Maladie d'Alzheimer et troubles apparentés

[karima]

bonjour à tous,
je suis étudiante en maitrise de psychologie je souhaite l an prochain postuler au dess de gérontopsychologue il me manque quelques participants ou aidants familiaux pour repondre à deux de mes questionnaires.
je travaille sur le lien entre la dépendance et les aidants familiaux je pense que les résultats peuvent vous intéresser je m engage a vous envoyer les resultats de mon étude si vous etes intéressés pourriez-vous me repondre ?
merci
cordialement

[Irène]

Bonsoir Karima,
 
C'est avec plaisir que je répondrai à ton questionnaire. Mes pensionnaires ne sont pas très âgés mais plutôt handicapés mais ma mère
vit à mon domicile. Qu'entends-tu par dépendance ?
Les résultats peuvent certainement nous intéresser car nombreux sont ceux qui accueillent des personnes âgées.
A bientôt
Irène

[karima]

irène
je travaille essentiellement sur les personnes agées démentes qui sont donc atteints de la maladie d'alzheimer, parkinson, corps de lewy, et les troubles qui s'en apparentes.

En fait j'entends par dépendance à la fois la dépendance physique ou motrice c'est à dire l'incapacité à faire des actions du à un handicap physique.
Et par rapport à mon sujet il s'agit de dépendance à la fois physique et psychique, ou par exemple le fait que la personne atteinte de maladie d'alzheimer ne sait pas identifier que c'est le repas qui lui ai servi.
Je suis moi meme parallèlement à mes études aidantes à domicile.
Je te fais parvenir mon projet, di moi ce que tu en penses.

je veux par ce sujet identifier les motivations qui ressortent des aidants face à la difficulté de l'aide.
BON
je vais te laisser en attendant je te remercie de prendre en compte mon courrier

cordialement karima

[Béa]

Bonjour Karima,

Je suis Coordinatrice d'un CLIC et je suis donc amenée à travailler auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et également avec les bénévoles de France Alzheimer.
De plus, j'essaie d'aider au mieux ma grand-mère qui a eu 94 ans et qui devient de plus en plus dépendante.
Je serais très heureuse de t'aider et également très intéressée pour recevoir le fruit de tes recherches.

Je te laisse mon mail : beatrice.robert10 at free.fr

Bon courage, Béa

[lucie habran]

je suis lucie j ai 14 ans j ai une bonne famille j ai étais adoptée je suis handicapée légére j ai ma pauvre mamy qui est atteinte de la maladie dalzmeur méme ma tante danielle est atteinte d une maladie qui resemblerait a la maladie dalzmeur sa me déprime de les voir toutes les deux malades j ai pas baucoups d amies mais je n est que des amies et amis adultes je cherche des amies handicapées rien de plus mais voila ont est comme ça je suis comme je suis je ne voie pas trés bien et je n entends pas trés bien voila lucie bon courages a vous tous et encore une choses ne vous laissers pas faire avec la maladie dalzmeur psq c est difficile de voire ma mamy d un état épouvantable mais je prie pour elle ma mamy lucie

[lucie habran]

est  que  vousz   avez    une  fois   essseyer  de   passer   des   moments   heureux  avec  votres  mamy  ou  grand  mére   pasque  moi  je  voudrais   avoires  des  souvenir  de  ma  mamy   qui  comme   je  le   disais   qu elle  etais  atteinte  de  la  maladie  dalzmeurs voila   lucie   habran  et  onts   n arrive   pas   a   avoirs   des  moments   chouette   avec  elle  ma  mamy  ça  me   rends   triste    pour  elle   lucie  

[wafa]

Bonsoir

Je suis ingénieur en informatique et je ne m'y connais pas du tout en ce genre de maladie ; mais voilà quelques temps que la grand mère de mon mari présente quelques symptômes que je n'arrive pas a classer ou a répertorier ;
Elle a 80 ans , c'est une femme trés active auparavant et trés indépendante mais voilà qu'avec l'âge ses déplacements se limitent un peu .
Mais le problème n'est pas là , il y a quelques temps qu'elle commence a oublier certains truc , le robinet ouvert , la cuisinière , .....et plein d'autre choses, on se dit que c'est lié a son âge assez avancé mais le plus grave c'est qu'elle accuse sa belle fille de vol ; elle lui aurait volé un foulard !!!!! comment est ce possible et elle commence à l'attaquer pour un oui ou pour un non , elle la met ds sa ligne de mire comme on dit . Pourquoi??? personne ne le sait ; elle commence a perdre la tête ou quoi ce qui est trés drôle que cette même belle fille a vécu avec elle ; plus de 30 ans et elles s'entendaient à merveille .
Acctuellement la belle fille est en dépression et la grand mère s'entête a affirmer haut et fort ses accusations .
Présente t elle une maladie présise si oui laquelle
Et que faire Lui présenter des excuses pour ce non vol pour qu'elle se calme ?? ou lui dire la vérité ; ? car vraiment on tiens à notre grand mère qui est si gentille.
Merci de votre aide.
wafa

[cogan]

je me suis occupee de ma belle mère pendant 7 ans atteinte de la maladie d'alzheimer. elle a vécu avec nous. Si c'était a refaire je le refairai, car je sais qu'elle a été heureuse meme sans avoir sa tete. Au debut cela n'a pas ete tres dur mais apres elle ne savait plus nos prenoms et ne savait plus qui on etait, mais elle avait cette lueur dans les yeux quand elle voyait son dernier petit fils. Elle aimait recevoir des calins et des bisous.
C'est vrai la maladie les envahit petit a petit mais ils ressentent notre amour et il faut leur en donner enormement.
j'ai accompagne celle ci jusqu'a la fin... et je n'arrive toujours pas a faire le deuil, j'ai un vide enorme, j'aimais beaucoup ma belle mere
cela fait deux ans ce 14 septembre qu'elle nous a quitte et je ne passse pas une journee sans penser a elle

[gaut]

bonjour Karima,
Je ne sais si tu travailles tjs sur la maladie d'alzheimer :)o (venant juste d'arriver sur le site je ne pouvais répondre avant) J'ai travailler dans une maison de retraite avec des alzheimers donc j'ai une expérience de soignante.
Se sont des maladies qui peuvent être ralenties grâce à des traitements.
Dés qu'on à un doute il fo demander à son médecin l'autorisation de voir un neurologue afin qu'il fasse un bilan neurologique avec des tests pour voir si la mémoire est atteinte. Ensuite le neurologue commence le traitement si cela est nécessaire et c'est qu'à partir de là que le médecin traitant pourra prendre le relais pour les renouvellement d'ordo.
Sinon ls symptômes les + courants: déprime, agressivité, perte d'objet cela m"arrive ausi B)- c'est pas les symptômes les + repérables.
Perte de repères dans le temps l'espace (la personne n'arrive + à se repérer sur des trajets simples) ou fait 10 fois la même chose ou dit 10 fois la même phrase, déambule afin je m'arrête ........Par contre ils sont trés trés attachants il fo developper chez eux les 5 sens (stimulations sensorielles) toucher, goûter, sentir, entendre et alors magique;) une relation s'installe et ils reprennent confiance en eux et en vous. Je garde d'eux une relation d'enfant a adulte avec toute l'innocence et la complicité que l'on n'a pas par ailleurs.
Alors bon courage aux personnes qui s'occupent d'eux et belle découverte:)
Bisous à toutes.
Je suis ravie de découvrir ce site.
A bientôt.
Karima je serais ravie de répondre a ton questionnaire
A+:)o

[Etienne]

Bonsoir,

Je viens de découvrir cet article sur http://fr.news.yahoo.com/07122006/202/des-experiences-innovantes-pour-traiter-les-malades-atteints-d-alzheimer.html

Extrait :
<< Des expériences innovantes pour traiter les malades atteints d'Alzheimer

NIMES (AFP) - Les 6e assises des établissements et services associatifs pour personnes âgées ont examiné jeudi (7 décembre 2006) à Nîmes des expériences innovantes en Europe pour traiter les malades atteints d'Alzheimer qui "représentent en France 70% des nouveaux entrants" dans les maisons de retraite.
Au cours de ces assises, organisées par l'Union nationale des oeuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (UNIOPSS), le ministre délégué aux Personnes âgées Philippe Bas, évoquant le "retard français", a souligné la nécessité de "faire évoluer nos maisons de retraite qui ne sont pas équipées pour l'accueil de personnes atteintes de cette maladie".
"Il y a un retard français" puisqu'il faut "deux ans pour diagnostiquer la maladie après les premiers signes". Pendant ce temps, il y a "dépressions nerveuses, absence de soins, accidents domestiques ou de voitures, alors que c'est au début que le traitement est le plus efficace", a poursuivi M. Bas.
(...)
A Liverpool (Grande-Bretagne), l'association Personnel Service Society, forte de mille salariés et de 700 bénévoles, trouve des familles d'accueil pour les malades d'Alzheimer, familles qui sont rémunérées de 250 à 600 euros par semaine par le gouvernement.
"Ils vivent dans un habitat familial ordinaire, et la famille offre un accompagnement et un soutien individuels qui améliorent (la) vie" des patients, a affirmé Robin Currie qui dirige l'association depuis 25 ans.
"Plus de 200 services de ce type soit près de 6.000 places" sont disponibles au Royaume-Uni, a-t-il ajouté. >>

La France s'inspirera-t-elle de cet exemple, en accordant enfin aux accueillants familiaux la place et le statut qu'ils méritent pour que ce mode de prise en charge se développe significativement ?
Le ministre et ses services y réfléchissent (encore, depuis plus d'un an) et nous promettent (comme d'habitude) du nouveau pour d'ici quelques mois, "début 2007". Nous attendons des mesures concrètes...
Famidaquement, Etienne

[lauriane]

bonjour; je ne sais pas si j'ai frappé à la bonne porte mais je suis actuellement remplaçante aide-soignante et je travaille avec des personnes atteintes d'alzheimer. Le problème que je rencontre actuellement est le suivant : les patients dont je m'occupe ont de grandes difficultées pour s'alimenter car ils ne veulent pas ouvrir la bouche. mais le problème est que du coup je n'arrive pas à leur faire laver les dents correctement et le résultat est qu'ils s'abiment beaucoup la langue et l'interieur des joues! est-ce que quelqu'un rencontre ou à rencontré le même problème et je souhaiterais vraiment connaitre une astuce pour pouvoir les soulager. en vous remerciant d'avance.

[Elodi]

Bonjour,
je suis étudiante en deuxième année de BTS diététique. Pour mon mémoire de fin d'étude, j'effectue une enquête sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'alzheimer par les familles d'accueil et notamment en ce qui concerne leur alimentation. Je recherche donc des informations sur leur alimentation et l'hygiène alimentaire: texture, contenu, mode d'administration, utilisation de compléments alimentaires, pesée des personnes... ainsi que sur le rapport des ces personnes avec les repas.
Enfin, j'aimerais connaitre les difficultés et les problèmes rencontrés par les familles d'accueil sur ce point. J'espère pouvoir recueillir divers témoignages afin de mieux connaitre cette prise en charge.
D'autre part, j'ai une dernière question : la formation reçue pour accueillir ces personnes est-elle suffisante au niveau de l'alimentation et est-ce que des diététiciennes y participent ?
Merci d'avance
elody022(arobase)aol.com

[deloisel]

bonjour,
je viens de voir votre site et j'aimerai avoir de plus amples renseignements sur cette maladie.
ma mère en est atteinte et je pense qu'elle en est a un stade très avancé.elle ne nous reconnait plus mais c'est vrai qu'elle a encore cette petite lueur de temps en temps. ça fait très mal de la voir comme cela, alors qu'elle était très active. C'est vraiment terrible cette maladie

[MF57]

bonjour deloisel

d'autres mieux que moi, pourront sans doute mieux vous répondre,
vous pouvez néanmoins consulter les pages des associations sur cette maladie : http://www.francealzheimer.org/
l'équipe soignante qui s'occupe de votre mère peut sans doute vous aider mais je sais bien que lorsque les familles sont confrontés à ces difficultés, il est important qu'elles échangent avec d'autres familles, touchées elles aussi.

bon courage,
cordialement,
Marie

[claribel]

Bonjour à tous et toutes,

Concernant la maladie d'alzheimer, je peut dire que je connais puisque j'ai travaillé auprés de personnes agées ayant cette maladie dans le cadre de mon emploi d'aide à domicile. Depuis quelques années, mon beau père en est également atteint(c'est pourquoi j'ai céssé mon activité et demandé un agrément), je me suis donc rapproché de l'association France Alzheimer de mon département et grace à eux j'ai pû suivre une formation sur deux jours. Je croyais déjà bien connaître cette maladie, mais j'ai appris encore énormément. Ma belle-mère quand à elle à trouvé un moyen de communiquer avec d'autres familles qui la comprenne. Je ne peux que conseiller cette solution pour se sentir comprit et soutenus. De plus il y a des aprés-midi récréatives pour les malades, sorties, promenades, gouters, etc... Il y a une petite adhésion pour l'année afin d'aider au bon fonctionnement de l'asso, mais pas de salaires car que des bénévoles, ayant eux aussi connus de prés ou de loin cette maladie. Je vous assure qu'en plus de pouvoir se confier, on rencontre des gens vraiment formidables et pleins de bonne volonté et d'amour.
Bon courage
Claribel

[radioa.info]

bonjour,  

radioa.info est une web radio consacrée à la maladie d'Alzheimer ; notre objectif est d'aider les familles, les malades, mais aussi d'informer sur tous les domaines liés à cette maladie, qu'ils soient médicaux, juridiques ...
 
Pour une émission sur les accueillants familiaux qui aura lieu le 9 avril, nous recherchons des témoignages
- de personnes accueillants des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer
- de familles des personnes accueillies.
 
Merci à vous.
Voici un mail où vous pouvez me contacter :
dorisse.pradal(arobase)radioa.info.

PS : radioa.info a cessé d'émettre en 2009 mais vous pouvez écouter les émissions du 4 mars et du 9 avril 2008 en vous rendant dans les "Archives radio - télé" de http://www.famidac.fr/article122.html

[damsylu]

bonjour à tous,

je suis famille d'accueil et j'ai depuis 2 ans 1/2 une mamie mignonne mais atteinte de la maladie d'alzheimer, jusqu'a il y a un mois, je gérais, malheureusement cela s'aggrave elle ne peut plus manger seule, ne sait plus faire ses besoins naturellement elle est bien-sûr incontinente, depuis que je l'ai, mais maintenant je suis obligée de lui dire de forcer pour faire, elle dort toute la journée, et la nuit elle parle et passe des nuits agitées. le 2 mai j'ai eu peur car elle a eu une réaction qui n'était pas habituelle
elle a pris une bougie sur la table la jetee, et a voulu se lever (et a presque réussi) de son fauteuil. après réflexion je décide de m'en séparer car je ne peux compter que sur moi, mon mari débauche tard, et mon enfant est trop jeune. le problème je culpabilise car il y a des jours ou elle est quand même a peu près bien. mais on m'a certifié que ça allait s'aggraver.
c'est dur, car c'est une mamie gentille qui n'est pas violente, cependant je préfère prendre cette décision maintenant pour ne pas me retrouver dans l'urgence dans quelques temps. j'ai donné mon préavis de 2 mois à sa tutelle.
merci de me répondre si vous avez des conseils ou vécu la même expérience.
a bientôt.

[marie-josette]

Bonsoir Damsylu

Vous n'avez pas à vous culpabiliser de votre décision
Nous savons tous, que l'accueil familial à  ses limites, et vous avez atteint les vôtres. Il est parfois dur de le reconnaître. Vous avez eu ce courage .Seule à gérer au quotidien, cette maladie n'est pas de tout repos.
 Personne ne peut vous blâmer.  Nous avons tous plus ou moins vécu une ou plusieurs ruptures de contrat de notre fait. Si vous persistiez, et qu'un accident  survenait, vous auriez  également ce sentiment  de culpabilité, et se serait encore plus traumatisant. On pourrait, alors vous reprocher de n'avoir pas su y mettre un terme avant que cela ne se produise.
Votre mamie à vécu  heureuse pendant 2 ans et demi chez vous, vous avez partagé pleins de belles choses ensemble, il est sage d'arrêter, avant que votre vie ne devienne un enfer.
Vous n'oublierez pas, mais vous passerez à autre chose. Vous avez encore à partager et à donner, et c'est la que réside votre force.
Une rupture de contrat n'est pas un échec en soit. Chaque accueil, apporte une expérience, et nous apprends  à définir nos propres limites. Certaines maisons de retraite, mettent fin également à l'accueil, lorsque des cas deviennent trop lourd pour leur structure.
Bon courage et n'ayez aucun regret
Cordialement

[Annette 24]

Bonsoir  damsylu,
Sage décision que la votre!
Selon notre formation, obligatoire...il ne faut pas dépasser nos limites et notre profession n'est pas synonyme de bénévola!
Nous devons préserver notre vie de famille afin de pouvoir mieux accueillir nos pensionnaires.
Mais, une bougie! mon Dieu, que fait elle entre les mains d'une accueillie???
Surtout atteinte de cette maladie!
Les établissements spécialisés, sont là heureusement pour s'occupper de ces cas là.
Cordialement
Annette.

[La copine d\'Henri]

Bonjour Damsylu,

C'est peut-être dur de mettre fin à une cohabitation de quelques années. Mais il ne faut jamais oublier que l'accueil dans de bonnes conditions ne peut se faire que dans une certaine limite. Quand les sentiments de sécurité, sérénité, confiance, etc ... ne sont plus à l'ordre du jour entre accueillant et accueilli, c'est souvent que les limites de l'accueil familial ont été atteintes ... voire dépassées.

Mettez face à votre éventuel sentiment de culpabilité... votre professionnalisme !!!

Bon courage à vous, La copine d'Henri

[salaun]

Bonsoir.
Ma maman est atteinte de la maladie alzheimer et je trouve qu'en 3 mois elle a énormément perdu dans son autonomie dans sa mémoire et au niveau de son comportement,elle est toujours triste est ce que la maladie va toujours si vite à se développer ou a t'elle un peu de répis dans le temps.Merci

[Angélina]

Bonjour Salaun ,
Je suis auxiliaire de vie et m'occupe uniquement de personne atteinte de cette maladie qui évolue généralement tout doucement mais chaque personne est différente.
Afin qu'elle conserve le plus longtemps possible ces capacités physique et mentale il faut beaucoup lui parler toujours calmement,l'a rassurer ,lui apporter beaucoup de tendresse et surtout faire des jeux avec elle afin qu'elle fasse travailler quotidiennement sa mémoire.Souvent une baisse de morale donne l'impression que ca se dégrade vite car il se renferme sur eux même alors  beaucoup d'humour et surtout de la musique ça repart !.Les personnes atteinte d'Alzheimer on énormément besoin d'affection et sont très réceptif à la musique ça marche ,on dit que la musique adoucit les moeurs ,dans ce cas elle les rend joyeux et communicatif.
Courage Angélina

[isabelle]

bonjour à tous,voilà j'ai une pensionnaire depuis 2 mois chez qui un diagnostic alzheimer n'avait pas été confirmé. Le mèdecin qui l'a suit maintenant dit que son alzheimer est avéré mais sa fille et moi qui passe mes journèes avec elle ne retrouvons pas les symptomes qu'il dècrit (perte de mémoire,etc...)  Nous sommes perplexes face un mèdecin qui ne l'a vu que 2 fois
elle est agitée le soir quand quelque chose la prèoccupe mais pour l'instant à part le radotage elle s'occupe encore d'elle totalement ,me fait la vaisselle et épluche les lègumes
ses souvenirs anciens et de la veille sont intacts et a encore une discussion pas trop décousue
à qui faire confiance? sachant que sa fille panique déjà pour le futur
merci de vos avis
Isabelle

[cat]

Bonjour Isabelle,

Le médecin donnant cet avis est-il neurologue ? Car il n'y a qu'un neurologue qui peux faire des analyses poussées et donner ensuite le "verdict". Personne ne peut dire qui est atteint d'alzheimer sur une ou deux visites, mon beau-père a dû faire plusieurs tests et analyses avant d'être diagnostiqué, et encore, les neurologues sont parfois frileux pour donner un diagnostic sur dans la mesure ou cette maladie ne se vérifie pleinement qu'avec une autopsie. De plus, il existe maintes maladies ayant certains symptômes identique à celle-ci,avec troubles de mémoires etc. ... Par contre, il faut savoir aussi que les malades atteint d'alzheimer n'ont pas tous exactement les mêmes symptômes. Certains seront plus atteint sur le langage, d'autres sur l'autonomie, d'autres sur la mémoire, etc. ...Par contre, si la maladie est avérée, il ne sert à rien de paniquer, avec ces personnes, il faut apprendre à vivre au jour le jour. Un jour il est possible de faire certaines activités, le lendemain non.
En tout cas, je vous conseillerais de prendre rendez-vous chez un neurologue, d'autant que le temps d'attente est parfois long, et de rester zen, surtout si, comme vous le décrivez, votre accuielli se porte plutôt bien.
Bon courage,
Cordialement,
Cat

[caro]

Bonsoir,

Je viens par hazard ..... en cherchant des exercices oraux , où des conseils pour occuper un homme de 86 ans atteint de cette maladie .... en trois mois il a perdu de son autonomie , aprés une pneumopathie inhalente , on m'a dit qu'il ne déglutait plus , bref !!! il est perfusé , hydraté salé sucré ,mais rein d'autres à faire .....
qu'un accompagnement le mieu possible dans sa maison.
Comment faire pour aider ma maman qui n'est plus du tout patiente , c'est difficile 24H sur 24 , un peu d'aides adorables aide soignante 3X par jour, infirmière pour les perfs , aide de vie , ménage , accompagnement ...... mais les journées ne sont pas toutes occupées et il recherche du monde autour de lui .... on passe tous les jours un peu .... en famille , les petits enfants !!! il adore , les petites savent et délirent avec lui en le rassurant , mais c'est court ...Il peut réclamer ma mère toutes les 5 minutes et une fois avec lui , rien dire où faire où insiter dans son délire de rentrer chez lui etc.... ce n'est pas évident à passer ces moments.....pour elle !!!    que peut on lui proposer
Avez vous des conseils ??
merci à vous

[cat]

Bonsoir,

Dimanche 21 septembre 2008, vers 23h00, sera diffusé sur TF1 une émission sur Annie Girardot. Cette émission a été faite parce que cette talentueuse actrice a la maladie d'alzheimer. Alors, on aime ou on n'aime pas le personnage, mais ça peut être interressant de voir l'évolution de cette maladie à ses débuts, et d'autre part c'est trés certainement un témoignage de courage de la part de cette femme qui au lieu de se cacher met en lumière une maladie qui devient la maladie du siècle. Perso je vais regarder ! Pour ceux que ça interresse, on peut en parler ici.
Cordialement,
Cat

[mam coz]

bonjour à toutes et à tous, comme je l'ai dit plus haut je peux envoyer une copie sur l'émission.
merci de me donner vos coordonnées par mail à : marienorac(arobase)wanadoo.fr
(ps pour info je suis accueillante thérapeutique en côtes d'armor).
bonne journée cordialement Marie

[sylvie]

ma mère est atteinte de la maladie d'Alzheimer, j'en souffre beaucoup, je me sens si seule, je ne peux plus discuter comme avant et je m'en occupe toute seule, ce n'est pas facile. Je voudrais avoir des témoignages pour pouvoir justement avoir aussi des conseils. Le regard des gens est très dur quand je la promène.
Merci de me donner des témoignages.

[cat]

Bonjour Sylvie,
Il est trés difficile de s'occuper seule d'une personne atteinte d'alzheimer. Peut-être avez-vous droit à des aides comme l'APA pour vous permettre de prendre une aide quelques heures par semaine. Il est plus qu'important, VITAL,  de ne pas être seul ! Vous risqueriez d'y laisser votre santé, physique et psychologique !
D'autre part, renseignez-vous dans votre coin pour savoir s'il n'y a pas l'association France Alzheimer. Ce qu'elle propose peut sembler peu en fonction de ce que vous vivez, mais c'est un bon soutien. Enfin, peut-être dans votre ville/village y a t'il des animations de clubs du troisième âge ? C'est peu je sais bien, malheureusement, pour l'instant nous sommes trés peu reconnus et soutenus face à cette terrible maladie !
Quand aux regards des autres, si vous en tenez compte, vous finirez par ne plus sortir, ne plus rien faire, car bien qu'elle se vante d'avoir évoluée, notre société supporterait encore bien volontier qu'on parque les malades, les handicapés ... dans des endroits fermés à double tour et on jette la clé!  
Pour ma part c'est mon beau-père qui est atteint de cette maladie, et je peux vous dire que la famille ne se précipite pas pour lui venir en aide ainsi qu'à son épouse. Mon mari et moi-même avons pris un peu les choses en main, mais ça ne plait pas ! On nous "soupçonne" de diverses choses, mais personne ne veut  la place ! ! !
En tout cas, une chose est super importante, c'est de toujours relativiser, quoi qu'il se passe, et d'avoir beaucoup d'humour. Nos malades ne supportent pas trop d'être entourés de gens stressés, oui je sais, ce n'est pas facile ! ! !  Autre chose, n'avez-vous pas une maison de retraite qui accepte des personnes en accueil de jours, ou un accueillant familial avec agrément temporaire pour vous libérer une à deux journées par semaine ?
Bonne continuation, et si besoin, nous pouvons nous contacter autrement.
Cordialement,
Cat

[dutour]

Bonsoir
je suis Dominique, j'ai mis une annonce début août
je recherche tjrs une FAMILLE D ACCUEIL pour mes parents et ma mère est atteinte de cette maladie ; comme ils ont été séparés - et à des étages différents - et que l'epad ne fait rien pour les rapprocher, mon père est en train de se décourager à un point tel que je ne pourrais le dire qu'avec des mots de souffrance ; à force de se réfugier dans le sommeil pour oublier cette séparation il a perdu des forces qui lui permettaient d'aller la voir toutes les après midi ...
lorsque je les réunis, je vois leurs visages se transfigurer, par le sourire, par leurs mains qui se caressent avec amour pendant quelques instants, parfois de longues minutes : ALORS je comprend que ma mère reprend une conscience que, isolée, elle ne peut pas avoir - étant entourée de débiles légers - ; et je pressens que mon père reprendrait des forces s'il pouvait être auprès d'elle, pas nécessairement dans la même chambre, mais proche, et déjeuner avec elle - sauf les jours où elles en déciderait autrement ! ... vous comprenez évidemment -.
j'ai tout tenté pour faire comprendre à l'epad qu'il faudrait les réunir, ne serait ce qu'une demie heure par jour ; je suis désespéré de cette situation, j'ai mis longtemps à comprendre que des blouses blanches me cachaient la vérité : on les a séparés pour des questions d'organisation de l'épad, et non pour des motifs médicaux objectifs, d'autant que ma mère est très calme. le "pire" dont elle est capable est de refuser de manger, cela lui arrive de temps en temps
si vous pouvez me donner des conseils, des adresses, etc. je suis preneur de tout car je suis seul face à cette situation, (à laquelle s'ajoute maintent un problême financier car il faut sortir 4.000 euros par mois et nous avons épuisé les économies qui permettaient de faire la soudure jusqu'à présent.)
je me sens coupable de les avoir placés dans un epad, du moins celui ci, et victime à la fois car c'est une souffrance réelle que de savoir que ses parents n'ont pas la  vie à laquelle j'aspire pour eux. évidemment s'il y a une famille d'accueil qui peut les prendre je suis toujours prêt à les éloigner de la région parisienne ; sinon peut être connaitriez vous une " bonne maison " de retraite, plus petite, chaleureuse, avec une cuisine faite sur place, un personnel attentif autant aux " anciens " qu'à ses rtt, etc. ? n'hésitez pas à me contacter, d'ailleurs les messages que je continuent à recevoir m'aident et me font garder espoir.
mon annonce sur votre site est tjrs d'actualité :
merci, et veuilllez m'excuser d'avoir été un peu long.
DUTOUR DOMINIQUE
email : ddutour(arobase)orange.fr
adresse : 36 bis ave jaurès
code postal : 91200
ville : athis mons
tel : 06.98.88.81.30
et 01.69.84.81.30

[cat]

Bonsoir Dominique,

Votre message est trés touchant. Malheureusement, s'il est vrai que les pouvoirs publics tentent de remédier au manque de places en institutions pour les personnes étant atteinte de la maladie d'alzheimer, personne ne pense au conjoint, qui souffre de cette séparation, ni même au malade lui-même qui perd son équilibre affectif quand il est séparé de celui (celle) avec qui il a passé de nombreuses années. Je ne peux que vous encourager à continuer votre lutte afin de les réunir au maximum, espérant que vous finirez par trouver une maison de retraite plus humaine, ou un accueillant familial avec place pour un couple. Et surtout, ne vous excusez pas de la longueur de votre message, je sais on ne peut mieux combien il est difficile de trouver des oreilles attentives et compréhensives à qui se confier.
Bon courage et tenez-nous au courant.
Cordialement,
Cat

[MF57]

Bonjour Dominique,

nous espérons que vous trouverez une solution, ne vous découragez pas.
Etes vous allé voir le site d'âge village ? http://www.agevillage.com/actualite-3494-1-($)TIROIRS-POUR-ACTUALITES($).html
parcourez le,  l'annuaire est assez bien fait également.

cordialement
Marie

[Laurent]

Bonjour Sylvie,

Peut être que dans votre région, il y a des familles d'accueil de jour!
Renseignez-vous auprés de votre conseil général!
Moi même j'accueille des personnes âgées en accueil de jour à mon domicile, avec l'agrément de mon conseil général ( La Charente-Maritime).
Cela permet au famille de souffler une journée dans la semaine.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans vos recherches et je suis à votre disposition pour d'autres renseignements.
Amicalement,
Cathie17

[Dutour]

Bonsoir Cat
Merci de votre message

C'est très difficile de rechercher une maison de retraite ; il faudrait y consacrer un temps énorme quand on ne connait pas une personne famille qui y a un membre de sa famille, ou bien une personne qui connait cette maison là. La " famille d'accueil " est est mieux à même pour garder " l'équilibre affectif ", pour reprendre votre expression ; du moins c'est ce que je pense maintenant ai je tort ?

Séparer un couple est une chose qui est horrible ; au début vous croyez ce que disent les médecins, cadres de santé, etc,  puis vous comprenez que leurs paroles traduisent un ensemble de choix de techniques et d'organisations dans le cadre d'une maison de retraite ; et qu'ils font aussi avec le personnel, les 35 hres, les rtt etc. Bref on ne vous dit pas la vérité et vous ne vous rendez compte qu'après un certain temps que la séparation de vos parents est une catastrophe. Je m'en veux beaucoup pour cela.    

Je cherche donc plus que jamais une famille d'accueil, et je suis étonné qu'il n'y ait pas beaucoup tellement cette formule me semble répondre aux besoins,

Si vous avez des idées, des pistes, des adresses, n'hésitez pas à m'en faire part : je ne sais pas dans quelle région vous êtes, peut être y aurait il autour de vous des possibilités en ce sens ? Vous avez du lire mon annonce sinon je peux vous donner toutes info complémentaires
Bien cordialement
D.Dutour

[cat]

Bonjour Dominique,

Pour trouver un accueillant familial, adressez-vous aux conseils généraux des départements qui vous interresse afin d'en obtenir la liste.Mais c'est vrai que nous ne sommes pas assez nombreux, pour diverses causes, dont peut-être le manque de reconnaissance de notre métier qui n'est pas facile. Personnellement, étant du sud de la france et n'ayant pas de place, je ne peux rien pour vous, mais croyez bien que je le regrette, car je sais combien votre situation est difficile. La solution qui vous a été proposée ne vous semble pas la meilleure aujourd'hui, mais vous ne devez pas vous en sentir responsable. Il fallait trouver une solution, qui plus est peut-être dans l'urgence, et tout cela n'est pas facile. Aujourd'hui vous cernez mieux les besoins de vos parents, donc vous pouvez mieux cibler vos recherches. Je vous souhaite la réussite dans vos démarches.
Cordialement,
Cat

[codu62]

bonjour,
je suis étudiante infirmière en 3ème année et j'effectue un tfe qui concerne la difficulté de l'infirmière à rassurer un patient atteint d'alzheimer,à un stade avancé,lors des soins ( pansement).
comment peut on expliquer au patient alzheimer ce qu'on va lui faire tout en ce faisant comprendre car la communication à ce stade est très limitée.
j'aimerai obtenir des témoignages d'infirmières ou de personnes ayant déja étés dans cette situation.
Merci d'avance...

[cat]

Bonsoir Codu62,

Une chose m'interpelle: Vous dites: "comment peut-on expliquer à un patient alzheimer ce qu'on va lui faire tout en se faisant comprendre car la communication à ce stade est trés limitée".
Je vous répondrais de lui expliquer avec patiente et douceur bien sur, mais le plus naturellement du monde, car même si la communication vous semble limitée, il n'en reste pas moins que la personne peut encore comprendre ce que vous lui dites, ou tout du moins ressentir que vous ne lui voulez que du bien. A l'inverse, une toilette par exemple, faite à la va-vite et dans le stress ne se passera pas vraiment bien. Il faut savoir qu'un patient alzheimer a besoin d'être rassuré, sinon, il s'angoisse et cela peut provoquer des situations d'agressivité.
Malheureusement, à l'heure actuelle, trés peu d'établissements sont prêts à répondre à ce genre de besoins, manque de personnel ...
Cordialement,
Cat

[alyvon]

Bonjour Codu62, une suite d'attitudes face à cette maladie :
Si la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées altèrent progressivement les capacités intellectuelles de la personne malade, elles ne l'empêchent pas de ressentir et d'exprimer ses émotions, de chercher de l'affection et d'avoir du plaisir à être en relation. Un certain nombre de besoin psychologique propre à chacun d'entre nous reste important pour les personnes tout au long de leur maladie. Le besoin de respect : Nous méritons tous d'être traités avec dignité et respect. Le respect se perçoit souvent dans les petites choses de tous les jours : la façon d'aider une personne à s'habiller ou à aller aux toilettes ou la façon de parler de la personne malade en sa présence avec d'autres. Le besoin d'affection : La personne malade ne cesse pas d'avoir besoin d'affection et d'amour, toutefois elle ne l'exprimera peut-être pas de la même manière qu'autrefois. Il faudra s'adapter et trouver d'autres moyens que les mots pour exprimer ses sentiments. Le contact de la main, le sourire, parler d'une voix douce occuperont une plus large place. Le besoin de sécurité : Avoir une maladie d'Alzheimer, c'est perdre progressivement ses repères et la compréhension du monde qui nous environne. La personne va donc être très sensible à la qualité de l'environnement dans lequel elle se trouve. Plus l'ambiance sera sereine et détendue, plus elle se sentira paisible et en sécurité. Le besoin de communiquer : La personne malade va voir ses capacités à communiquer altérées du fait des troubles du langage et des troubles de sa mémoire. La meilleure attitude à prendre est de rassurer la personne et de lui « prêter » les mots qui lui manquent sans la mettre en situation d'échec. Quand les mots manquent trop pour comprendre ce que la personne veut dire, il est nécessaire de s'intéresser au message non verbal qu'elle nous envoie : le ton de sa voix, sa mimique, sa gestuelle et son regard puis de renvoyer verbalement à la personne ce que l'on en a compris. La communication nécessite là, patience et imagination. Voici quelques recommandations utiles : Retenez son attention : Abordez la personne doucement en vous plaçant face à elle. Touchez lui délicatement la main ou le bras de manière à attirer son attention. Ne commencez pas à lui parler avant qu'elle ne soit prête à vous écouter. Regardez la droit dans les yeux : Si possible, asseyez-vous en face de la personne sans jamais la quitter des yeux. Vous l'aiderez à comprendre ce que vous avez à lui dire. Parlez doucement et clairement :Utilisez des mots simples et des phrases courtes. Parlez clairement et lentement. Si elle a du mal à entendre, n'élevez pas la voix mais parlez lentement. Donnez un seul message à la fois : Ayez des conversations simples. Evitez de donner plusieurs informations à la fois. Si vous l'interrogez, simplifiez ses choix. Les questions qui demandent un « oui » ou un « non » sont plus faciles que les questions ouvertes. Par exemple, demandez lui : « Veux-tu de la soupe pour le dîner, », plutôt que : « Qu'est-ce que tu veux pour dîner ? ».Répétez les informations importantes : Si la personne ne comprend pas le message la première fois, répétez-le en utilisant les mêmes mots. Montrez les choses en parlant : Montrez-lui ce que vous voulez dire tout en parlant. Par exemple, si le moment est venu de lui laver les cheveux, montrez-lui le shampoing et la serviette pour lui expliquer. Soyez attentif, soyez rassurant : Ses réactions à ce que vous dites vous montrent ce que la personne malade comprend. Faites attention aux expressions de son visage. Lorsque ses réponses ne sont pas adaptées à la situation, essayez de réagir en fonction de son humeur et tenez compte de ses sentiments. Evitez au maximum de laisser paraître votre inquiétude à son propos. Plus vous semblerez apaisé et plus elle sera elle-même rassurée. Choisissez le meilleur moment : C'est généralement celui où le malade s'exprime spontanément. Le message passe mieux quand la personne a abordé le sujet elle-même. La situation de devoir répondre à des questions est toujours plus difficile et risque de la conduire à une situation d'échec. Jusqu'au bout, la personne malade doit être digne de rester un interlocuteur possible et si elle ne peut plus nous parler, nous devons toujours nous adresser à elle.
Sources : France alzheimer
Cordialement. Alyvon

[Dom]

cat a écrit:
-------------------------------------------------------
> Pour trouver un accueillant familial, adressez-vous aux conseils généraux des départements qui vous interressent afin d'en obtenir la liste. (...)
> Aujourd'hui vous cernez mieux les besoins de vos parents, donc vous pouvez mieux cibler vos recherches. (...)

Bonsoir Cat
J'ai contacté les CG qui m'intéressent, pour leur localisation, mais ils se refusent à donner la liste des FA !
pas moyen donc de prendre des contacts directement ; or je ne veux pas laisser à une commission le soin de placer mes parents ; j'ai besoin de rentrer en contact avec les accueillants et je pense que c'est réciproque

Oui vous avez raison je cerne mieux les besoins de mes parents, pour tout dire je ne comprend pas comment j'ai pu me laisser convaincre qu'il fallait les séparer, que mon père allait " faire le deuil de sa femme " et qu'il fallait bqu'il le fasse !  dixit ; non ce n'est pas possible : on ne sépare pas 2 êtres qui se connaissent depuis 1936, ce n'est pas une question idéologique de ma part car je vois bien lorsque je les réunis ( ce que ne fait pas l'institution malgré TOUTES mes demandes amiables ) qu'ils redeviennent " normaux " : mon père quitte son lit (où il s'allonge de plus en plus), ma mère a des paroles différentes : " bon, on fait quoi ? on va chez nous ? je peux coucher là ? ..."
Sans commentaire : c'est vraiment dur de voir ainsi traités ses parents.
J'essaie de ne pas me sentir responsable et de trouver la solution.
 
Merci profondément de votre aide qui me réconforte aussi
Dominique

[cat]

Bonsoir Dominique,

On se demande bien à quoi vont servir les accueillants familiaux de certains départements, si personne ne peut obtenir leurs adresses ! ! ! Regardez dans les annonces de ce site dans le 75, il y en a une ! Peut-être en connait-elle d'autres, ou a t'elle de la place ? Mais il semblerait que votre coin soit à la traîne point de vue accueillants familiaux ! ! !  Peut-être pouvez-vous aussi vous renseigner sur des établissements spécialisés pour la maladie d'alzheimer. J'ai entendu dire que certains acceptent les conjoints, mais ce n'est pas une source sure, et je ne sais pas si il y en a chez vous. Croyez bien que j'adhère de tout coeur à votre recherche, ayant moi-même fait le choix de ce métier afin de pouvoir en même temps prendre en charge des membres de ma propre famille dont un est atteint de cette maladie.  
Bon courage dans votre combat pour le bien de vos parents.
Cordialement,
Cat

[cat]

Bonsoir Dominique,

Je pense régulièrement à vous et me demande si vous avez réussi à trouver une solution pour réunir vos parents ? Je sais que la situation que vous vivez n'est pas facile, c'est pourquoi je souhaite le meilleur pour vous et vos parents en cette année 2009.
Cordialement,
Cat

[karima]

 -- moved topic --