je pense, comme vous, que ça les angoisse. Ca nous est arrivé une fois, et mon beau-père à tourné toute la journée comme un lion en cage.
Pour ce qui est des couches, quel que soit le nom qu'on leur donne, une chose est sure, c'est que quand on commence, c'est trés souvent définitif. Mais c'est parfois nécessaire.
Vous dites: "Un enfant joue avec ses mains, une personne gravement démente joue avec ses mains"
Croyez-vous vraiment que c'est un jeu Pour ma part, je pense que c'est autre chose, une personne qui regarde ses mains sans savoir quoi en faire, une personne perdue ... Ce n'est que mon point de vue.
Je voudrais pour finir vous tirer mon chapeau comme on dit, même si je n'ai pas de chapeau ! ! !
En effet, je rencontre pas mal d'accueillant dans mon département ou ailleurs, et ils sont peu nombreux ceux qui acceptent de prendre chez eux une personne atteinte d'alzheimer, cette maladie fait peur, surement parce que mal connue et comprise. De plus vos propos sur votre accueillie montrent un grand attachement malgré les difficultés ... Alors, je ne jette pas la pierre à ceux qui ne préfèrent pas faire ce choix  qui est trés difficiles, mais je trouve super ceux qui le font avec tant d'amour.
Cordialement,
Cat

[Dominique Log Indép.]

Pour Patoche,
Je retrouve en votre mamie les mimiques de mon résident. (difficile de dire papy, mon mari à son âge. Nous l'appelons par son prénom et mon mari le tutoie).
J'ai connu aussi la réticence du déshabillage et de l'habillage à son arrivé. Aussi je lui ai demandé de bien vouloir le faire lui même, pendant ce temps je faisais mine de m'occuper ailleurs, par discrétion et je lui proposais de l'aider lorsqu'il avait des difficultés. De cette façon il voulait bien. Maintenant il a pris ses repères et préfère que je le fasse car il à beaucoup de dificulté à y arriver, mais de temps en temps il prend l'initiative d'enlever son pull ou son maillot de corp. Je le laisse faire je l'aide juste à passer la tête. Mais cela lui demande beaucoup d'effort et l'epuise vite. Aussi il me laisse faire le reste.
Pour le lavage des mains, je lui mets une toute petite bassine sur la table et il barbotte dedans avec le savon et, comme vous, je lui lave plus soigneusement les mains avec un gant de toilette (je pense qu'il doit se dire "pas de lavabos donc pas de toilette"). Je lui propose toujours en premier de s'essuyer les mains seul et en reprenant la serviette à deux mains j'en profite pour parfaire l'essuyage.
Quand à la grande toilette proprement dite j'avoue que je n'ai pas eu trop de difficulté. Etant très incontinent tous les matins il est trempée malgré les changes performants que je prends pour la nuit et je dois le doucher presque tous les jours.(des AS passent tous les 2 jours mais assez tard). Dans la douche il y a une chaise spéciale avec dossier et accoudoirs recouvert d'une matière rembourée et souple très confortable, avec un siège qui pivote entièrement sur lui même et qui peut être bloqué tous les quarts de tour. Je l'ai habitué à se familiariser avec cette chaise hors de la douche en l'asseyant dessus dans la journée. Ensuite dans la douche pour juste lui laver les pieds et petit à petit en remontant j'ai gagné du terrain. Au début c'est lui qui tient la pomme de douche pour voir si l'eau n'est pas trop chaude ou trop froide et après lui avoir demandé si la température lui convient il me la donne. De cette façon il marque son accord.
Mais certains matin, surtout s'il à mal dormi, tout n'est pas si rose. Et comme vous je me "creuse les méninges" pour trouver le "truc" qui le fera accepter. En principe je lui fais sa toilette dés son levé, mais parfois je dois y remoncer et le faire déjeuner en premier même s'il est imbibé de pipi. Toutes mes astuces reste vaines. Et après manger re-tractation et cette fois il faut y arriver. Alors là (c'est très rare) je vais surment en faire sursauter quelque une ou quelque un mais je lui dis que s'il veut pas se laver et bien moi je ne veux pas lui allumer la télé. Il ne veut pas me faire plaisir je ne lui fais pas plaisir non plus (c'est son dada, même s'il la regarde pas il faut qu'elle soit allumée toute la journée) et je lui dis "alors on fait quoi ?"
Il bougonne un peu et me montre la salle de bain. En remerciement j'emmène la radio et je l'allume. Il comprend que c'est pour lui faire plaisir, fini par se laisser faire. Il oubli très vite qu'il voulait pas être lavé et ça se termine par un bisou. Il est gentil, perturbé, têtu parfois et pas facile à convaincre, mais gentil.
Ah ça on ne s'ennuie pas. Les jours se suivent, sembles pareils pourtant pas un ne se ressemble. Aujourd'hui la toilette se passe difficilement mais les repas ont été et demain ce sera l'inverse. Allez savoir pourquoi ?
Je pense qu'il n'y a pas de recette miracle. A vous lire on voit que vous cherchez une solution sans la brusquer et c'est cela la bonne solution. Avoir des trésors de patience et d'imagination. J'espère que vous pouvez de temps en temps vous échapper un peu.
Cela fait du bien de pouvoir parler de nos petits tracas. Si vous voulez mes coordonées pour échanger, chercher ou tester des petites astuces, ce sera avec plaisir. Il m'arrive d'être à court d'idées et ce qui n'a pas marché pour l'un peu marcher pour l'autre même si ce n'est que pour un temps.
Je me demande parfois comment je serais moi, dans quelques annnées. Je serais bien contente que quelqu'un vienne à mon secours même si je n'en rendait plus compte.
Bonne soirée et bon courage à toutes et tous.
Amicalement.
Dominique.

[patoche86]

Bonjour,

Dans le cadre de la maladie d'Alzheimer, j'aimerais aborder la question de l'alimentation, celle du poids, et de la courbe pondérale. Je suis "embêtée" par la soeur de la dame que j'accueille, qui me reproche violemment de ne pas la faire assez manger. "Elle a maigri !". Bien. En retournant le problème dans tous les sens, j'ai pu noter ces chiffres : cet hiver (mettons depuis le 21 décembre) elle pesait 52kgs. Elle est arrivée chez moi, elle pesait 45kgs. Soit -7kgs en 5 mois. La soeur me garantit que "avant, avec les dames qui s'occupaient d'elle, ça se passait beaucoup mieux !" :X Colère comme le smiley 8-)
Depuis le 24 mai, elle est descendue à 44,4 kgs, soit -1,6kgs en 2 mois. Je n'ai pas eu l'occasion de lui présenter ces "calculs", j'envisage même de rompre le contrat tellement la tension entre elle et moi est à son comble....rien à attendre du contrôleur, le ton est monté très fort avec lui aussi, il maintient une vision partiale, partielle, unilatérale au bénéfice de cette femme qui sait y faire apparemment. Bref, vous en conviendrez, mon accueillie a vu sa perte de poids ralentie depuis qu'elle est chez moi. Pour moi, c'est bon signe, qu'elle s'alimente mieux.
Je me suis documentée sur les pathologies associées à la maladie d'Alzheimer, au stade où elle en est, c'est à dire très avancée (encore valide, mais limite incontinente, dentition en mauvais état, déglutition lente, ne fait plus la distinction entre une serviette et une rondelle de saucisson pour s'essuyer la bouche, ne parle plus ou alors des syllabes répétées et rarement de mots complets) J'ai lu qu'à ce stade, effectivement, l'amaigrissement est inéluctable....
Pourriez-vous m'en dire plus ? J'aimerais m'assurer que j'agis correctement, je suis tellement triste à l'idée qu'elle finisse ses jours en maison de retraite, car c'est ce qui risque de se produire. La soeur, en effet, soutient mordicus qu'à la maison de retraite du patelin, elle y sera très bien traitée, elle aura son chien, etc. Ce qui m'a vraiment surprise, c'est que le controleur soutient ces propos !!!! j'ai travaillé en maison de retraite, en service convalescents, je suis désolée de le dire mais je n'y remettrais plus les pieds. Mon mari y a envoyé des stagiaires AMP, lesquelles sont revenues avec des expériences et des témoignages qui me confortent dans ma crainte que mon accueillie y aille un jour... en effet, comment bien s'occuper d'une personne en état de démence avancée, quand on est 2 soignants pour 25 patients ? quand je vois le temps, la présence, la douceur, la patience qu'il faut pour s'occuper d'une seule personne, j'ai vraiment le moral au fond des bottes rien qu'à l'idée que......
Merci d'avance pour vos réponses, qui je l'espère, m'aideront à défendre ma cause et affuter mes arguments.
Bien à vous,
patoche86

[cat]

Bonsoir Patoche,

Il semblerait que quoi que vous fassiez, la soeur de votre accueillie a bien décidé de vous mener la vie dure !!!
Pour ce qui est de la perte de poids, elle est souvent logique puisque le malade alzheimer fatigue trés vite, y compris en mangeant. Problème de déglutition, de concentration sur le repas, etc. ... Ayant nous-même remarqué une perte de poids importante chez mon beau-père, et vue sa difficulté à manger assez, nous en avons parlé à son neurologue qui lui a donné dans son traitement un sachet à diluer dans l'eau (avec un peu de miel ou de sucre si besoin) afin qu'il ait les apports qui lui sont nécessaires. Par contre, nous lui présentons une seule chose à la fois, les médicaments en premier, rien d'autre autour, pas même l'assiette vide car ça le perturbe. Ensuite, son assiette de viande/légumes, préalablement coupées (ou mixés si besoin) avec un bout de pain et son verre d'eau bien sur. De temps en temps, au besoin, je lui rappelle qu'il peut boire, car sinon il n'y pense pas toujours de lui-même. Si il fait une pause, nous lui laissons du temps et parfois au bout de 5 ou 10 min il finit son assiette, parfois non. Pour le dessert, nous éloignons l'assiette et les couverts, lui laissant que son verre.
Pour ce qui est de vos craintes si votre accueillie partait en maison de retraite, je vous rejoints totalement !!! A l'heure actuelle, trés peu d'établissements sont spécialisés pour la maladie d'alzheimer, et les soignants n'ont pas le temps, pourtant dans cette maladie c'est ce qu'il faut privilégier, le temps.
Si la soeur de votre accueillie pense sincèrement agir au mieux des intêrets de sa soeur, je pense qu'elle se berce d'illusions, car même avec les meilleurs soignants du monde, une maison de retraite non spécialisée dans cette maladie ne pourra pas faire mieux que vous.
Bon courage.
Cordialement

[Dominique log. Ind.]

Bonjour Patoche,

Il ne faut pas vous culpabiliser concernant les propros de la soeur de votre mamy, même s'ils sont très désagréables et évidement non fondés.
Facile à dire, mais pas si facile à faire... Oui je sais.
Mais il faut arriver à prendre du recul. C'est indispensable lorsqu'on travail auprès de personnes âgées ou malades. Les aimer et se dévouer sans aller trop loin et trop s'investir.
L'important c'est que vous soyez en règle avec votre conscience et je ne doute pas que ce soit votre cas.
Vous aurez beau vous "couper en quatre" rien ne pourra arrêter l'oeuvre détructrice du temps et le plus dur c'est d'en faire prendre conscient aux familles. En les confiants à des professionnels, nous, elles espèrent un miracle, là ou elles-mêmes n'ont pus faire plus. Malheureusement nous n'avons pas de baguette magique. Il faut leur rappeler, gentiment, que nous ne pouvons qu'adoucir, autant faire ce peut, leurs derniers jours et prendre soins d'eux mais que nous ne pouvons pas, et quiconque ne le peu,  arrêter l'évolution dégénératrice de la maladie.(L'alzheimer est comparable à un lent cancer du cerveau, pour l'instant sans traitement ; certaines choses sont à l'essai dont la vitamine B qui peut la ralentir, voir l'améliorer,-certaines recherches le laissent entendre- mais sur du très long terme. 2 ans au moins avant un hypothétique effet).
A ce stade, il y a un travail "d'acceptation" à mettre en place avec la famille. Un début de "travail de dueil" à faire. Notre rôle va jusque là. Cela fait parti de la communication avec les familles. Mais vous pouvez (je vous le recommande) demander de l'aide au ou à la psychologue de la MDPH de votre département. Leur travail ne s'arrête pas à nous "déshabiller" pour donner ou non leur accord à l'agrément. Si ce n'est pas possible, voyez du côté du médecin traitant de votre mamy. Il pourra lui donner un avis explicatif et référent sur le sujet.
Il est évident que cette dame porte une grande affection à sa soeur et souffre de la voir s'étioler petit à petit. Elle voudrait garder sa soeur le plus longtemps possible, ce qui est bien compréhensible, mais voit bien qu'elle s'éteint doucement. Dans sa douleur elle cherche un responsable et vous êtes bien placée (ou plutôt mal) pour être ce responsable. C'est déjà dur pour nous, on imagine aisément son ressentit. Peut être est-elle la seule personne de sa fratrie qu'il lui reste ?
Bien sur que la maison de retraite, aussi bien soit-elle, ne pourra faire mieux ou plus, que ce que vous faites déjà vous même puisque nous dispensons un "service personnalisé à la carte" et que nous nous occupons de 3 personnes aux maximums en lieu et place de 10 ou plus en structure.
Quant à l'amaigrissement de votre mamy, cela fait partie intégrante à la maladie. Si, comme vous le dite elle ne ressent plus le besoin de s'alimenter, son médecin traitant peut là aussi vous venir en aide en lui prescrivant des compléments alimentaires type "renutryl" par exemple. Le goût est agréable ( il y a plusieurs parfums), et en général les personnes âgées les acceptent bien.
Allez, Hauts Les Coeurs ! Un coup de blouze ça nous arrive à tous (les raisons ne nous manquent pas. Cela m'arrive aussi et en vous disant cela j'en prends pour moi). On est là pour s'épauler et se remonter le moral les uns les autres. Vous faites bien d'en parler, ça aide.  Courage.
Bonne journée et à bientôt.
Cordialement.
Dominique.

PS : J'ai oublié ; Si la soeur de votre mamy, tient malgré tout, à vous la retirer, mieux vaut la laisser faire car ensuite elle se reprochera de ne pas avoir tout fait pour sa soeur et de ne pas avoir fait "le bon choix", (selon elle bien sur).
Elles sont soeur, donc elles ne doivent pas avoir beaucoup de différence d'âge peut-être ? Elle voit surement, en sa soeur, l'image de son propre devenir et ça lui fait peur. En cherchant désespérément l'endroit "parfait", elle le cherche pour elle aussi, plus tard.

[patoche86]

Bonjour dominique,

Merci pour vos belles paroles, très réconfortantes. Vous avez parfaitement synthétisé la situation.
Je me pose la question suivante : va-t-il falloir signer le contrat définitif ou pas ?? si je rompt le contrat à trois mois d'essai, cela signifie que j'ai correctement évalué la non-faisabilité de l'accueil. Si je signe le contrat et que les relations avec la soeur continuent de se dégrader par la suite, cela risque de m'être reproché, car je me serais engagée en connaissance de cause. C'est mon agrément qui risque d'en pâtir !
En connaissance de cause : malheureusement, la soeur est connue pour être quelqu'un de particulièrement pénible. Je pense vraiment que j'aurais tort de négliger cet aspect. Qu'en pensez-vous ?
Comme elle me reproche essentiellement de ne pas lui donner suffisamment à manger, je procède désormais de la façon suivante :
1 - j'ai établi sa courbe de poids
2 - je note scrupuleusement les aliments, les quantités, les apports caloriques. A 16h ce dimanche, elle avait déjà avalé 1400 calories !!!!! les compléments alimentaires y tiennent une place importante, mais aussi les nectars de fruits, les cakes aux fruits confits, tout ce qui est riche lui sera bénéfique.
J'essaye d'imaginer comment elle va prendre la chose et ce qu'elle va trouver à me reprocher ensuite ( car elle va bien trouver

Pour cat :
Bonjour,
Oui, c'est moi qui fait la toilette, et c'est un moment important pour nous. Je lui fais une toilette intégrale tous les matins. La question avait été posée lors de la première visite avec la soeur. Elle ne souhaitait pas que des intervenants défilent à la maison, tous différents, et que cela perturbe mon accueillie.
Ca ne me pose pas de problème de la laver, au gant car elle ne prendra plus de douche. Je dirais même que je me régale, je mets un point d'honneur à ce que la personne reste propre, quoi qu'il arrive. Quand j'arrive à la dernière touche, le pchitt de parfum, je suis satisfaite Toujours mes vieux souvenirs traumatisants de maison de retraite  8-)
Mon accueillie apprécie également ce moment, elle a tellement peu d'occupation dans la journée ! totalement dépendante, ne sait plus rien faire toute seule, à part marcher......
Est-ce que je ferais de même avec tous les gens que je suis susceptible d'accueillir ?
Ce qui me motive dans ce métier, c'est le point d'honneur à faire en sorte que l'humain reste digne jusqu'au bout. Et la toilette en fait partie. C'est un moment durant lequel on peut discuter, avec des mots, mais la communication passe aussi par le geste. La manière dont je lui passe le gant doit lui en dire beaucoup. Il y a des moments plus délicats, si elle se fâche, me repousse, s'agrippe au vêtement que j'essaye de lui enlever hé bien, là, j'apprends énormément. Un peu comme sa soeur, je me vois, moi, plus tard, dans le même état qu'elle. Sauf que dans mon cas, ça ne me bloque pas. Je ne suis pas du même côté de la barrière bien évidemment.
Que ce métier est enrichissant pour celui qui l'aime !

L'idée qu'elle parte en institution (je l'ai déjà dit ?) me mine le sommeil parfois.....

[Dominique Log Ind]

Pour Patoche,

Ce que j'en pense ?
J'en pense que vous êtes très lucide sur la situation et que vous avez toute légitimité à vous interroger sur l'opportunité de signer un contrat qui vous engagera dans le temps.
Quant à vous dire s'il faut signer ou non? là je fais joker. Vous seule et votre famille pouvez prendre cette décision. Je ne me permettra pas (et ne veut pas) vous dire ce qu'il faut faire.
Je peux juste vous dire que vous faites très bien, au vue de la situation et de la façon dont vous la vivez, de prendre le temps de la réflexion (allez au bout du délai d'essai). Par honnêteté prévenez sa soeur que vous vous interrogez afin de la préparer si votre réponse est négative. Elle voudra savoir pourquoi et ce sera l'occasion de lui exposer le ou les motifs de votre hésitation et sa façon de réagir vous renseignera et vous aidera à prendre votre décision.
Mais si cette personne est "particulièrement pénible" et que vous craignez qu'une fois la question nourriture réglée (si elle vient à l'être !) elle trouve autre chose "a vous reprocher", c'est que vous vous êtes déjà fait une idée assez précise de la personne. Vous savez, quand on se posse la question c'est bien souvent qu'on à déjà la réponse, mais que les conséquences nous embêtent. On n'aurait bien voulu ne pas être devant cette situation mais c'est comme ça, se sont les alés du métier.
Par contre je peux vous demander si vous avez pensé, au cas ou vous souhaitez avoir plusieurs personnes, comment cela allait se passer ? Car j'ai cru comprendre que pour l'instant vous n'avez que cette dame. Est ce que cela ne va pas être un peu trop lourd ? Votre mamy déjà très pertubée, sa soeur qui risque fort d'en rajouter et les autres accueillis ? Et eux ? Si se sont des personnes ayant encore leurs idées voudront-ils et pourront-ils cohabiter avec elle ?
Faite une liste au fur et a mesure que les questions vous viennent, avec un côté "pour" et un côté "contre" pour ne rien oublier au moment de franchir le pas.
Quant à vous "miner si elle va en institution", cela vous honore, mais dites vous bien qu'on ne peut pas prendre toute la misère du monde sur nos épaules et que l'on peut faire que ce que l'on peut. Ne vous laisser pas envahir par des remords qui ne sont pas de votre fait.
Et puis, si les institutions sont loin d'être la panacée et ont bien besoin d'évoluer, il faut dire qu'une prise de conscience collective est en marche et qu'elle n'est pas prête de s'arrêter.  Que le personnel, qui jusqu'à présent niait les faits par peur d'être diabolisé et tenu pour responsable, a radicalement changé de position et a compris son propre interrêt a apporter des améliorations rapides et significatives à la prise en charge des personnes âgées dans leur établissement. Il aime aussi le métier qu'il fait et n'hésite plus à se ranger auprès des familles pour dénoncer les situations inacceptables qu'il contoie quotiennement. Aussi on ne voit, casiment plus, de situations très critiques. Les choses ont qu'en même évoluées même s'il reste beaucoup à faire.
Bref, en clair à vous de voir. Désolée de ne pouvoir mieux vous aider.
A plus
Cordialement
Dominique

[patoche86]

Bonjour Dominique,

Vous n'avez pas à être désolée, vous m'avez beaucoup aidée au contraire
Vous dites : "Vous savez, quand on se pose la question c'est bien souvent qu'on à déjà la réponse, mais que les conséquences nous embêtent." C'est tellement vrai. Mais parfois certaines réponses adviennent sous le coup de la colère, de la peur.... et ne sont pas les meilleures. Je souhaitais avoir une vision panoramique de la situation, et je crois que c'est chose faite désormais.
Je vais aller jusqu'au bout du délai d'essai.
Le RV avec le gériatre sera l'occasion de poser encore des questions, dont j'ai bien sûr les réponses, mais la soeur les entendra sûrement mieux venant de lui.
Je n'ai qu'une personne pour le moment, mais je m'étais déjà projetée en situation d'en avoir deux. Le contrôleur m'a rétorqué : "oui ben heu.... pour l'instant vous n'en avez qu'une, alors laissez-la faire !". J'expliquais que si j'avais un second pensionnaire je ne devais pas laisser ma mamie se sauver toute nue dans le salon, d'où parfois quelques frictions....
La soeur sait mes réticences, je lui ai dit récemment ce qu'il en était, elle ne sera pas surprise.
Ma mamie risque d'aller en institution, cela me "mine", mais je ne prends pas toute la misère du monde sur mon dos, oh non ! A mon âge je commence à comprendre comment tourne le monde ()

Amicalement,
et si vous souhaitez papoter : closmerlaud(at)gmail.com
Une bonne journée
Patoche86.

[patoche86]

Bonjour,

La maladie d'Alzheimer est une maladie lourde, tant pour le patient, que pour la famille naturelle, mais également pour l'accueillant familial.
Ma grand-mère est décédée des suites de cette maladie. Je me souviens des prémices de la maladie, qui n'avait pas encore été diagnostiquée, lorsqu'elle achetait des livres d'exercices pour muscler sa mémoire.....Je l'ai vue aux premiers stades, avec les premiers "accidents" dont un qui a blessé sérieusement mon grand-père.
Par la suite, nous fûmes éloignées géographiquement, mais les nouvelles me parvenaient régulièrement. La famille l'a entourée et accompagnée jusqu'à la fin. J'ai souvenir d'une fois où elle m'a répété 10 fois en une heure qu'elle aimait se promener dans le parc où je l'accompagnais, car il y avait une école primaire à proximité. Elle voyait les enfants à l'heure de la récré par sa fenêtre et appréciais cette distraction. J'ai souvenir aussi que sa salle de bain fût à un certain moment d'une saleté repoussante, alors qu'elle même continuait à se maquiller pour rester coquette. Passé le premier choc (je gardais en mémoire l'image de ma grand-mère pimpante et toujours bien habillée), j'ai pu parler avec ma propre mère, qui m'a expliqué comment réagir, comment recevoir ce choc, d'où cela venait, etc.
Lorsqu'elle n'a pu plus vivre avec son époux, elle est partie en maison de retraite, mais là bas, elle s'est montrée agressive avec les gens qui montaient avec elle dans l'ascenceur. Elle les sortait à coups de cannes ! ()
Enfin, elle a passé ses derniers jours dans une petite maison de retraite médicalisée.

Je souhaiterais parler ici des personnes rendues à un stade avancé de la maladie.
Avez-vous accueilli de telles personnes ?
Comment gérez-vous l'angoisse de la famille ?
Jusqu'où peut-on aller dans l'accueil ?
Ce sont juste deux pistes pour amorcer l'échange, qui je l'espère sera riche et constructif. Cette maladie est tellement déconcertante, elle touche à la dignité de l'être humain, elle appelle tellement d'humanité de la part des accompagnants, qu'elle suscite mon envie d'en savoir plus, et de partager les expériences des uns et des autres pour m'enrichir et m'améliorer dans ma pratique.

Bien à vous,
patoche86

[cat]

Bonsoir Patoche,

C'est tellement vrai que cette maladie est déconcertante ...
Mais si on a quelques notions pour prendre soin de ces personnes, tout peut aller relativement bien.
L'agressivité est une possibilité, mais il faut savoir qu'elle vient souvent lorsque quelque choses déstabilise, angoisse le malade.  Mais la plupart du temps, tout peut trés bien se passer. Le problèmes des maisons de retraite à l'heure actuelle, c'est qu'elle ne sont pas adapté pour cette maladie, et que les soignant ne sont pas formés pour prendre en charge ces malades. Quand un aide-soignant a 20min pour une toilette + nettoyage de la chambre, vous comprenez bien que c'est déjà pas évident pour une personne vieillissante mais sans problème particulier, alors pour un malade, c'est difficile et pour un malade alzheimer c'est carrément impossible. Cela ne veut pas dire que tous les soignants d'établissements sont mauvais, loin de là !
Pour ma part, bien que ce soit déstabilisant parfois, je trouve bien plus "facile" de m'occuper d'un malade alzheimer que de certaines pathologies psychique... (avant d'être accueillante, j'ai été AMP et aide à domicile).
Ce qui est trés utile aussi, c'est de se rapprocher de l'association France Alzheimer. La plupart des bénévoles sont des parents ayant eu un proche malade. Chacun apporte son vécu, il y a des formations, des après-midi d'activités... Il se peut qu'il y ait une antenne dans votre département.
Pour ce qui est de l'angoisse des familles, c'est trés complexe. Chaque famille, et même chaque membre réagira de façon trés varié. J'ai vu, lorsque j'était aide à domicile, un monsieur ayant cette maladie et dont tous les enfants et beaux-enfants étaient dans le médical: médecins, infirmiers, ... Aucun d'eux ne voulait voir l'état dans lequel se trouvait leur père, j'ai tiré  de nombreuses fois la sonnette d'alarme avant qu'ils réagissent, et qu'ils acceptent qu'il ne pouvait plus vivre seul ! Mais comment leur en vouloir ?
Quand à vous dire jusqu'où on peut aller dans l'accueil, personne ne pourra vous donner de solution toute prête ! C'est vous qui devrez, à un moment donné, vous poser la question. Et c'est vous, en fonction de votre énergie, de votre affection pour votre accueillie, de votre famille aussi, qui saurez dire quand vous ne pouvez plus. Ce sera dur, car on s'attache à nos accueillis, mais c'est aussi ça être professionnel, reconnaître quand il y a un moment à ne pas dépasser. Et peut-être irez-vous jusqu'au bout du bout, ou peut-être vous arréterez-vous tôt, sans que personne ne puisse vous juger sur ce choix qui vous est propre. J'espère vous avoir apporté un tout petit bout de réponse ...
Bon courage à vous.
Cordialement,
Cat

[patoche86]

Bonjour cat,
Je n'attends pas de solution toute prête, ni de recette magique () je pense que j'exprime mal ma pensée, veuillez m'excuser.
Quand je demandais jusqu'où on peut accueillir une personne atteinte de TDA, je posais implicitement la question d'une fin de vie et d'une hospitalisation à domicile. Là, je me demande simplement si une hospitalisation à domicile peut se faire en accueil familial ?
Ma petite dame est partie hier pour l'hôpital. Elle ne reviendra pas.
Elle ne s'alimentait presque plus, moi simple accueillante, je ne pouvais pas faire au delà de mes moyens : contrôle du poids, alimentation enrichie, calcul des calories ingérées, repas conviviaux, on se relayait avec mon mari, je lui proposais tout ce qu'elle aimait, etc.
( ah ah ! je me rends compte en écrivant, que j'aurais voulu faire au delà du possible () Ou un cran plus loin : hospitalisation à domicile ?
Voilà, ce genre de prise en charge est-elle possible en AF ? l'avez-vous vécu ?

Amicalement,
et une très bonne journée
patoche86

[ Note des modérateurs : pour répondre à cette question précise, qui s'éloigne du sujet initial, servez-vous du nouveau sujet : "Fin de vie, hospitalisations à domicile"  (cliquez sur ce lien). ]

[cat]

Bonjour Patoche,

Je suis désolée pour votre accueillie et pour vous qui mettiez tant d'énergie et d'amour à faire au mieux pour elle.
La maladie d'alzheimer est trés complexe, chaque malade est atteint à des niveaux différents, certains ce sera plus sur la mémoire, d'autres plus sur le physique, etc. ... mais une chose est sure, ce sont des personnes trés attachantes.
Cordialement,
Cat

[patoche86]

Bonjour,

Maladie d'Alzheimer et troubles apparentés.... la personne dont je m'occupe souffre d'une démence vasculaire.
Son état s'est aggravé brutalement, le principal trouble étant une scatophilie qui s'accentue de jour en jour.

Je cherche des solutions, sachant pertinemment qu'il n'existe pas de traitement de la démence. Mais peut-être est-il possible, médicalement parlant, de réduire ces troubles ?

Qu'en pensez-vous ? tous vos conseils sont les bienvenus, votre expérience me sera précieuse.

Cordialement,
patoche.

[elodie]

Bonjour,
Je suis moi aussi accueillante familiale dans le 86, je me suis occupée d'une dame qui avait la maladie d'Alzheimer et beaucoup de déclinaison de cette maladie. Elle est décédée en début d'année suite à un problème respiratoire dû au conséquence de l'Alzheimer. Cette pathologie entraine beaucoup de problème de la vie quotidienne. Les traitements mis en place sont la pour ralentir la progression mais en aucun cas ils améliorent. Moi aussi la démence était présente mais pas pour le même problème que vous. Avec le temps j'ai compris comment faire pour communiquer avec elle sans qu'elle interprête à sa façon. Jamais ne négation sinon elle faisait le contraire. Des phrases trés courte. Mais cela dépendant si votre accueillit comprend ou si il est dans son monde complètement. Je vous transmet tout mon courage, car j'étais trés attaché à mon accueillis malgré la fatigue accumulé durant les derniers mois ou la maladie n'a fait que s'agraver.

cordialement
Elodie

[patoche86]

Merci elodie -D

Depuis mon dernier message, les problèmes scato sont passés au second plan, je tends l'oreille et ai repéré les signes précurseurs, par ex. elle demande un verre d'eau pour nettoyer son seau.
En premier : la maladie qui progresse de jour en jour et pas grand chose pour la freiner.
Oui on s'attache à l'humain, c'est l'essence de ce métier. Sans cette dimension, pourrions nous tenir le coup ? pour ma part, je ne pense pas.
Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre.
Bonne journée !
patoche.

[sissou53]

Bonjour Patoche86 et tous

Quand une personne s'en va pour une raison que nous n'arrivons plus à gérer, on a l'impression d'un échec. Je l'ai vécu avec un  accueilli ayant un syndrôme de Korsakoff, j'avais donc deux accueilis "korsakoff". Ce deuxième accueil a été très difficile à gérer et a dû retourner en hôpital, ayant épuisé une autre famille avant nous.
Mais il faut accepter ses limites.

J'écoutais sur France culture une émission sur l'action de la musique dans la maladie. On y parlait notamment de la maladie d'Alzheimer en ceci que les personnes dont le centre du souvenir est altéré ont des émotions nouvelles comme un enfants qui découvre et la musique éveille ses émotions et peut être fait resurgir d'autres choses très enfouies dans le subconscient.
Personnellement j'ai côtoyé des malades Alzheimer en maison de retraite et en soins à domiciles, et je m'en suis rendu compte, également avec notre accueillie, qui est plus calme et plus réceptive quand je mets de la musique.
Dans un accueil difficile, l'accompagnement devrait être obligatoire : prise en charge de l'accueilli dans des ateliers à sa mesure - gym, musique !... notamment accueil temporaire pour souffler, contact avec la nature ...
Celà existe dans certains accueils,  il faudrait plus de développement.
A vos idées, mais je crois qu'elles ne manquent pas . C'est surtout les moyens de les réaliser

Famidaquement, Th

[Julia Pascual]

Bonjour Cat,
Je viens de parcourir la discussion que vous avez eu avec Patoche, je trouve qu'il y a des tas de choses intéressantes
Je suis journaliste pour le magazine Causette et je prépare un dossier sur les aidants familiaux
Je cherche à comprendre comment ils vivent au quotidien et les difficultés qu'ils peuvent rencontrer, autant que les joies
Seriez-vous disposée à en discuter ?
Je suis joignable au 06 99 56 68 09 ou par mail julia(arobase)causette.fr
J'espère que vous pourrez me répondre
D'ici là bonne journée,
Bien cordialement,
Julia P.

[IAQUINTA]

Mon père est atteint de la maladie d'Alzheimer depuis plus de 2 ans, aujourd'hui il est en Gir 2.
Ma mère n'arrive psychologiquement pas à accepter que son mari doit être placé.
Nous, les enfants faisont tout pour la convaincre car sa santé qui n'était déjà pas très bonne se détériore de jours en jours, elle perd du poid à vue d'oeil.
Nous avons réussi avec l'aide du médecin traitant a placer papa en millieu Hospitalier dans un service Alzheimer mais pour une période d'un mois seulement.
Au jour d'aujourd'hui papa est de retour à la maison, au début maman se réjouit du retour de son mari mais le jour d'après c'est le cauchemar qui recommence pour elle.
Mon père se montre très agressif, particulièrement avec elle. Les cachets pour dormir ne lui font pratiquement plus d'effets et il se réveille
au millieu de la nuit au moment même ou maman commence à s'endormir. Donc impossible pour eIle de se reposer.
La nuit maman est livrée à elle même face à son mari, à la maladie et avec tout ce que cela engendre.
Mon père porte des couches pour ses incontinences et c'est maman qui le lave et le change, pour elle c'est l'épreuve la plus diffiçile.
Il faut savoir que papa est un grand nerveu, ce qui n'arrange rien à la situation. Insultes, menaces, gestes mal intentionnés envers maman et le pire de tout il mets ses mains dans ses excréments.

Les aides qui sont attribuées à maman sont :
- Une infirmière qui vient un 1/4 d'heure le matin et 1/4 d'heure le soir.
- Une auxiliaire de vie, 4h tous les jours sauf le dimanche.
Voilà.
 
J'avoue que je me fais du souci pour la santé de ma mère, pour mon père ont ne peut rien faire !

[cat]

Bonsoir "IAQUINTA",

Votre maman, et vous-même, devriez vous rapprocher rapidement d'une association départementale France Alzheimer, car cela permettrait plusieurs choses. Déjà, ne plus se sentir seuls face à une situation vraiment difficile. Ensuite, mieux comprendre cette maladie pour mieux venir en aide à votre papa.  

Si votre maman n'a pas envie de se séparer de son époux, ce qui peut sembler complètement normal malgré la difficulté, il y a plusieurs solutions possibles. L'une d'entre elles est de trouver un accueil familial pour les deux membres du couple. Cela permettrait à votre maman de rester avec votre papa sans pour autant assumer un rôle qui n'est pas sensé être le sien mais qu'elle est obligé d'assumer aujourd'hui. Une autre solution peut être un accueil de jour en établissement ou en famille d'accueil, ou un accueil  séquentiel (exemple : 3 jours par semaine) afin de permettre à votre maman d'avoir un peu de temps pour elle.

Il faut toutefois que votre maman comprenne qu'à trop vouloir assumer seule, elle risque d'y laisser sa santé !  Nombreux sont les aidants qui s'épuisent au point de disparaître avant leur conjoint malade...!  Il me semble toutefois que la première chose à faire si possible, est de vous retrouver, parents et enfants, autour d'une table afin de discuter des difficultés rencontrées, des soucis que cela implique pour chacun, et des différentes solutions possibles. Même si votre papa est malade Alzheimer, il est important qu'il prenne part à cette discussion, et qu'il puisse à sa manière vous dire ce qu'il a sur le coeur. L'inclure à la prise de décision, c'est en quelque sorte lui permettre de garder sa dignité humaine.

D'autre part, si votre papa a toujours été un grand nerveux, cela n'explique pas complètement ses accès de violences verbales. Cela découle bien souvent d'une grande angoisse, et vous rapprocher d'autres aidants familiaux qui vous partagerons leurs expériences vous aidera à mieux comprendre la maladie et donc à mieux entourer votre papa afin qu'il se sente mieux.

La maladie d'Alzheimer, comme d'autres d'ailleurs, embarque toute la famille dans ses méandres, il est donc vital de ne pas rester seuls.

Bon courage,

[chrisvy]

Bobjour,
j'accueille une dame de 76 ans qui a la maladie de Alzheimer + un diabète sévère.
En ce moment elle est dans le NON catégorique, toute les activités proposées sont refusées, la seule choses qu'elle veut faire c'est pipi toute les 5 minutes (sans exagérer je dirais 3 minutes) et là j'ai essayé d'instaurer avec l'aide de l'infirmière, qui vient 3 fois par jour, un rituel du pipi c'est  a dire sur un grand tableau les horaires avec petits dessin car elle ne c'est plus lire, nous l'avons fait ensemble cela lui a fait plaisir.
Mais quand on passe à l'acte c'est la colère.
Je la surveille pour manger, elle mange avec ses doigts, elle joue avec ses excréments et je ferme toutes les portes car elle fugue la nuit, je ferme aussi son armoire car je la retrouve toute habillés le matin ou complètement nue, elle ne sait plus se laver seule donc la aussi j'interviens. J'ai l'impression d'être un gendarme à ses yeux, qui ne fait que lui être après, lui dire ce qui faut qu'elle fasse.
J'aie besoin de conseil, d'astuce : je ne voudrais pas qu'elle se sente mal, mais que faire si elle refuse mon aide ?
Merci pour vos réponse.

[cat]

Bonjour Chrisvy,

La situation que vous vivez est très pénible et très frustrante...
Vous avez l'impression d'être un gendarme, il n'en est rien. Toutefois, il vous faut bien garder à l'esprit que cette personne est encore plus perdue que vous.
Elle mange avec les doigts ! Ce n'est pas grave, faites en sorte que ses aliments se mangent facilement de la sorte, ainsi elle garde une "certaine" autonomie.
Par contre, elle ne joue pas avec ses excréments. C'est simplement qu'elle en est à un stade ou elle ne sait plus, et elle cherche à savoir, à comprendre... et le toucher est un moyen.

Le fait est que dans son cas, votre accueillie a besoin de toute votre empathie, votre douceur.
Un DVD vient de sortir sur l'humanitude auprès des malades Alzheimer ! Je suis bien persuadée qu'il peux vous aider à trouver comment apporter votre aide à votre accueillie.
Voir : http://www.igm-formation.net/index.php?option=com_content&task=view&id=216&Itemid=99

Vous pouvez également appeler les personnes ressources concernant cette maladie.
Voir : http://www.famidac.fr/article61.html

Bon courage !
Cordialement,

[chrisvy]

Bonjour,merci pour votre reponse.Je vais me procurer le DVD ,il pourra me servir pour d'autre personne atteinte de cette maladie.J'essai de lui garder un minimun d'autonomie car elle va souvent chez ses enfants et ceux ci me font remarquer quel mange mal, qu'elle va aux toilettes tous le temp,quelle se deshabille devant tous le monde, quand elle parle elle mélange ses mots.Ils comprennent qu'elle est malade mais n'accepte pas qu'elle puisse se degrader,pour eux il faut insister ,mais ils ne vivent pas son quotidien et ne se rendent pas compte que pour elle c'est difficile,ils ont peur de voire leur maman dans cet état,et je les comprend bien ,ma belle mere est morte de cette maladie.Je vais faire mon maximum pour quel soit au mieux.Merci encore pour votre aide.

[cat]

Bonjour Chrisvy,

Je pense que les enfants de votre accueillie sont dans le déni.
Ils acceptent qu'elle soit malade mais à condition que ça ne se voit pas, que ça ne change rien...
Or, quelle maladie ne bouscule pas les choses, ne rend pas la vie différente, difficile !

Je ne sais s'il accepteraient, mais il serait bon pour eux de se rapprocher de l'association France Alzheimer.
Peut-être qu'ainsi ils pourraient faire le chemin qui est le leur, en parallèle de leur maman qui change, en apparence du moins.
Vous aussi d'ailleurs, vous pouvez vous en rapprocher, cette association offre  un soutien précieux, et une meilleure compréhension de cette maladie qui est terrible.
Et cela permet de faire la différence entre la personne qui est en face de nous, et la maladie qui opère en elle.

Cet accompagnement est très difficile, entourez-vous au maximum de personnes en mesure de vous soutenir et vous aider.
Faites des breaks autant que possible, soufflez pour pouvoir perdurer.
Et si cela devenait trop difficile pour vous, il ne faut pas hésiter à prendre les décisions nécessaires à l'équilibre de tous.
Arrêter un accueil si on atteint ses limites, ce n'est pas un échec, bien au contraire.

Bon courage !

[chrisvy]

merci beaucoup, je vais parler a la famille, quant à moi je me suis inscrit pour suivre une petite formation Alzheimer sur deux jours, j'espere que cela va m'apportera quelques astuces.
J'ai vraiment envie de l'aider au mieux, malgré tous ces petits désagréments, aujourd'hui elle m'a embrassée c'est une journée sourire, ça fait du bien.
Cordialement

[milielouise]

une journée sourire!!!   -D
Courage Crisvy.
Plein de sourire pour vous et votre accueillie !
Emilie

[brigitted]

Bonjour,
Ma maman, âgée de 65 ans, est atteinte de la maladie d'Alzheimer (reconnu depuis septembre 2011) ; elle est actuellement en famille d'accueil mais nous rencontrons des difficultés avec le conseil général (qui gère les familles d'accueil dans le département 43). En effet on nous met une pression folle pour trouver un autre mode d'accueil sous prétexte que sa maladie évolue et que l'accueil n'est plus possible dans ce contexte et ce malgré le désir de son accueillante familiale de poursuivre l'accueil.
Ma maman a été placée en mars dernier chez cette personne car elle ne pouvait plus faire face aux gestes de la vie quotidienne, elle avait perdu beaucoup de poids et sombrait dans la démence car elle était seule (enfants habitants loin et incapacité de ceux proches à assumer sa maladie). Tous se passait bien puisque maman était totalement épanouie, elle avait retrouvé une vie familiale et sociale riche et refaisait plein activités (qu'elle n'avait d'ailleurs jamais voulu faire auparavant) et son accueillante familiale nous disait que tout allait bien et qu'elle était très agréable au quotidien.
En aout, l'accueillante familiale a souhaité prendre des vacances et voulait que l'on prenne le relais ; après concertation nous avions trouvé la solution mais cette personne a changé d'avis et a emmené ma mère avec elle.
Courant septembre, elle nous informe qu'elle souhaite prendre deux semaines de vacances en novembre et que l'on doit trouver une solution (dans le contrat il est bien stipulé qu'elle a des personnes qui la remplacent en cas d'absence). Comme la plupart des gens nous avons épuisé nos congés et lui demandons donc de trouver elle même une solution en faisant notamment référence à votre site.
Le conseil général a fini par trouver une remplaçante, l'accueillante familiale nous a de nouveau fait un retour positif de ma mère, en dehors des nuits ou maman a eu du mal à trouver le sommeil. Après ces vacances elle est donc retourné dans sa famille d'accueil initiale qui malgré quelques accidents (WC bouché, difficulté a couper ses aliments  et pomme avalé de travers) nous fait toujours l'éloge de ma mère. Cette personne nous a fait savoir il a environ trois mois qu'elle avait besoin de souffler et envisagé un placement en accueil de jour pour ma mère, une a deux fois par semaine, nous sommes d'accord avec cela et nous lui avons dit.
Aujourd'hui, je reçois un compte rendu du conseil général qui remet en cause le placement de ma mère en famille d'accueil sous prétexte que la maladie évolue et que son accueillante familiale est trop investie affectivement (et oui on s'attache entre êtres humains sinon on peut s'occuper d'animaux) pour prendre la décision d'arrêter d'elle même et nous avertissant qu'il faut rechercher une structure rapidement et qu'une hospitalisation d'urgence pourrait avoir lieu si nécessaire.
En lisant les témoignages des accueillants familiaux je suis stupéfaite car ma mère mange et s'habille seule, elle n'est pas incontinente, elle participe à toutes les activités qu'on lui propose mais aussi de façon générale aux taches de la vie quotidienne, j'ai donc du mal a comprendre de quel droit le conseil général remet en cause ce placement et dans quel mesure cela est légal.
Oui maman est atteinte de la maladie d'Alzheimer et a besoin d'une présence permanente, oui elle peut se mettre en danger si elle est seule trop longtemps et oui sa maladie va évoluer, mais n'est ce pas pour cela qu'elle a été placée en famille d'accueil ?
Je souhaiterais avoir l'avis d'accueillants familiaux car je songe à faire venir ma mère près de chez moi en famille d'accueil (dans le 84) et je n'aimerais pas que la situation se renouvelle car c'est ma mère qui en souffre car elle est actuellement très attachée à la dame qui s'en occupe ainsi qu'à ses enfants et verbalise très clairement, que ce soit par téléphone ou lorsque je lui rends visite, qu'elle ne veut pas aller ailleurs.
En vous remerciant de m'avoir lue et de bien vouloir me répondre.

[Marion]

Brigitted,

Je suis accueillante familiale, et je me permets de vous répondre. Je pense que votre question se trouve dans le courrier du CG.

La personne qui accueille votre mère se trouve dans l'incapacité de vous rendre compte de la difficulté
de cet accueil, à mon avis elle culpabilise vis à vis de son accueillie et de la famille (vous).
L'état de votre mère a peut-être évolué dernièrement ? Prise en charge plus compliquée, surveillance accrue, nuits difficiles à gérer ?

Je présume qu'elle en a parlé avec le CG, mais pas avec vous ? Vous devriez  en discuter avec elle pour mettre au jour ce qui n'a pas été formulé (mais je peux me tromper)

Les accueillants peuvent s'investir parfois beaucoup, jusqu'à ne plus avoir assez de recul pour envisager un échec, car les liens affectifs "brouillent" la situation.
Maintenant, savoir si le CG peut se mêler de cela... L'administration en est bien capable !
A vous de décrypter ce qui doit l'être...  

Cordialement, Marion.

[cat]

Bonsoir Brigitted,

Il est effectivement possible que l'accueillante de votre maman ne soit pas en capacité de vous dire en face ses limites face à cet accueil...
Il se peut aussi que le conseil général de ce département soit "allergique" à ce genre d'accueil (oui, cela existe).

Il est quand même important de savoir que chaque accueillant familial à ses propres limites, c'est à dire que certains ne vont pas pouvoir/vouloir accompagner la personne accueillie dans l'évolution de la dépendance alors que d'autres au contraire sont très attachés à cet accompagnement qui va parfois jusqu'à la fin de vie avec hospitalisation à domicile. Tout cela pour dire que votre maman à peut-être toute sa place en accueil familial, et ce pour des années encore, si toutefois rien ne le contre-indique.

Je vous conseille donc de vous rapprocher et de l'accueillante afin de parler à coeur ouvert, et du médecin traitant afin de s'assurer que rien ne contre-indique ce type d'accueil (je pense notamment à des fugues à répétition qui sont ingérables en accueil familial).  Soyez surtout très attentive car si l'accueillante n'ose vous dire qu'elle a du mal ou si elle s'entête pour de mauvaises raisons, il vous faudra beaucoup de discernement afin de le percevoir.  

De toute façon, puisque vous prévoyez de rapprocher votre maman de vous, prenez des contacts avec plusieurs accueillants du département souhaité et n'hésitez pas à poser vos questions. Posez également des questions directement au CG, et prévenez le CG actuel de vos démarches, afin de ne pas vous retrouver devant le fait accompli d'une hospitalisation d'urgence !

Bon courage dans vos démarches, et si besoin, n'hésitez pas à contacter les personnes ressources bénévoles de Famidac :

Alzheimer :
Irène Vernet, tél. 09.72.34.46.17
Claribel Girbelle, tél. 05.65.72.82.73
Christine Baréa, tél. 05.56.35.29.37

Cordialement,

[brigitted]

Chère Marion,
Je vous remercie pour votre réponse si rapide et votre bon sens.
En fait, au départ l'accueillante familiale qui garde ma mère était célibataire et avait également en charge une jeune femme avec des troubles psychologiques assez minimes, qui vivait au rez de chaussée avec ma mère et la prenait beaucoup en charge.
Cette personne est partie suite à un désaccord avec l'accueillante familiale et effectivement, depuis, la prise en charge de ma mère lui semble plus lourde ; de plus elle subie la pression de son nouveau conjoint. Étant pleinement consciente de la charge psychologique d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer (maman travaillait en maison de retraite auprès de ces personnes et j'ai moi même pris en charge seule sa garde durant 5 semaines) nous avons demandé à cette dernière de prendre le temps de réfléchir durant ses deux semaines de vacances, en novembre, et de nous dire à son retour si elle souhaitait poursuivre cet accueil. Elle souhaite poursuivre donc pour nous pas de problèmes.
Personnellement je pense que le CG ne veut plus qu'elle poursuive et fait tout pour que ce mode d'accueil cesse : ils nous ont clairement dit qu'il ne renouvellerai plus l'accueil des patients atteints de cette maladie dans ce contexte.
En ce qui me concerne et en lisant les témoignages d'accueillants familiaux comme vous, je pense que ma mère est largement en mesure de rester encore quelques temps en famille d'accueil avant d'être placé en établissement spécialisé.
Nous sommes tous prêts a rechercher une nouvelle famille d'accueil, j'en ai informé le CG ainsi que la personne qui s'en occupe actuellement, je peux parfaitement comprendre que cette personne souhaite mettre un terme à son contrat : le problème est qu'elle ne le souhaite pas et que le CG nous menace d'hospitaliser maman n'importe où !
Un placement dans un centre spécialisé ne ferait que lui faire perdre son autonomie et la vie sociale qu'elle a retrouvée, pour moi cela équivaut, compte tenu de son état de santé actuel, à la précipiter au fond du gouffre.
Encore merci pour votre réponse, Brigitte

[brigitted]

Bonsoir Claribel,
Merci beaucoup pour votre réponse, je viens de renvoyer une réponse sur le forum pour éclairer un peu plus la situation.
Je pense effectivement tirer les choses aux claires avec l'accueillante ; quant au CG, comme je le disais, leur volonté est de ne plus accueillir des personnes atteintes de cette pathologie dans le futur.
Heureusement que leur bureau est fermé jusqu'à lundi car je suis tellement en colère que la discussion serait stérile.
Cordialement Brigitte

[brigitted]

Bonjour à tous,
J'ai contacté l'accueillante familiale qui s'occupe de ma maman et si elle trouve toujours ma mère aussi agréable au quotidien elle déplore un manque de répit pour pouvoir avoir des activités personnelles et familiales en dehors de sa présence. En effet, au début de l'accueil elle pouvait se permettre de laisser maman seule en bas sur des temps plus ou moins longs, ce qui n'est plus le cas depuis que maman a fait un séjour de deux semaines dans une autre famille d'accueil.
Maman panique très vite dès qu'elle se sent seule ou que son accueillante la laisse avec quelqu'un d'autre. En plus au départ ma mère était très autonome et se faisait son café seule, s'habillait seule etc... et au fil du temps elle fait moins de choses seule et peut se mettre en danger ou faire des bêtises lorsqu'elle se retrouve seule en bas.
Actuellement son accueillante reste avec elle de 8h à 20h puis la descends en bas. Voilà ce que j'ai réussi à savoir.
Je souhaiterais savoir si des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont d'autre alternatives que d'être plaçée en cantou ?
Existe t'il d'autres structures d'accueil pour ces personnes ?
En vous remerciant pour vos réponses, Brigitte

[Marion]

Bonsoir Brigitte,

En effet il existe des structures de répit pour les aidants ou les accueillants familiaux, comme les accueils de jour facturés à la journée qui semblent indiqués pour votre maman. Il y a tout au long de la journée des activités proposées et adaptées. La personne rentre le soir chez l'accueillant.

Ces structures sont intégrées dans les maisons de retraite et nécessitent une inscription suivant le nombre de places disponibles. On peut inscrire la personne 1 ou 2 fois par semaine.

Il existe aussi les accueils temporaires qui peuvent durer de 1 semaine à 3 mois, toujours dans les institutions pour pers âgées.

Je pense que l'accueillante familiale fait le maximum pour votre mère, mais c'est vrai que la prise en charge a ses limites; car on ne peut pas être 24/24 à surveiller la personne, sinon on y perd sa santé.
Ne perdez pas espoir, à chaque problème sa solution, le principal est de garder un dialogue constructif pour tous.

Cordialement. Marion.

[cat]

Bonsoir Brigitte,

Il semble que le problème soit apparu, selon votre témoignage, suite à un séjour dans une autre famille...
Ce séjour a t'il été bien préparé ? Car les malades Alzheimer peuvent s'adapter ailleurs, à condition que les choses soient bien expliquées, plusieurs fois, avant et après le séjour.
Il semble que votre maman, comme les enfants que l'on laisse sans les avertir, ait tendance à angoisser maintenant quand son accueillante disparaît !

Pour l'avoir vécu, je peux vous dire que malgré leur perte de mémoire récente, ces malades ont besoin que les mots soient posés face à des situations qui vont obligatoirement induire une angoisse.Cela ne va pas forcément l'éviter, mais la canaliser et faire qu'elle ne durera pas.
Que cette accueillante n'hésite donc pas à dire à votre maman que si elle a du la laisser aller dans une autre famille, ce n'était pas pour l'abandonner mais parce qu'elle avait besoin de repos. Cela dit, il semble que cette accueillante ait atteint ses limites et qu'elle n'ose pas le dire clairement, qu'elle n'ose pas mettre fin au contrat...  Attention car c'est dans ce genre de situation que peuvent parfois se produire des cas de maltraitances, pas toujours volontaires d'ailleurs.

Le mieux serait de mettre fin en douceur à cet accueil. Que l'accueillante prépare les choses, encore une fois en lui expliquant. Vous pouvez vous aussi le lui dire, et lui dire aussi (si c'est toujours votre choix) que vous êtes triste de cette situation, mais que du coup, ça va vous permettre de vous rapprocher l'une de l'autre.  Et pour savoir si l'accueil familial est toujours adapté à votre maman, parlez-en avec son médecin.  Si la solution semble envisageable, une fois un(e) autre accueillant(e) trouvée, surtout soyez honnêtes, dites-lui tout ce que vous savez, vos doutes, et le fait que votre maman a besoin d'être  rassurée et que le début risque d'être difficile. Pour bien faire, il vous faudrait trouver un(e) accueillant(e) ayant déjà une formation et/ou une bonne expérience de cette maladie.

Cela dit, l'accueil de jour (en établissement ou en accueil familial) peut aussi être une bonne solution de répit, à condition toutefois que votre maman y soit préparée. Il ne faudrait pas que ça accentue son angoisse...

Bon courage, votre situation est certes difficile, mais pas désespérée...!  N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez.
Cordialement,

[Etienne]

Bonjour Brigitte,

Voici ce que nous écrivons, en introduction de notre rubrique "Alzheimer et maladies apparentées" :
Les accueils familiaux temporaires, séquentiels, de jour ou de nuit sont d'excellentes solutions de répit pour tous les aidants familiaux de personnes souffrant de troubles cognitifs, mais également pour les accueillants familiaux qui ont, tout comme les aidants familiaux, absolument besoin de solutions fiables pour pouvoir "souffler" de temps en temps avant de s'engager dans l'accueil permanent d'un malade d'Alzheimer.

Une prise en charge permanente est difficilement "tenable" dans la durée, même en prenant une ou deux semaines de congés tous les X mois. Pour "tenir le coup", plusieurs adhérentes et administratrices de Famidac se sont organisées pour se faire remplacer régulièrement, au choix,
- soit 1 ou 2 jours par semaine
- soit 1 semaine par mois.
... cette régularité est sécurisante pour les personnes accueillies comme pour les accueillants.  

Famidaquement, Étienne

[Sihem d\'Alger]

Bonjour !
Tout d'abord merci à l'admin d'avoir ouvert ce forum!!
Merci beaucoup patoche86  d'avoir exposé le problème je n'aurai pas su l'exposer aussi bien ....  et je remercie Dominique Log Indép. pour la réponse que vous lui avez apporté ...  je me suis connecté aujourd'hui car j'ai vu ma tante et mon oncle souffrir avec ma mamie surtout concernant les selles et les urines. Pour la grenouillère je vais essayer, très bonne idées ...
Sinon pour le partage ma mamie fais des km par jour à pied autour de la maison ; elle trimbale une poupée avec elle en pensant que c'est sa fille, ça la rassure, elle ne sais plus formuler une phrase complète et s'énerve quand elle fait ses besoin dans sa chambre et que quelqu'un les enlèves... aucune astuce.  Mis à part à cheval derrière elle, mon oncle souffre, n'a plus de vie, n'arrive pas à travailler car il a des filles aussi sa femme frôle la dépression chaque soir; et tombe dedans chaque mois.... je suis venu ici pour trouver des astuces afin d'alléger un peu la souffrance de l'entourage et de ma mamie si cela est bien possible.

[Maria]

Ma mère à la maladie d'alzheimer et elle met les mains dans sa couche sale. Comment faire pour éviter ça.