Maladie de Korsakoff en accueil familial

[Dominique Log.Ind.18]

Bonjour Aurélie,

 Elle ma conseille alors de me renseigner aupres du CHI (Centre hosp interdépartemental,) unité de PSYCHOGERIATRIE, qui peut eventuellement le prendre, car il traite les cas de K, cela peut etre une solution, en attendant une place en maison de retraite. Connaissez vous

Connaissons nous quoi ? Les unité de PSYCHOGERIATRIE ?
De nom oui, mais leur fonctionnement et vous dire si cela conviendra à votre frère, non.
Par contre nous pouvons vous parler de la Famille d'Accueil. Ca, nous connaissons et même très bien.

Beaucoup d'entre nous accueillons des personnes ayant le Syndrome de Korsakoff. Personnellement j'accueille mon 4ème cas. Il "déraille pas mal" et il est de santé très fragile (l'alcool fait de gros dégats) mais ôté les problèmes de la maladie j'ai trouvé chez lui, comme pour les 3 prédédents, une très grande fragilité morale et beaucoup de gentillesse. Et pourtant il m'en fait voir de toutes les couleurs, mais c'est plus fort que moi je l'aime bien comme j'aimais bien les autres aussi.
Si nous faisons ce métier c'est que nous savons faire la part de la maladie et la part de l'humain pour ne voir justement que l'humain et leur donner un peu de ce que l'on a dans notre coeur. Les rendre heureux c'est les soulager beaucoup.

Je ne critique pas les institutions, mais on sait tous que pour la technique ils sont au top, mais que pour l'humanitude il faut du temps et pour avoir du temps il faut du personnel. La tendance ne va franchement dans ce sens en ce moment, elle est plutôt au sous effectif.

Puisque vous connaissez le site pourquoi ne pas aller voir dans les annonces si une Famille ne serait pas prête à accueillir votre frère ?

Bon courage. Bien cordialement.
Dominique

[mélanie]

Bonjour aurélie,
je me permet de te répondre car je suis dans le meme cas que toi.
ma mère ca fait 7ans qu'elle a le syndrome de korsakoff au début elle vivait a son domicile mais en compagnie de son ami ca c beaucoup de surveillance. nous avons fait toutes les démarches avec ma soeur : nous sommes françaises, en France il n'y a pas d'établissement spécialisés dans le korsakoff ou alors très peu du coup nous nous sommes dirigé vers la Belgique car nous habitons a la frontière. on c diriger vers un foyers de vie spécialisé korsakoff mais bon ça n'a pas fonctionner car le degrés de la maladie de notre maman etait trop élevé par rapport au degrés du foyer belge car notre maman n'est pas du tout autonome (en + la dérogation + prise en charge de la france vers la belgique avait été acceptée)
du coup nous avons été obligé de la mettre dans un hôpital psychiatrique car le maintien a domicile n'était vraiment + possible( elle brulait ses vêtements, dormait 20h/24h, ne mangeait plus, ne se lavais plus, etc etc.... et après cela elle a été acceptée dans une MAS (Maison d'Accueil Spécialisé) ou là elle y restera jusqu'à la fin de ses jours.
c sa nouvelle résidence principale ; le dossier avait ete fait il y'a 2ans quand meme...... et nous dans une maison de retraite ce n'était pas possible - pas assez autonome et trop jeune car à l'heure ou je t'écrit notre maman n'a que 50 ans moi 26 ans c tres du pour l'entourage cette maladie..........
ne baisse pas les bras et soit forte très forte..... si tu as besoin plus d'info n'hesite surtout pas je sais très bien de quoi je parle a+

[sadie]

Bonjour,

Je consulte ce forum pour la première fois. j'ai une soeur de 47 ans qui est hospitalisée depuis 1.5 ans aux Murets à la Queue en Brie 94.> Aujourd'hui, elle va mieux, les médecins pensent mais n'en sont pas surs que c'est une maladie dite de Korsakoff ; quelques tentatives de retour à domicile ont été tentées, qui se sont révélées pas trop positives, mais à mon goût pas assez ; et je trouve que l'on n'a pas pris le temps de renouveler sur une période plus longue ces expériences. Aujourd'hui, elle est en statut d'hospitalisation libre, a accepté une tutelle pour gérer son argent particulièrement, a une statut d'handicapée et touche une indemnité mensuelle. Elle est encore à l'hôpital, mais tous les jours va de la Queue en Brie, prend les transports pour se rendre à l'hôpital de jour à Fontenay sous Bois tout proche de son domicile.
Les médecins ne veulent pas s'engager sur un retour à domicile définitif et lui proposent un foyer ou une famille d'accueil ce que ma soeur refuse. elle souhaite rentrer chez elle avec : une aide éventuelle d'aide ménagère, en gardant ses activités à l'hôpital de jour qui lui plaisent bien et qui lui redonnent un statut social. Aujourd'hui, l'hopital cherche un foyer ou une famille d'accueil quand même.
Je cherche des infos sur le statut de "hospitalisation libre" quels sont ses droits ?  J'habite en Normandie dans la Manche, j'essaie de m'occuper au mieux de ma soeur, et je vous assure que ce n'est pas facile, et je serais ravie d'avoir des contacts et des infos qui pourraient l'aider à l'aider à retrouver une situation digne et bien pour elle.
D'avance merci de me lire et votre aide sera la bienvenue.
Sadika Rouxel.

[Dominique Log.Ind.18]

Bonjour Sadika,

"elle souhaite rentrer chez elle avec : une aide éventuelle d'aide ménagère, en gardant ses activités à l'hôpital de jour qui lui plaisent bien et qui lui redonnent un statut social."

Les Familles d'Accueil accomplissent diverses missions.
L'accueil Temporaire ; L'accueil à temps partiel ; L'accueil Séquentiel ; L'accueil Permanent ; L'accueil de Réinsertion etc.
De même que les F.A. offrent des modes d'hébergement différents.
Une chambre dans leur propre logement ou un petit logement sous leur toit, qui facilite la réinsertion sociale.

L'accueil à temps partiel permet aux personnes accueillies d'intégrer en journée [un hôpital de jour ou] un CAT (Centre d'Aide par le Travail), y accomplir un travail rémunéré, à un poste aménagé en fonction de leurs possibilités puis, leur journée finie, regagner leur logement auprès de la F.A. qui l'accompagne dans le réapprentissage des gestes quotidiens de la vie, dans le respect de leurs moyens et de leur rythme.
Il n'est pas rare que ces accueillis, surtout s'ils sont encore jeunes, arrivent à reprendre une vie entièrement autonome, ce qui vient récompenser notre travail.
Peut-être pouvez-vous lui suggérer de faire un essais ?
Vous avez la possibilité de passer une annonce, sur le site, en précisant les attentes et souhaits de votre soeur.
Bien cordialement,
Dominique

[Aurélie.]

Bonjour,

merci pour vos réponses.
Mélanie, comme va ta mère aujourd'hui, l'établissement est bien ?
Aujourd'hui, nous avons visité une maison de retraite, unité Alzheimer.. Horrible il y avait 5 personnes de plus de 80 ans, c'était petit, je ne vois pas du tout mon père la bas, qui lui est âge de 59 ans !! il est valide bouge beaucoup, ce n'est vraiment pas possible.

[Bonnet]

je découvre ce forum. on a diagnostiqué pour mon conjoint de 53 ans le syndrome de Korsakoff le 04 octobre 2012. Il est resté un mois à l'hôpital (attaché tout le temps car en fugue dans l'hôpital)  puis trois semaines en SSR où il était plus calme. Il a été transféré la semaine dernière dans un EHPAD avec la dérogation nécessaire du Conseil Général. Il est entouré de personnes profondément atteintes psychogiquement et s'en rend compte. Il supporte difficilement cet environnement. Je me posais la question : est ce imaginable qu'il revienne à la maison (appartement) où l'environnement et les soins lui conviendraient peut être mieux et pourrait il ainsi évoluer favorablement ?
Et comment envisager des promenades à l'extérieur ? Merci de me confier vos expériences.

[laurent]

Bonjour à Tous.
Je viens de prendre connaissance de l'ensemble de vos messages et surtout de vos difficultés à appréhender et soutenir vos proches touchées par ce syndrôme.
Je suis Directeur d'un établissement en Belgique spécialisé dans la prise en charge de personnes Korsakoff. Notre unité compte 17 résidents. Je vous invite éventuellement à visiter notre site: http://www.evasionasbl.be
L'accompagnement de personnes Korsakoff exige une prise en charge spécifique, quotidienne et très structurée que peu d'établissement sont en mesure d'offrir et explique ainsi le manque de places. Une autre difficulté est celle du déni de la pathologie (anosognosie) et se traduit par des relations familiale, sociale, médicale extrêmement difficiles tout en favorisant l'exclusion sociale.
Les différents intervenants (famille, personnel soignant) ont d'autant plus de mal à aider une personnes qui ne souhaite pas l'être finalement et qui surtout n'a pas conscience de son état et des méfaits d'une alcoolisation continue. Je comprends parfaitement le désarroi des familles qui se sentent impuissante et surtout sans solution durable. Ce qui faut savoir, le syndrôme de Korsakoff est une pathologie dites 'dégénérative' tant que la consommation d'alcool est présente. Seulement, l'abstinence TOTALE et les différents traitements médicamenteux tel qu'un apport en  vitamine(thiamine), d'antidépresseur et/ou d'anxiolytique, les traitements stabilisant les troubles de l'humeur, voir du comportement; peuvent avoir un effet afin de stabiliser les différents troubles.
En PARALLELE(et ceci a toute son importance également), un accompagnement spécifique doit être permanent et veiller à l'abstinence alcoolique et à l'acceptation du traitement médicamenteux, par un travail de conscientisation d'une part; mais d'autre part l'accompagnement doit apporter à la personne touchée par ce syndrôme les moyens de se (re)construire une autonomie en adéquation avec ses capacités restantes. Elle ne pourra toutefois pas retrouver l'ensemble de ses capacités perdues, mais seulement apprendre à vivre sans elles tout en conservant ses acquis restants.
Je reste à votre disposition par mail pour tout renseignement complémentaire. Notre démarche associative a pour objectif de prendre en charge des personnes Korsakoff en service résidentiel, mais également d'accompagner et de soutenir les proches face à cette pathologie.
Très cordialement. Laurent

[khelfi]

Bonjours ,
je vien d'apprendre avant hier que mon père était atteint du syndrome de korssakoff , c'est un homme solitaire , moi je vie a paris et depuis la séparation de mes parents mon père est reparti dans sa ville natale dans le nord il y a 10 ans . il boit depuis son jeune age ,mais depuis quelque temp il buvai 10 litre de rosé par jour, ne se laver plus ,manger plus . je ne l'appelai plus car je n'en pouvais plus de l'avoir au telephone bouré tout les soirs . et un jour ces voisins m'ont appelé pour me dire qu'on l'enmener a l'hopital suite a une chute , suivie d'un AVC ..
J'habite a paris et lui dans le nord ,j'aimerai le rapatrié sur Paris , j'ai 20 ans je ne sai comment m'y prendre ,mais je ne veux pas laisser mon père seul perdu au milieu de se nouveau monde , bref aider moi a le recuperer , je ne sai pas qui contacter pour m'aider .

[Dominique Log.Ind.18]

Bonjour Khelfi,

"ces voisins m'ont appelé pour me dire qu'on l'enmener a l'hopital suite a une chute , suivie d'un AVC .."
"aider moi a le recuperer je ne sai pas qui contacter pour m'aider"

Dans un premier temps vous devez vous mettre en rapport avec l'hôpital ou votre père est hospitalisé, voir le médecin qui le suit et avec lui, faire un point sur la situation.
1) Demandez, si c'est possible, à le faire transférer dans un hôpital plus proche de votre domicile afin de pouvoir plus facilement lui rendre visite.
2) Lorsque ses soins ne relèveront plus d'une nécessaire hôpitalisation et que l'état de votre papa sera stabilisé, le médecin, en fonction de sa récupération et des séquelles possibles, vous conseillera sur une orientation souhaitable, après sa sortie. Vous pourrez alors, seulement, avec l'aide de l'assistance social de l'hôpital faire les démarches qui s'imposeront suivant l'orientation retenue.
Si une prise en charge en famille d'accueil est envisageable, pour pourrez déposer une annonce sur ce site à la page :
http://www.famidac.fr/rubrique195.html
Bon courage,
Cordialement,
Dominique

[Severine]

Bonjour à tous,

J'écris ce message aujourd'hui car je suis un peu perdue... On a diagnostiqué le syndrome de korsakoff à mon père qui a 58 ans il y a quelques semaines suite à une hospitalisation qui révélera également un cancer de la bouche... Il est actuellement hospitalisé, il doit être transféré dans la semaine dans un autre hôpital pour effectuer sa radiothérapie.
Cela fait pas mal de chose à gérer pour ma sœur et moi et c'est pour cela que je me permet de vous demandez conseils...
J'ai rencontré l'assistante sociale plusieurs fois et elle me demande de faire un dossier maintenant pour un futur placement (après son traitement à l'hôpital) auprès de l'ehpad. Je ne connais pas du tout ce type de centre et voudrait savoir si c'est vraiment adapté à ce type de patient et patologie ou si nous avions une autre possibilité ou solution sachant malheureusement que ni moi ni ma sœur ne pouvons l'accueillir chez nous...

Merci d'avance pour vos réponses.

Severine

[Dominique Log.Ind.18]

Bonjour Séverine,
 "il doit être transféré dans la semaine dans un autre hôpital pour effectuer sa radiothérapie."
"elle me demande de faire un dossier maintenant pour un futur placement (après son traitement à l'hôpital) auprès de l'ehpad"

Un HEPAD peut en effet prendre des inscriptions à l'avance car on y gère un grand nombre de personnes et il y a un turnover plus important. Si une personne inscrite se désiste, il prenne le dossier suivant tout en gardant, si besoin est, votre l'inscription pour plus tard.
Pour les Familles d'accueil c'est un peu différent.  Elles ne peuvent recevoir que 3 personnes à la fois, il y a donc moins de turnover. Retenir une place pour dans X temps et peut-être ne pas pouvoir venir, contraindrait  la FA à bloquer une place pour rien.
Aussi, avant de solliciter un FA pour votre papa, il est préférable que vous connaissiez la date de sa sortie de l'hôpital aussi précisément que possible.
Si elle est envisageable dans un temps raisonnable vous pouvez déposer une annonce sur ce site en page :  http://www.famidac.fr/rubrique195.html

Quant à vous renseigner sur la qualité d'un HEPAD à prendre en charge votre papa, nous n'avons pas la compétence pour en juger. Il faudrait vous renseigner directement auprès de l'établissement.
Bon courage et meilleur santé à votre papa.

Cordialement. Dominique

[fromentin]

Bonjour Séverine,
je me permet de vous écrire suite a votre message, je suis famille d' accueil depuis 98 et j'ai accueillie 2 personnes atteinte de cette pathologie et un de mes personnes est décédé d'un cancer , je suis a la recherche d'une personne si vous n'avez toujours pas de solution n'hésitez pas a me contacter par l'intermédiaire des annonces de ce site
merci

[ouzani]

bonjour Malika, étant famille d  accueil moi même je me pose la question suivante : mai 2009  c est loin non ? ou famidac n a pas retiré votre avis , bref je dois accueillir prochainement un monsieur avec la maladie de korsacoff et j avoue me poser plein de question  
a bientôt Malika !

[CKORSA]

Bonjour,

Mon papa est atteint de korsakoff, il a eu sa maladie a 52 ans (jeune vous allez dire)...
Il est placé en famille d'accueil et tout ce passe a merveille (heureusement pour moi)... meme avec deux embolies pulmonaires faites récemment.

Sur internet, j'ai longtemps cherché de la documentation sur cette maladie , pour comprendre...

Je remercie le Dr Eric DEBERSAQUES, qui m'a permis d'en comprendre quelques subtilités.

Mais je trouve qu'aujourd'hui encore les enfants des personnes atteintes, ne sont pas assez accompagnées... je n'ai jamais vu un psy, ni un docteur pour me demander ou m'expliquer quoi que ce soit... ni me dire comment allait mon père. J'ai même constaté pas mal de choses ahurissantes...

J'avais 24 ans, a l'époque et ma soeur 22 .. aujourd'hui nous avons 34 et 32 ... et on ne sait toujours pas plus...

Doit on aller le voir, oui ou non ? comment cela se passe dans sa tête...

Pour mon père : un jour, je suis sa maman  un autre sa soeur, un autre sa fille... il est détraqué pendant une semaine lorsqu'on y va...

Doit on parler de mort ? d'un papa a 52 ans ? moi , je ne le reconnais pas et je n'arrive toujours pas a encaisser cette fichu maladie !
Je vous dit simplement ce qui me passe par la tete... en espèrant avoir une petite réponse de quelqu'un....

En vous remerciant de l'attention que vous avez porté a ce message.
CKORSA

[cat]

Bonsoir "CKORSA",

Pour vous aider à y voir plus clair, voici deux liens qui vous permettront je l'espère de mieux comprendre cette pathologie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/psychose-ou-syndrome-de-korsakoff   ET  http://www.famidac.fr/article2287.html

Cette maladie est très particulière et les personnes atteintes difficiles à prendre en charge. Les contacts sont à créer (ou recréer) avec difficulté, et l'humeur est changeante. Il n'est pas évident d'être zen face à quelqu'un qui "fait la tête" sans raison apparente, ou qui ne vous répond pas quand vous lui parlez.  Mais cela fait partie de la pathologie, de même que tout changement dans le quotidien (visite chez le médecin...).  

Si votre papa est perturbé par vos visites, ne vous en formalisez pas. Il faut bien comprendre que les personnes atteintes par ce syndrome ne vivent plus vraiment dans le même monde que nous ! Mais, si vous sentez le besoin d'espacer vos visites, il me semble qu'il ne faut pas non plus les arrêter complètement, car si il ne sait plus trop qui vous êtes, vous vous savez qui il est lui, votre papa. Mais il est difficile de vous donner des conseils car chaque personne est différente et la maladie ne touche pas tous le monde de la même manière.

Bon courage !

[Maumont]

Bonsoir ckorsa,
mon ex femme vient de s'éteindre à 46 ans souffrant de korsakoff et opérée d'un fémur il y 1 mois, laissant deux enfants de 13 et 12 ans. Une dégradation physique (perte de poids importante) s'est produite durant son hospitalisation à l'hôpital de Castres en chirurgie 3 et ensuite au centre de rééducation les Monges...
Ce qui est important de dire, c'est que même le personnel  dit "soignant" ne connait pas cette pathologie et pense qu'ils font exprès de faire répéter et de demander ou ils sont. Des comportements du style éteindre la télé, attaché au lit pour avoir le calme et autre tortures psychologique ont fait que Nathalie ne serrera plus dans ses bras ses enfants, elle était alités et marchait difficilement et malgré cela, les piqûres pour fluidifier le sang ont étés arrêtées, donc à priori une embolie pulmonaire est à l'origine de son décès... quoi qu'il en soit, ces faits de négligence et de non assistance à personne en danger ne restera pas impuni....
Donc attention aux hospitalisations pour quoi que ce soit, soyez vigilent !!
Pour mes enfants

[Caroline L]

Bjr, j'ai 26 ans et j'accueil mon père atteint du syndrome de korsakoff à mon domicile je sais que cela ne a pas être evident mais vu le peu de structure adapté je n'ai pas vraiment le choix après être passé par la psychiatrie, la maison de repos, la famille d'accueill...nous n'avons plus de solution. Il a 59ans.
Je voudrais juste aujourd'hui pouvoir échanger avec une personne qui connait la même expérience que moi. Merci

[Domi18]

Bonjour Caroline,
J'ai accompagné un Monsieur, atteint du syndrome de Korsakoff, pendant les 4 dernières années de sa vie.
C'était très dur en tant que prise en charge, mais je pense très souvent à lui car il avait, "comme on dit ", un coeur en or".
Voici mes coordonnées 06.37.49.29.05
Je vous conseille de lire la brochure Vivre avec le syndrome de Korsakoff
Cordialement
Dominique.

[mbui]

Bonjour à tous,

Ma maman est atteinte du syndrome de Korsakoff également, il s'est déclaré en août dernier. Après un passage aux urgences, une réorientation en psychiatrie où ils l'ont "laissée partir" au bout d'une semaine et un nouveau passage aux urgences, elle a été orientée vers une clinique d'addictologie. Elle y réside depuis mais ce n'est que temporaire, nous cherchons une solution : maison de retraite, famille d'accueil... Ma soeur et moi sommes désarmées face au désert médical et la souffrance de notre maman.
Pour essayer d'y voir plus clair et de faire entendre notre histoire, j'ai décidé de réaliser une enquête dans le cadre de mes études (je suis étudiante en journalisme) sur la prise en charge des personnes souffrant du syndrome de Korsakoff en France. Je me base sur l'histoire de ma maman et notre combat mais j'aimerai énormément pouvoir échanger avec d'autres personnes dans notre cas ou des personnes qui ont accueilli des personnes souffrant de ce syndrome dans l'espoir que nos récits puissent aider d'autres malades et leurs familles.
Vous pouvez me contacter ici : marine.buisson(arobase)gmail.com, je peux également vous transmettre mes coordonnées téléphoniques.

[dufeil]

bonjour mbui,
si je peu vous aider je le ferais je suis moi meme famille d'accueil .j'accueil une personne avec cette maladie un monsieur, ce n'ai pas évident tous les jours il faut toujours répéter les meme choses l'orienter il ne trouve plus de satisfaction a grand choses il se plait que devant sa télévision, obliger de le solliciter beaucoup mais ne trouve d'intérêt a rien; ont dirait qu'il est mort dans sa tete ?  
cela fait mal au coeur mais c'est comme ça il n'a plus de relation avec sa famille, il est seul . J'ai pris le taureau part les "cornes" comme ont dit chez nous ,j'ai réussi a lui trouver quelques activités à faire à l'extérieur du domicile .
tout d'abord je lui ai fait avoir un suivi psychologique par une psychiatre .puis je lui ai demandeé si il pouvait avoir une activité manuelle au centre médico psychologique pour qu'il travaille avec ses mains puis aussi une activité marche 2 fois par semaine dans un club pour travailler avec se jambes, et une activité ou il se sent bien et discute et rit : dans une association il assiste a groupe de convivialité .
tous cela est bien sur avec son consentement et maintenant il aime y aller. je lui fait suivre chaque jour un calendrier où il inscrit une croix tout  les jours. Déjà  pour savoir quel jour il vie et sur une ardoise je lui ai mis les jours d'activité : il la  suit mais me fait répéter quand même chaque jours la date et le jour car il ne ce rappelle plus si il a cocher la veille.
En ce qui concerne l'hygiène c'est dur dur. j'ai à nouveau trouver une solution : inscrire la démarche à suivre sur une ardoise que je positionne devant lui et enlève après sa toilette. J'avoue que cela et difficile car il ne veut pas que je l'assiste donc cela et ma deuxième solution : si ça ne fonctionne pas, il le sait, cela sera intervention dune infirmière ; il n'est évidemment pas d'accord .enfin j'aviserais si cela est nécessaire.
Voila pour le si peu de choses que je peu vous dire. si vous avez besoin de me   poser des question je vous aiderait si je le peux.

[Léa]

Bonjour à tous,

Je travaille pour le site d'information Rue89, sur le sujet du syndrome de Korsakoff.
Je suis à la recherche de témoignages de familles d'accueil qui prennent en charge des malades Korsakoff et pourraient me raconter leur quotidien, me parler de cette maladie méconnue, me dire pourquoi elles ont fait le choix d'accueillir ces personnes...

Si vous êtes concernés ou que vous connaissez des familles concernées, n'hésitez pas à répondre à ce sujet afin que je vous communique un numéro de téléphone pour que nous puissions échanger.
Je recherche de préférence des familles en région parisienne, afin de pouvoir les rencontrer, mais tout témoignage dans le reste de la France est aussi le bienvenu.

Un grand merci, d'avance, pour votre aide.
leabucci(arobase)hotmail.fr

[karole]

Bonsoir Léa,
Nous avons accueilli une personne atteinte de ce syndrome pendant 3 ans (décédé) et nous venons de prendre un nouveau accueilli ayant cette pathologie.
Nous pouvons si vous le souhaitez répondre à vos questions.
A bientôt
Karole

[Léa]

Bonjour à tous,

Merci à Karole pour sa réponse.
Je suis toujours à la recherche de témoignages de familles d'accueil, n'hésitez pas à me contacter.
Un grand merci d'avance à tous.

[dufeil]

Lea, je suis dispo pour vous répondre. je vous ai envoyé sur votre boite mail mes coordonnées téléphonique. J'attend de vos nouvelles .

[marechal]

Bonjour,

J'accueille  une personne  avec la maladie korsakoff depuis 1an. Je suis à votre dispo vous pouvez me contacter. Merci
valou77120(arobase)yahoo.fr

[Puissan]

J'ai 2 personnes accueillies, une femme et un homme souffrant depuis 7 ans du syndrome de Korsakoff.
Vous pouvez me joindre au 01.30.90.95.42

[Alain Dessagne]

Mon frère Bruno est accueilli par la famille Boukhobza dont l'adresse est Hameau de Bancel 30260 Carnas, tél. 04.66.77.22.79. Cette famille à un autre patient souffrant également de la maladie de Korsakoff.

[lily]

Bonjours,
je me permet d'écrire car en lisant votre message, je me reconnais ...
Mon papa qui a 50 ans est atteint du syndrome de korsakoff depuis le 19 mai ( jour ou ma mère ma appeler pour me dire que mon père avait eu un accident de voiture et qu'il était au urgence...) ce jour la ce n'était plus du tout lui ... il as eu son accident a 50 km de la ou il devait aller ... car il c'est perdu sur la route alors qu'il as ete pendant 35 ans routier ! il était attacher a son lit par les main les pied et le votre. il insultait toute les infirmière... des fois il nous reconnaissait, des fois non... il l'ont donc garder une nuit et le lendemain il allait un peu mieux, il l'ont laisser sortir en nous disant qu'il était simplement alcoolique et qu'on ferait mieux de lui enlever ses clefs avant qu'il tue quelqu'un ! ( mais nous sa famille voyait très bien qu'il était pas vraiment lui ... mon papa est un ancien routier donc lui retirer ses clefs c'est le tuer .. ) dans les jours suivant, sont état c'est dégrader, il n'arrive plus très bien a tenir debout, pas plus de 10 minute et a peu près 30 pas ... il oublie toute sorte chose et ne c'est pas quel jour on est. Nous avons donc décider de le ramener au urgence, ou il est d'ailleur tomber dans le pomme devant la porte car le parking est trop loin ... le médecin lui as prit sa tension ( 8 ) la mit sous perfusion, puis l'on fait partir !
Depuis ce fameux lundi soir, ma sœur et moi alternons afin que notre père ne se retrouve seule car nous avons peur de le laisser prendre la voiture, qu'il tombe ou pire...
J'aimerais savoir vers qui nous devons nous diriger afin d'avoir vraiment un diagnostique poser et  des conseils sur ce que nous devons faire, car il est évident pour nous de le garder au pres de nous, mais peut t'il avoir un suivi au près d'un médecin car la nous avons l'impression d'être face à des médecins négligeant et pas très compétent face a ce type de patient et il nous renvoi cher nous sans plus information, avec mon pere dans le meme état et nous le voyons se dégrader chaque jours.

merci d'avance a tous ceux qui vont me répondre, j'avoue que j'ai l'impression d'être  inutile et impuissante malgré ma présence.

[cat]

Bonjour Lily,

A qui vous adresser pour voir ce qu'il en est de la santé de votre papa ? Je pense qu'un neurologue serait tout indiqué afin de vérifier ou d'infirmer vos doutes.
Quand à laisser ou non les clés de voiture à votre papa, certes ce sera difficile, mais plus difficile encore s'il tue quelqu'un dans un accident...
Je connais la douleur de voir un être cher changé par la maladie, je sais la difficulté à gérer tout ce qui en découle, mais croyez-moi ce n'est pas de gaieté de coeur que certaines décisions sont prises mais bien pour le bien-être et la sécurité de tous, à commencer par celle du malade.

Bon courage !

[Alexandra]

Bonjour , mon pere est atteint du syndrome de korsakoff , ca fait un moment que je l'ai su , mais seulement 3 ans qu'il vit avec moi , j'aimerais discuter avec des personnes dans le meme cas ou qui pourrait me comprendre merci

[Catherine]

Mon ami est atteint du syndrome de Korsakoff.
Nous ne vivions pas ensemble, avant son hospitalisation de plusieurs mois et que la maladie ne soit diagnostiquée.
Sa famille l'a placé sous tutelle et cherche une structure d'accueil médicalisée pour le recevoir.
Je me propose de l'accueillir, à mon domicile, aidée et entourée de personnes compétentes (CCAS, hopital de jour). Je suis parfaitement consciente de la difficulté et de la charge que cela représente.
Bien qu'enseignante retraitée , ayant également une formation d'auxiliaire de vie, je ne sais comment devenir accueillante pour mon ami, sa famille ne me connaissant pas .
Merci pour tous les renseignements que vous pourrez m'apporter et les démarches à suivre.

[Etienne]

Bonjour Catherine,
Commencez par consulter notre article "Devenir accueillant" !
Meilleurs voeux pour 2015
Famidaquement, Étienne

[grandsaigne maryse]

je cherche une famille pour accueillir une dame de 54 ans qui est rejetée par sa famille et  qui est sous tutelle. elle vit dans la Loire mais cela ne la dérange pas de s'éloigner
elle est atteinte de la maladie de korsakoff.
merci de me conseiller pour mes recherches

[Etienne]

Bonjour,
 
Nous sommes près de 10.000 accueillants familiaux agréés pour la prise en charge d'adultes handicapés ou de personnes âgées, presque partout en France.
 
Pour rechercher un accueil familial, servez-vous de la rubrique "Annonces" !

Famidaquement, Étienne

[becker madeleine]

bonjour je cherche une accueil familial pour ma fille de 39 ans qui est atin de korsakof pouver vous me donner quelque numerot de telephone merci .

Note des modérateurs : pour chercher un accueil familial, servez-vous de la rubrique "Annonces"

[Noémie]

Bonjour,
Mon frère et moi venons d'apprendre que notre père avait la maladie de korsakoff
Après 1 mois dans un hôpital nous l'avons mis dans un hôpital psychiatrique,
J'aimerai savoir si des personnes atteintes de korsakoff ont pu, avec le temps retrouvé une partie de leur mémoire,
Retrouver de l'indépendance etc...
Cela fait une semaine que son médecin nous a dit cela,
Merci d'avance pour vos réponses

[celine]

Bonsoir ma maman a attraper le symdrome de korsakoff il y a 2 mois en sachant que son cerveau a vieillie de 15 ans d'un coup. ses sur ses pas facile du tout, je commence a avoir du mal aussi. mais elle n'est pas responsable de cela et ne comprenne pas se qu'il se passe , la famille doit apprendre a accepter le en 3 jours de temps elle se rappel plus de mes enfants et me considere comme sa soeur. faut accepter . essayer de changer de sujet quand ses difficile ou s'absenter rien que une minute pour quelle oublie se quelle a dit. on peur que supporter cette maladie malheureusement.

[Manon]

Bonjour à tous,

Suite à une chute à domicile, mon père, alors âgé de 53 ans a été hospitalisé. Les médecins lui ont découvert le syndrome de korsakoff. Mon frère , 32 ans, et moi même, 21 ans, malgré nos rapports très difficiles avec notre père (je ne l'avais pas vu depuis mes 14 ans), sommes devenus ses tuteurs légaux. Il est resté à l'hôpital dans le service de neuro-chirurgie pendant 1 an et demi alors qu'il ne nécessitait pas de soins medicaux. Avec l'assistante sociale nous avons essayé de trouver une solution d'hébergement plus adaptée à ses besoins. Nous nous sommes battus pour qu'il puisse au moins changer de service, mais les médecins ont tous refusé pour raison budgétaire. Après entretient avec plusieurs psychiatres, il n'a pas pu rentrer en établissement psychiatrique car selon leurs dires "il ne représentait pas un danger pour lui même".
Nous nous sommes alors retournés vers le médecin départemental de la mdph pour qu'il puisse obtenir une dérogation pour aller en famille d'accueil. Après un premier refus, nous sommes enfin parvenus à accéder à ce service. Nous avons alors trouvé une famille d'accueil, et avons fait un essai d'une semaine. La personne faisant le relais entre le famille d'accueil et l'hôpital n'a pas fait son travail. La famille n'a donc pas pu accueillir mon père dans de bonnes conditions du fait de la non information sur sa pathologie. Cette semaine a été un échec pour tout le monde... suite à ça, la médecin départementale a refusé toute autre tentative de placement en famille d'accueil, alors que ceci nous apparaissait comme la meilleure solution.
Le 12 janvier 2015, l'assistante sociale de l'hôpital m'a appelé pour m'indiquer que mon père allait être placé le lendemain en ephad. Avec mon frère nous nous sommes donc renseignéq sur l'ephad en question et les avis étaient catastrophiques. Nous avons donc contesté ce placement, suite à quoi l'hôpital nous a répondu : "c'est ça où vous payez les frais d'hospitalisations d'environ 700 euros journaliers". Nous n'avons pas eu le choix (étant mon frère et moi étudiants), et mon père a été placé dans l'ephad. Aujourd'hui, il y réside encore, mais c'est désastreux sur son moral car c'est un mouroir inadapté à ses besoins.
De plus, au niveau financier mon frère et moi même sommes bloqués... en effet, en dessous de 60 ans, une tarification spéciale est appliquée pour les patients en ephad. Le gir n'est pas pris en compte, et nous devons payer 2500 euros par mois. Aucune aide ne nous est allouée (hormis l'apl de 20 euros mensuel). Nous sommes dans un vide médical et juridique. Nous souhaiterions que notre père retourne en famille d'accueil pour son bien être moral, et financièrement nous serions aidés... mais comment faire pour détourner l'avis du médecin départemental ?

En espérant que vous pourrez me répondre, car nous nous sentons seuls face à ces épreuves de la vie...
Dans tous les cas, je tiens à remercier infiniment toutes ses familles qui accueillent nos proches et qui nous redonnent de l'espoir.

[Etienne]

Bonsoir Manon,

Votre médecin départemental semble abusivement rigide - voir notre article "Un Conseil général peut-il s'opposer à un accueil ?" ; pour passer outre sa décision, il vous reste la solution de chercher un accueil familial dans un département limitrophe, plus respectueux de votre liberté de choix !

Famidaquement, Étienne

[derycke]

bonjour,

réalisant un stage avec des personnes atteintes du syndrome de Korsakoff, je suis à la recherche d'activités, de projets et de jeux que je pourrait mettre en place avec ce public.
Je suis preneur de tout exemples et de suggestions.

Merci d'avance

[NAVET]

Bonjour, je me permets de vous contacter car la petite amie de mon fils a besoin d'aide. Son papa est décédé, et sa maman est atteinte du syndrôme de korsakoff... Cette jeune fille ne vit plus chez sa mère car la situation a été vite insupportable. Sa mère a été hospitalsée, mais est revenue au domicile il y a déjà longtemps. Elle bénéficie d'un suivi SAMSAH et est placée sous curatelle. Curatelle qui vit loin de cette dame.

La jeune fille poursuit ses études à environ 200 kms de sa maman. Depuis, quelques mois l'état de sa maman se détériore. Elle trouve de l'alcool on ne sait pas comment, appelle sa fille en plein cours pour l'insulter, reçoit chez elle d'autres malades qui lui apportent de quoi boire.
A chaque fois que cette jeune fille va voir sa maman, je la ramasse à la petite cuillère tant elle souffre de voir sa mère se détruire à petit feu...

Que faire ? Quelle structure pourrait l'accueillir ?

Etant une étrangère, je ne veux pas me mêler de l'histoire de cette famille, mais je vois cette jeune fille de 20 ans, complétement retournée, qui ne sait pas ce qu'elle doit faire et comment le faire.
Pouvez-vous me dire s'il existe des accueillants ou des structures pour ce type de patients ? Cette jeune souhaiterait savoir sa maman entre de bonnes mains. Merci de votre aide et vos conseils. Cordialement.

[karole]

Bonsoir,
Je pense que dans un premier temps, il faudrait une hospitalisation, puis, par la suite, une fois sevrée, elle pourrait tout à fait aller vivre avec une famille d'accueil.
J'ai accueilli par le passé, une personne atteinte de ce syndrôme. Sa survenue est souvent liée à l'alcoolisme chronique.
L'amie de votre fils, peut tout à fait se rapprocher de la curatelle, pour l'aider dans ses démarches.
Bon courage,
Karole

[Navet]

Merci,
la jeune fille vient de prendre RDV avec la curatelle et les parents de sa maman pour la semaine prochaine. Espérons que nous allons avancer car les grands-parents sont dans le déni. Merci encore de votre réponse.

[Brochet]

Bonjour,
Je viens de lire tous vos témoignages et je m'aperçois qu'on est tous démunis face à cette maladie. Ma mère en est atteinte, elle a 71 ans ,je m' occupe d'elle depuis presque 20 ans . Ce problème d'alcool puis la démence qui commence et le diagnostic Korsakoff ! Après plusieurs passages à l'hôpital en deux ans ,elle a arrêté de boire depuis un mois, puis son état s'est dégradé a une rapidité  qui fait peur. Je l'ai prise quelques jours chez moi avec l'aide de mon mari en vacances car une surveillance constante est nécessaire, mais il a fallu trouver une solution plus durable pour qu'elle se stabilise. J'ai trouvé une maison de retraite il y a trois semaines. Malheureusement malgré les visites de sa famille son état ne s'est pas amélioré ,voir il est devenu plus agressif. On nous demande maintenant de trouver un autre établissement plus sécurisé pour les Alzheimers . Je ne sais pas quel sera son devenir . J'ai toujours pensé que les familles d'accueil ne pouvaient pas accueillir ces personnes. Pour le vivre tous les jours, je sais que parfois on n' est pas trop de deux ou trois pour la surveillance et que ça peut être très fatigant. Bravo à elles !!!
Le reproche que je ferais au point de vue médical c'est le non suivie au niveau psychiatrique pour ces malades et je pense que ma mère ne pourra pas s'en sortir si elle n'est pas mieux suivie par un psychiatre.
Donc, bon courage à tous!

[Domi18]

Bonjour Brochet,

La nature du syndrome de Korsakoff est un ensemble de troubles neurologiques malheureusement très souvent irréversibles. Ils se traduisent par des pertes de mémoire, une désorientation spatio- temporelle des sauts d'humeur voir une agressivité. Malheureusement les psychiatres ne pourront pas y faire grand chose.
Un établissement pour personnes Alzheimer peut, par contre, trouver des centres d'intérêts à votre maman et lui proposer des activités adaptées, ce qui peut avoir une bonne influence sur son état dépressif et diminuer ses périodes d'agressivité. A un stade très avancé de la maladie c'est la meilleure solution possible. Bon courage.
Courtoisement.

[marquant catherine]

bonsoir, je me permets de répondre sur cette terrible maladie, ma soeur agée de 66 ans,présente des troubles assez important ,impossible de la garder chez elle malgré tous les aides mises en places ,elle était en spychiatrie  qui nous ont dit qu'elle n'avait rien à faire là ,donc je me suis débrouillée seule pour trouver une ehpad ,elle est rentrée hier vers 14h30 et ce matin on me télèphone qu'elle repartait en spychiatrie.
sachez qu'une fois rentrée en ehpad  à ce niveau là ,elle ne doit absolument pas rentrer chez elle ,et n'a pas le droit non plus d'aller en famille d'accueil, on est très mal renseigné ni aidé sur cette maladie .bon courage à tous car il en faut.on entend même des méchancetés de la part de certains médecins , ne baissez pas les bras c'est pour vous mettre la pression ,on me l'a fait .COURAGE

[Domi18]

Bonjour,

"...elle , n'a pas le droit non plus d'aller en famille d'accueil,"  Cette phrase n'est pas tout  à fait exacte. Des personnes atteintes du Syndrome de Korsakoff peuvent aller en famille d'accueil et il y en a, j'en ai moi même accueilli, Par contre il y a des contre-indications communes à tout type d'accueil  :

- Agressivité (contre soi-même ou des tiers), mettant la personne accueillie ou son entourage en danger,
- Démences séniles, délires et persécution, agitation nocturne
- Problèmes de santé nécessitant des soins intensif, continus, de jour comme de nuit...

Les personnes, qui elles, n'ont PAS LE DROIT d'aller en Accueil Familial sont  :
"Les personnes handicapées orientées en MAS (Maison d'Accueil Spécialisée) ou en FAM (Foyer d'Accueil Médicalisé) ne peuvent faire l'objet que d'un placement familial organisé sous la responsabilité d'un établissement médico-social ou d'un service agréée à cet effet (articles L441-1 et L441-3 du Code de l'Action Sociale et des Familles)."

Vous pouvez lire le témoignage d'un aidant familial  ainsi que les témoignages, questions/réponses ci-dessus.

Courtoisement,

[fromentin]

bonjour
je réagis car voyez vous j'accueille deux personnes atteintes de korsakof, dont une qui est plus malade : c'est sûr, cela n'est pas facile tous les jours, il faut bien les surveiller, mais quand ces personnes ont leurs habitudes, tout va bien et je confirme qu'en famille d'accueil c'est possible.

[langevin]

Bonjour;
je cherche quelques renseignements sur le profil d'une famille type capable de recevoir une femme de 62 ans atteinte du syndrome de Korsakoff. Nous sommes en Normandie mais je pense qu'il ne faut pas être trop difficile sur le périmètre géographique. En vous remerciant d'une éventuelle réponse. Nous sommes totalement désarmé par notre impuissance pour la placer sans la faire souffrir.

Note des modérateurs : pour chercher un accueil familial, servez-vous de la rubrique "Annonces"

[hyot]

Bonjour,
M.ou Mme LANGEVIN, je suis accueillante familiale et j'ai une personne qui a cette maladie, pour plus d explication vous pouvez me joindre ; mon annonce est sur http://www.famidac.fr/?-Offres-d-accueil-Accueillants-