Maladie de Korsakoff en accueil familial

[Agathe]

Bonjour à tous,

Je suis actuellement en troisième année d'étude en éducation spécialisée en Belgique (Bruxelles). Nous avons, avec une amie, choisi le syndrome de Korsakoff pour un travail. Nous découvrons tout fraîchement cette maladie et somme effarées du peu de prévention faite autour de cette maladie, aussi bien pour les familles que pour les soignants ! C'est avec peine que nous lisons tous vos messages et avec espoir que nous voyons toute l'entre-aide qu'il existe sur les forums autour de cette question!
Nous avons réussi à rassembler assez d'éléments pour comprendre ce syndrome mais nous restons dans le flou le plus total autour des prises en charge (et de ses coûts!) notamment en Belgique. Je ne sais pas si l'un d'entre vous pourrait nous renseigner. Existe-t-il un système comme celui de famidac en belgique? Existe-t-il une aide financière pour?
Je vous souhaite à tous bon courage pour ce quotidien que vous vivez.
Nous espérons grâce à notre travail transmettre des informations sur le syndrome de Korsakoff et espérons qu'un jour ce syndrome sera connu du plus grand nombre!

Agathe.

[becker]

Bonjour,
Moi jai une fille de 39 ans qui a le korsakoff.  Je vie en Belgique et je ne trouve de place dans aucun centre. Il a 4 ans qu' elle a ce syndrome et c'est penible. Il faut toujours lui dire les mêmes choses. J'ai déja demandé a plusieurs médecins, on ne trouve pas de centre. Elle est trop jeune, mais bon sa soeur la prend une semaine, puis moi et c'est toujours pareil. On ne sais plus quoi faire. Je ne trouve pas de maison d'accueil.

[Dellavedova]

Bonjour je suis famille d accueil dans le Nord et je suis coordinatrice de l'association affable 59 ; j'accueille depuis 14 ans un monsieur qui est atteint de ce syndrome il y a plusieurs familles d' accueil dans le nord qui sont comme moi.

[Patricia du 66]

Bonjour nous accueillons depuis 2 semaines  mon beauf frère de 52 atteint du syndrome de Korsakoff et à qui la CPAM refuse depuis 18 mois le statut d'invalidite. La MDPH a été saisie mais le délai d'instruction est de 6 mois donc pour le moment, il est « juste » en arrêt maladie depuis août 2016. Nous devons partir 3 semaines en vacances cet été, est il possible de le placer en famille d'accueil sur la période ? En connaissez vous qui font des accueils temporaires dans le 77, le 91 ou le 94. Merci

[Etienne]

Bonsoir Patricia ,
Il est souhaitable que le handicap de votre beau-frère soit reconnu avant l'été - sinon, vous pourrez toujours demander pour lui, en vous appuyant sur son dossier "en cours", un accueil familial temporaire.
Pour lui trouver ce type d'accueil, servez-vous de notre rubrique Annonces !
Famidaquement, Étienne

[Flo74000]

Bonjour,
Qui pourrait partager son expérience sur "Doit-on annoncer à un Korsakoff sévère qu'il a une récidive de son premier cancer oublié" ?
Et comment gérer une prise en charge lourde de chimio et tous les effets secondaires
Merci d'avance de vos retours...
La fille d'un Korsakoff

[pouedras]

Bonjour,

Mon ex conjoint  a été diagnostiquer korsakoff en octobre 2018. j apprends à comprendre cette maladie.
il m' est arrivée de lui dire certaines vérités quand je sens qu il est "lucide "et qu il ne comprend pas pourquoi je ne le sors pas de l EPADH.
c 'est déstabilisant pour lui mais pour moi aussi donc je ne le fais plus. Et à quoi bon puisque le lendemain ,il ne s en souviens plus.
je pense que vous pouvez peut être lui en parler au conditionnel pour voir sa réaction si cela vous permet à vous de vous rassurer de lui avoir dit d une certaines façon  mais sinon quel intérêt de le rendre plus malheureux  ?
bien cordialement
catherine

[Catherine]

Bonjour à toutes et tous.

Mon ex compagnon Michel, âgé de 64 ans (à voir ici en photo), père d'un ado de 17 ans, a été diagnostiqué Korsakoff en septembre dernier suite à de nombreuses années d'alcool et à un traumatisme crânienqui a accéléré le processus. Du service neurologie de l'hôpital, il a été transféré en EPADH où il semblait assez bien car le cadre est coloré et très moderne.
Puis un jour, en décembre 2018, il est sorti en fauteuil roulant pensant "aller faire un petit tour au centre ville de Carcassonne", disait il avec un sourire d'enfant. Résultat, l'Epadh ne pouvant prendre la responsabilité d une personne "fuguant", il a été placé en espace clos avec des personnes Alzheimer délirantes où il s'enferme dans sa chambre pour ne pas voir ni entendre le spectacle quotidien.
Le personnel est très chaleureux mais n'a absolument pas le temps de partager. Il est donc seul de 8h à 12h et de 13h à 20h, croisant de temps à autre une personne lui accordant une minute ou 2 (voir 5) d'écoute. L'établissement n est pas adapté mais il n y a pas d autres solutions ... me répond-t on !
C'est donc insoutenable de penser qu'il restera là 20 ou 30 ans de plus.
Je fais donc appel à vous, accueillants familiaux, car je travaille et ne peux lui rendre visite qu'une fois par semaine et je suis la seule personne proche de lui.
Michel est un homme doux, agréable et qui cherche le contact, il a besoin de voir la vie, la vraie... dans une maison où il pourra apprécier de voir un jardin, des animaux, une ou plusieurs personnes d'empathie, affectueuses.
il faut évidemment un jardin clos.
Michel adorait cuisiner, il avait beaucoup de connaissances culturelles (théâtre, peinture, musique, radio, voyage) et mille autres choses.
Il a besoin d'être stimulé, adore jouer au scrabble et bat les records !
Il est très poli, bien éduqué avec de la retenue et de la dignité.
Je le promène régulièrement dès qu il fait beau, je plie son fauteuil et le met à l'arrière du véhicule puis je le promène dans la campagne. Nous nous arrêtons ou pas boire un café ci ou là, j ai l'impression d'être avec une personne "normale".
Il ne dit pas grand chose mais apprécie le changement et la beauté du paysage. Hormis le fait qu'il parle de temps à autre de son père qui n'est plus de ce monde ou de sa mère, qui ne lui adresse plus la parole depuis 46 ans, Michel est calme et posé, agréable et sans problème, il ne demande qu un peu d'affection - ce dont il a manqué, enfant, pour prendre confiance en lui et a gâché sa vie.
Je cherche pour lui un accueil familial (accessible en fauteuil roulant) dans l'Aude, les Pyrénéennes orientales, la Haute Garonne ou l'Hérault.
je vous remercie
Catherine - Mail : catherine.1018p(arobase)gmail.com

Note des modérateurs : Pour chercher un accueil familial temporaire ou permanent, servez-vous de la rubrique "Annonces" (menu de gauche).
Voir également notre article Korsakoff, troubles de la mémoire, lésions cérébrales...

[sonia]

Bonjour,
Je rencontre un problème avec l'une de mes accueillies (korsakoff - 58 ans).
Voilà donc madame  () a de grandes difficultés a se mouvoir et donc à s'assoir sur les toilettes.
Elle porte des garnitures tout le temps mais elle préfère uriner par terre!!! devant les toilette!!! que dans sa couche !!!.
C'est une horreur au niveau de l'hygiène de l'odeur......Cela devient insupportable !!!
Que faire car celle-ci a la tête dure ?
Merci de votre aide .
Cordialement

[Etienne]

Bonjour Sonia,

Vous trouverez quelques réponses à vos interrogations dans le sujet "Forte tête" : refus de toilettes et d'hygiène.
Je vous recommande d'y poster un nouveau message !

Famidaquement, Étienne

[sonia]

Bonjour Etienne,
Malheureusement pour moi aucune aide pour mon cas  !
mon accueillit n urine pas par terre par affection !
Bonne continuations a tous
Cordialement

[Andre]

Bonjour
Vous reste il des places disponibles pour accueillir un homme de 52 qui a la maladie de korsakoff
Cordialement

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Voir également notre article Korsakoff, troubles de la mémoire, lésions cérébrales...

[Sandrine]

Bonjour,
Je suis responsable de secteur dans les services à domicile. Nous accompagnons une jeune femme de 35 ans atteinte du syndrome de Korsakoff depuis plusieurs années. Elle est suivie en hôpital psychiatrique, s'y rend en accueil de jour pour participer à des ateliers, ou h24 en cas d'urgence (chutes causées par l'alcoolisme). Elle est alcoolique depuis 10 ans, elle a suivi des cures de désintox pour faire plaisir à sa famille mais jamais pour son propre bien-être. C'est une jeune femme adorable, qui a besoin de présence et de chaleur humaine. Elle a bien évidemment les principaux symptomes de la maladie (difficultés à se nourrir, à se doucher, à se lever). Elle a une désorientation spatio-temporelle (quoi qu'elle sait où se trouve notre agence pour récupérer ses cigarettes tous les mardis )
Nous nous sommes réunis avec les professionnels qui la suivent à l'hôpital et il a été proposé la solution de la famille d'accueil (d'où ma présence sur ce forum), mais pour le moment, ils souhaitent maintenir cette personne à son domicile avec augmentation de nos interventions, d'une équipe d'infirmières rattachée au centre; L'intervention d'une équipe d'éducateurs a été refusée par la MDPH.
Nous savons qu'à son stade avancée de la maladie, nous ne ferons pas de miracle. Mais étant donné qu'elle n'est pas du tout en manque lorsqu'elle fait des séjours de plusieurs semaines à l'hôpital, je me dis qu'il y a peut-être matière à aider cette personne à s'en sortir, pour le peu de facultés qui lui restent acquises.
J'ai pu lire tous vos témoignages et vous en remercie. J'aimerai recevoir vos témoignages sur l'usage d'aides techniques que vous utilisez avec ces personnes pour améliorer leur quotidien : carnet-mémoire, planning, calendrier... Est-ce que vous les fabriquez vous-même ou vous les achetez ?
Si je vous donne mon email, serait-il possible de recevoir des photos de vos aides svp ou recevoir des liens pour l'achat ?
J'ai comme l'impression que l'accompagnement se rapproche de l'accompagnement d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer...
Je vous remercie infiniment de l'aide que vous pourrez m'apporter.
Merci de m'avoir lue, je vous souhaite une bonne soirée,
Sandrine - dipsie31(arobase)hotmail.fr

[Marlene]

Noémie a écrit:
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> Bonjour,
> Mon frère et moi venons d'apprendre que notre père avait la maladie de korsakoff
> Après 1 mois dans un hôpital nous l'avons mis dans un hôpital psychiatrique,
> J'aimerai savoir si des personnes atteintes de korsakoff ont pu, avec le temps retrouvé une partie de leur mémoire, Retrouver de l'indépendance etc...
> Cela fait une semaine que son médecin nous a dit cela,
> Merci d'avance pour vos réponses

Malheureusement les personnes souffrant de la maladie de korsakoff, ne vont jamais en s'améliorant , les capacités perdues ne reviennent pas. Il faut accepter les choses et aimer les personnes dans leurs souffrances et les aider à ne pas en perdre davantage ,c'est pour cela qu'il faut un suivit et un cadre médical.  Bon courage à vous. Moi c'est ma maman qui vit cette maladie et c'est très difficile, je comprends tout à fait votre impuissance face à cette situation

[Lotellier]

Bonjour,
Cela fait  presque 18 mois  que mon ex-mari a la maladie de korsakoff.
Il est en EHPAD,  mais l'EHPAD voudrait le placer en USLD.(unité de soins de longue durée)
Je suis devenue sa tutrice depuis le mois de mai. Je le prends constamment à la maison mais c'est de plus en plus dur pour moi car je fais de la dépression et ce n'est pas facile tous les jours.
Une audience doit avoir lieu pour qu'il vive en continu à la maison, mais je ne m'en sens plus capable car il n'a rien à faire en EHPAD
Mes enfants m'ont laissé seule pour me débrouiller
Je voudrais trouver une famille d'accueil car je ne me vois pas 24H/24H m'occuper de lui.
Il a 69ans, ne sait pratiquement plus s exprimer. Rien qui qui l'intéresse à part le sport et parfois un film
Il faut l'aider pour la toilette ,pour se déshabiller. Je culpabilise tout le temps de ne pas pouvoir m'en occuper comme j'aurais voulu le faire.je m'en sens incapable maintenant.
Pouvez vous m'aider et me donner quelques indices car je vis seule avec une toute petite  retraite.
D'avance ,je vous remercie.

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