Maladie de Korsakoff en accueil familial

[olivia]

Bonjour à toute et à tous,

J'ai un problème qui peut ne pas l'être pour certains mais qui est d'importance pour moi.
Je suis famille d'accueil pour personnes handicapées depuis 6 mois. L'hôpital psychiatrique de mon secteur m'a proposé l'accueil d'un monsieur. Ce dernier est arrivé le 15 décembre chez moi pour la période d'essais. Il est très gentil mais a fait tout de suite un transfert très fort sur moi et ma fille (6 ans) dès son arrivée et même avant puisque l'hôpital lui avait donné mon numéro de téléphone deux semaines avant et qu'il pouvait m'appeler jusqu'à 7 fois par jour en me demandant de mes nouvelles et des nouvelles de ma fille sans jamais me parler de mon mari, qu'il avait rencontré.
Donc à son arrivée il s'est très vite montré fusionnel, excluant mon mari, parlant de ma fille comme de la sienne, voulant lui faire faire ses devoirs, lui prenant la main. Je lui ai dit doucement qu'il laisse le temps à ma fille de la connaître, qu'elle avait un papa et une maman pour s'occuper d'elle... Il me monopolisait dès que quelqu'un venait à la maison, entre autre ma mère qui n'est resté que 15 minute à la maison, se mettant entre elle et moi, nous coupant la parole, m'appelant sa nounou. Son accueil était prévu avec des visites à domicile des infirmiers psychiatriques 2 fois dans le mois et 1 jour d'hôpital de jour en CMP par semaine. De son côté il est divorcée et a une fille de 14 ans placée en famille d'accueil.
Samedi mon mari ne travaillant pas le week-end était à la maison, mon nouvel accueilli a commencé a aller de plus en plus mal se renfermant complètement. Il ignorait mon mari, ne lui parlait pas. J'ai pourtant un mari exceptionnel doux et compréhensif, et notre projet d'accueil familial a été muri en famille pendant deux ans et voulu en famille. En fin de journée il a demandé à retourner à l'hôpital, prétextant qu'il était angoissé, qu'il avait peur d'être mal traité dans mon accueil (sans qu'il n'y ai eu de parole ou de gestes agressifs ou même fort de notre part), disant qu'il avait peur de mon mari, qu'il avait des idées de suicide.
Je n'ai pas bien compris ce qu'il ce passait et ce qui motivait sa demande mais sur avis des infirmiers psychiatriques je l'ai donc ramené le soir même à l'hôpital.
Hier je lui ai fait une visite, il s'est montré dés mon arrivée très pressant. J'ai rencontré une infirmière qui m'a expliqué qu'il suffisait seulement qu'il trouve sa place dans l'accueil, qu'avec plus d'expérience je m'en sortirait mieux. De mon côté j'ai de plus en plus de doute sur la réussite de cet accueil et ne veut pas et dans son intérêt et dans celui de ma famille le continuer.
Je rencontre son médecin psychiatre vendredi sur sa demande. Comment dire au mieux que je veux arrêter là l'essai et comment le faire administrativement au mieux ?
C'est compliqué pour moi, mine de rien, j'ai un autre accueilli souffrant d'un syndrome de korsakov, refusant lui l'accueil depuis son arrivée il y a six mois et pouvant se montrer très agressif et vulgaire à mon égard et à l'égard de ma fille ou de mon mari et refusant jusqu'à se lever et se laver. Je n'ai pas pu sortir de chez moi pendant une semaine avant qu'il ne soit hospitalisé, il refusait tout, ne se levait pas ne se lavait pas, piquait des colères quand je l'incitait à se lever ou à se laver. Il est actuellement hospitalisé dans le même hôpital psychiatrique.
J'ai décidé de donner mon préavis pour cet accueil beaucoup trop lourd et difficile psychologiquement, mais à l'hôpital pour eux tout va bien, il n'y a qu'un petit problème pour le lever et la toilette. Et si je décide de mettre fin à cet accueil que deviendra-t-il, il est en attente d'une place en foyer de vie, mais en attendant, il sera obligé de resté en milieu psychiatre, sa famille et son tuteur (son frère) n'envisage pas autre chose.

Dans les deux cas je me demande si ces deux personnes sont bien faites pour un accueil "social" et si elle ne rentrent pas dans le cadre d'un accueil thérapeutique. Dans tous les cas moi, même si on me dit à demi-mot à l'hôpital que c'est dû à mon manque d'expérience, je vis ça comme un échec. Je connais l'accueil depuis des années, ma mère l'a fait pendant plus de dix ans, je l'a remplaçais régulièrement et les accueillis faisaient entièrement partie de notre vie de famille.
Comment dois-je faire tout en protégeant mon accueilli à l'essai, en me protégeant professionnellement et personnellement et en protéger ma famille pour mettre fin à cet accueil ?
Comment avoir les bons mots vis-à-vis de l'équipe psychiatrique pour leur faire comprendre qu'il ne rentre pas dans le cadre d'un accueil familial non-thérapeutique et que cela ne vient pas de mon manque d'expérience comme il commence à le sous-entendre ?
Help, c'est dur, très dur; j'ai choisi ce métier en connaissant les difficultés mais je ne m'attendais pas à ce qu'on m'oppose à ma décision d'arrêter un accueil le problème ensuite du placement de la personne ou à ma décision d'arrêter un essais mon manque d'expérience. C'est une sacré remise en question, de quoi douter vraiment de soit.
Merci à tous et à toutes de votre aide.

[bouquinette]

Je suis trés sensible a votre inquiétude tout a fait legitime , il faut persévérer car cet accueil trés difficile nécessite beaucoup de patience, et aussi d anticipation en ce qui concerne les personnes atteintes de troubles du comportement. Ceci demande énormement de temps mais lorsque nous obtenons des résultats c'est formidable ! On réalise alors à quel point nous sommes utiles dans notre travail , il est tout à fait normal de le vivre comme un échec mais en fait c' est trés enrichissant pour notre propre expérience ( l'organisation, la méthode que nous devons aborder face à de tel situation) . Cependant il clair que de percévérer n' est pas toujours la facilité, chacun a le droit de dire stop et personne ne peut nous obliger à supporter des situations difficiles. Il faut que nos limites soient respectées et vous seul pouvez le savoir. C'est là toute la base de l'harmonie familiale face à l 'accueil de telle ou telle personne, surtout pour votre petite fille. J 'ai cru comprendre qu' il s 'agissait d' accueil thérapeutique, peut-etre est-ce trop difficile et que l'accueil de personne atteinte de troubles moins importants serait davantage adapté à vos attentes. Je pense que l' équipe a au contraire confiance en vous et c' est trés gratifiant et devrait vous incitez à continuer , cependant c' est trés long avant d 'etre convaincu ; car il y a une part de ressenti à ne pas négliger. Cependant il faut continuer en essayant de se distraire et souffler tel une soupape de cocotte minute : c' est  fondamental. Il faut que nous nous sentions  bien, afin  d'apporter et donner aux personnes que l' on accueille.

[\"La copine d\'Henri\"]

Bonjour Olivia

Je n'ai aucun mal pour comprendre pourquoi "c'est important pour vous". Vous avez choisi d'être accueillante familiale, et six mois après, vous allez rompre le contrat avec l'une des personnes que vous accueillez et pour l'autre, vous souhaiteriez arrêter l'accueil pendant la période d'essai. Du coup, à la veille de Noël, vous allez vous trouver sans boulot et sans revenus. Et comme cadeau, l'hôpital vous laisse penser que l'arrêt de ces accueils est dû à votre manque d'expérience :S.
Malheureusement, la situation ne me surprend pas beaucoup. C'est la situation à laquelle on peut arriver facilement quand un hôpital déguise en accueil social ce qui relève de l'accueil familial thérapeutique.
Les équipes, en accueil familial thérapeutique, doivent  suivre, accompagner, aider accueillants et accueillis, suivant un projet établi en début d'accueil. C'est pour cela qu'il porteront une attention toute particulière au choix des personnes qu'ils vous proposeront d'accueillir.

Dans votre cas, je comprends que "pour l'hôpital tout va bien". Logique : deux patients hospitalisés en moins !!! Belle réussite, ma parole :!!!

Je ne suis pas surprise de voir que vous voulez arrêter vos deux accueils. Et c'est normal si vous vous posez des questions sur le pourquoi et sur les failles qu'il y a pu avoir. Mais ne vous culpabilisez pas de trop !
A ma façon de voir, c'est l'hôpital, en vous proposant ces personnes, qui vous a acheminé vers l'échec, vous, et les deux personnes que vous avez accueillies. Et cela aurait eu, sûrement , les mêmes résultats avec un accueillant ayant 20 ans d'expérience !!!
Donner votre numéro de téléphone, deux semaines avant  le début d'un accueil ... c'est faire n'importe quoi !!! Vous faire démarrer l'accueil en sachant que la personne vous a téléphoné jusqu'à sept  fois par jour ... c'est de l'inconscience !
Une personne qui se montre agressive, qui ne se lève pas et qui ne se lave pas, indépendamment du nom qu'on puisse donner à sa pathologie, n'a pas sa place en accueil familial.

Comment dire que vous souhaitez arrêter ces accueils ? Très simplement, comme vous l'avez exprimé plus haut. Pensez bien à expliquer aussi aux personnes accueillies.
Administrativement ... tenez-vous à ce qui est convenu dans vos contrats. Préavis minimum de deux mois hors période d'essai et sans préavis pendant la période d'essai.
Bon courage à vous et bonne chance pour vos prochains accueils
"La copine d'Henri"

[martine24]

Bonjour Olivia
Dans un précédent message, je disais que le metier de F.D avait l'air d'un sacerdoce ! Je le crois de plus en plus avec tous les soucis qui s'ajoutent au travail ! Enfin bref,c'est encore un autre sujet !  Mais pour vous,quels soucis en plus !
Ne vous sentez pas surtout coupable ! Pensez à votre famille, à vous ! De plus ces personnes me semblent pas assez équilibrées pour venir en f.d'accueil, ce n'est que mon opinion!
Pourquoi ne pas vous diriger vers les personnes agees!
Vous avez l'air sincere et pleine de bonne volonté!  Ne vous detruisez pas ainsi que votre famille!
Bon courage et faites attention à vous
Martine24

[MF57]

Bonjour Olivia,

tout à fait d'accord avec les 2 précédentes réponses. Étrange, le fait que ce monsieur ait eu votre tél avant le placement et vous appelle jusque 7 fs par jour sans que celà ne pose de questions à l'équipe encadrante.
Quant au syndrome de korsakov, pour l'avoir fait et connaître d'autre FA qui ont eu le cas, ils n'ont pas leur place en accueil social. je sais que je refuserai si l'on me présente une nouvelle fois ce type de pathologie.

On nous avait fait le même reproche également : pas d'expérience ou pas de "patience", au bout du compte, cette accueillie a été placée depuis août dernier dans 3 familles différentes et c'est un échec à chaque fois, mais sans beaucoup d'autres solutions, ils persévèrent:(

Comment leur dire ? comme ici et s'ils ne comprennent pas, c'est qu'ils ne le veulent pas. Vous rencontrez son psy ce vendredi, je pense qu'il pourra vous répondre et comprendra parfaitement.
Bon courage et si vos interrogations sont bien normales, ne doutez pas vous. Il y a  des décisions bien difficiles à prendre mais qui sont nécessaires pour le bien de tous, en fin de compte.

cordialement
Marie

[sophie86]

bonsoir Olivia

mes collègues ont tout dit(tu)
J'ajouterai néanmoins ceci: n'attendez pas de l'hôpital une reconnaissance. Ne leur accordez pas ce pouvoir sur vous...je dis cela parce-qu'au travers du peu qu'ils vous ont dit,  vous êtes déjà en train de douter de vous.

Nous travaillons dans des sphères différentes: eux sont en équipe, ils sont formés, parfois blasés, ils se relaient dans un lieu de travail. Vous, votre famille et vos accueillis vous vivez dans une bulle au sein de laquelle des troubles du comportement tels que décrits ici peuvent totalement détruire un foyer. Vous n'êtes pas maso! ...ou alors c'est vous qui auriez un problème (lol)

Il est vrai qu'il faut "se faire la main" avec des problèmatiques qui bousculent, qui forcent à s'affirmer, à s'endurcir...nous nous formons sur la tas! et vous aurez toujours des obsctacles et des questionnements, remises en question. Mais trop c'est trop. Oser se dire que certaines situations à risque n'ont pas leur place dans une famille c'est avoir la tête sur les épaules. Si les gens de l'hôpital ne le comprennent pas, passez votre chemin. Puisque vous faites de l'accueil social, vous aurez d'autres propositions et croyez-moi il y a des accueils, des rencontres, fabuleux sur ce chemin.

[Pascal]

Bonjour,

L'évolution de notre société, pas toujours positive, provoque l'émergence de certaines pathologies.
Le stress responsable de nombreux états dépressifs, l'alcoolisme, les problèmes de dégénérescence du cerveau, liste hélas non exhaustive.  Dans ces domaines, notre pays reste à la traine quand à la prise en charge des malades, que ce soit sur des pathologies incurables ou pour la convalescence et la réinsertion.
C'est vrai que dans de nombreux cas, l'accueil familial thérapeutique ou pas, peut être une solution efficace. Pourtant, certaines situations que nous avons connues, me laissent exprimer quelques réserves.  Ces réserves ne sont pas d'ordre législatif ou statutaire.
Sans vouloir faire preuve de misérabilisme, nous voyons que la situation économique actuelle est  cause de désespérance, ce qui provoque la recrudescence des personnes s'alcoolisant.  Nous savons que les femmes et les hommes ne sont pas égaux devant les conséquences de l'alcoolisme.

Quelle relation avec l'accueil familial me direz-vous ? J'y viens, une des pathologies induite par l'alcool, est la maladie  de korsakoff,  elle laisse de nombreuses femmes sans réponses thérapeutiques et psychologiques,  en établissement structuré.
 
Définition : Syndrome se caractérisant par une amnésie (perte de mémoire), une fabulation et chez les alcooliques par une polynévrite (inflammation des tissus nerveux

Causes : Alcoolisme chronique (permanent) à l'origine de la maladie de Gayet-Wernick (encéphalopathie) se caractérisant par des troubles neurologiques et psychologiques dus à des lésions des vaisseaux, des cellules nerveuses, et nécessitantes un traitement par vitamine B1 à forte dose, faute de quoi son évolution est mortelle. Ceci représente environ 80 % des patients atteints de syndrome de Korsakoff

Nous avons constaté en Saône et Loire que des femmes atteintes par cette maladie, sont arrivées en famille d'accueil.
Les organismes et établissements ne sachant quoi faire de ces personnes, se sont déchargés sur les accueillants familiaux. Nous avons vu comment les familles d'accueil ont été abandonnées, face à des troubles qui ont mis en péril, non seulement le projet de vie de la famille, mais mise à mal la qualité d'accueil des autres accueillis au foyer, mais aussi l'équilibre de la famille.

Qu'avons-nous constaté ?
D'une part que la famille n'a eu connaissance des pathologies des personnes accueillies que très tard, comme d'ailleurs pour les effets de la maladie. Très vite les familles se retrouvent en difficulté, leurs médecins traitants rédigent un certificat d'inaptitude à vivre en famille d'accueil pour l'accueilli et là commence un véritable parcours du combattant, les pouvoirs publics ou les associations en charge du suivi des personnes accueillies, trainent les pieds ou ne trouvent pas de solutions, pour reprendre en charge  rapidement l'accueillie.  
A la lumière de ces faits, je pense qu'il ne s'agit pas simplement d'élargir l'accueil familial thérapeutique, mais bien d'une réelle prise de conscience des pouvoirs publics sur la nécessité de revoir toute la politique de l'accompagnement des malades, mais aussi en matière  de soutien aux familles accueillantes. Il ne faut pas laisser la possibilité à la société de se décharger sur les accueillants, les laissant livrés à eux -mêmes, comme nous l'avons constaté.
En résumé, si cet élargissement peut être une bonne évolution, il ne faut pas occulter les dangers que cela peuvent provoquer et il faut  avoir une grande exigence sur les moyens à mettre en oeuvre, pour le soutien et l'accompagnement des accueillants, des populations citées plus haut, par les pouvoirs publics.

Pascal

[Irène]

Je suis tout à fait d'accord avec Pascal, le dispositif accompagnant les familles accueillant des cas lourds tel que la maladie de korsakoff, idem que la maladie d'alhzeimer nécessitent un soutien trés rapproché, non pas lorsque la difficulté apparait mais bien en amont, avant le point de non retour.
Des réunions de synthèse rapprochées dés l'accueil de la personne permettraient à l'accueillant de faire part de ses difficultés, de ne pas perdre de vue le projet établi avec l'accueillant , l'équipe et l'accueilli, et de prévenir entre autres les situations de maltraitance, de burn out, et enfin d'être soutenu.

Car l'accueillant se trouve dans la même situation que l'aidant familial (en théorie non professionnel).
Pour la charte européenne de l'aidant familial, le répit est un droit, « une nécessité fondamentale et peut se traduire en termes de soutien, de renfort ponctuel en cas d'urgence, de services de suppléance et/ou de centres d'accueil temporaire
de qualité pour une plus ou moins longue durée selon les besoins (temps de vacances, repos, santé, etc.) ».

D'où la nécessité "d'une grande exigence sur les moyens à mettre en oeuvre" dixit Pascal.
La question est: les moyens peuvent-ils suivrent ?
Il faut espérer que la loi sur les établissements employeurs soient une ouverture...
Que l'on finisse pas comprendre qu'en accompagnant, en  soutenant les familles d'accueil , le contrôle n'est plus qu'une formalité.

[clemence]

Bonjour,

je souhaite savoir si les accueillants peuvent recevoir des personnes atteintes de Korsakoff?
Voici les caractères cliniques :
"L'amnésie domine le tableau avec impossibilité d'enregistrer des faits nouveaux, un oubli à mesure caractéristique, il ne sait où il est ni quand il est : désorientation temporo-spatiale.
En contraste la mémoire immédiate (répétition immédiate d'une série de chiffres) est conservée, les capacités de jugement, raisonnement sont à peu près conservés ; il ne s'agit pas d'une détérioration globale.
Le patient est inconscient de son trouble, il répond aux questions en fabulant ; les fausses reconnaissances fréquentes sont du même ordre.
La vigilance est normale. "
Vivant dans le 92, je viens d'appeler le Conseil Général des Hautes de Seine: ils  ne proposent pas cette alternative!!
Or mon père de 62 ans  est atteint de ce syndrome. Depuis son entrée et diagnostique à l'hôpital en décembre, nous avons rendu son appartement de par son incapacité à vivre seul . Il y a peut être une place pour lui en maison de retraite médicalisée mais la moyenne d'âge est rarement inférieur à 83 ans!! J'ai très peur de la solitude et du mal être  qu'il aura et mon frère et moi aussi s'ils se retrouve entouré de personnes plus vielles de 20 à 25 ans!... L'alternative d'une famille d'accueil me semble appropriée pour un jeune retraité surtout désorienté temporellement et spatialement mais... puis-je demander dans le 77 ou 78 ( j'ai vu des annonces de famille d'accueil sur le site...)
Est-ce que le 77 ou 78 prendront pourront éventuellement apporter une aide à une personne du 92 ou le 92 pourra-t-il malgré tout subventionner une aide sociale ou l'APA si besoin était pour une famille d'accueil d'un autre département?

Merci d'avance de vos réponses...

[cat]

Bonsoir Clémence,

Le syndrome de korsakoff est compatible avec l'accueil familial, à condition que l'accueillant soit bien informé de ce qu'est ce syndrome et de ce que cela implique au quotidien. Il est primordial de "jouer le jeu" pour que l'accueil soit réussi.
Pour ce qui est des départements, vous pouvez tout à fait confier votre papa à un accueillant d'un autre département sans aucun soucis.
J'ai moi-même eu un accueilli d'un autre département avec ce syndrome. Le plus dur fut l'adaptation par manque d'infos... Quand on a eu connaissance du syndrome et de ce que cela implique, tout est allé beaucoup mieux !
Je confirme la fabulation, non par volonté mais plus pour combler des vides de la mémoire.
Par contre, je mets un bémol sur les capacités de jugement et de raisonnement...tout dépend sans doute de chaque individu.
Enfin, pour l'APA, il me semble que c'est le département d'origine qui le versera...
Bonne continuation,

[alquier christian]

je doit acceuillir un monsieur qui a un syndrome de korsakoff. svp je voudrais des precisions sur cette maladie.

[cat]

Bonjour Christian,

Le mieux est d'aller sur cette page : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/korsakoff-psychose-ou-syndrome-de-2668.html
Ce site décrit parfaitement le syndrome de korsakoff.
Egalement, en cliquant ici : http://www.famidac.fr/article2287.html  vous aurez des infos importantes quand à la prise en charge de ces malades.

En gros, il y a :
- des troubles de mémoire, ils ne retiennent pas les infos récentes
- fabulation, pour compenser cette perte de mémoire
- désorientation dans le temps et l'espace
- modification de l'humeur sans raisons avec apathie (dégoût de façon générale)
- troubles de l'affectivité
- légère euphorie parfois
- pas de réponse à des situations qui habituellement sont source de stress...

Cordialement,

[sterenn]

Bonjour Clémence,

Mon ex (60 ans) et père de ma fille de 24 ans est aussi atteint du syndrome de Korsakov. Il est en hôpital psychiatrique depuis début janvier dernier et nous devons trouver une solution car l'hôpital ne peut le garder. Avez vous pu trouver une solution en famille d'accueil ou autre depuis votre message sur le forum ? Merci de nous répondre si vous en avez le temps. On nous propose la maison de retraite mais il n'a que 60 ans !!!!!!! Je me demande si ma fille va pouvoir tenir le coup.

Bien cordialement.
Martine - adresse mail : martkbb1(arobase)gmail.com

[cat]

Bonjour Martine,

La première chose, qui est primordiale, est que votre ex doit accepter l'idée d'un accueil familial, sinon ce sera voué à l'échec.
Si cette idée lui convient, adressez-vous à votre conseil général pour obtenir la liste des accueillants familiaux de votre département ou du département où il souhaite être accueilli, ou encore, rendez-vous sur ce site dans la rubrique annonces des accueillants ayant de la place http://www.famidac.fr/rubrique31.html . Enfin, n'hésitez pas à prendre le temps d'en rencontrer plusieurs, avec votre ex, et surtout parlez bien de son syndrome, afin que l'accueil soit une réussite.
Bon courage dans votre recherche,

[mirabelle]

Bonjour,
je suis dans la détresse la plus complète et en surfant sur le net, je viens de trouver votre site. J'ai mon mari qui est atteint depuis plusieurs mois du syndrome de korsakoff, suite à une alcoologie chronique depuis + de 10 ans (date de son premier malaise). Il n' a que 50 ans, il est sorti de l'hôpital cet après-midi après 1 mois dans les différents services (gastro, pneumologie.....) l'an dernier, il est resté 4 mois en milieu hospitalier, mais au bout de 15 jours, l'alcool avait repris le dessus. Il ne veut pas se soigner. Je pars 10 heures 6 jours sur 7 de la maison, et suis obligée de le laisser seul, il n'a pas de famille. J'ai demandé des convalescences qui m'ont été refusées. Il n' y a aucune structure d'accueil pour les - de 60ans, je me demande s'il pourrait bénéficier des accueils familiaux?
Il fabule, il est complétement désorienté, cette semaine au lieu de la chambre d'hôpital, j'étais dans un appartement, le chien se trouvait en dessous du lit, enfin j'en passe et des meilleures.....
Pouvez vous me dire s'il existe des solutions et à qui s'adresser, j'habite ds le sud du département du nord et limitrophe de l'Aisne .
D'avance merci pour vos conseils
Mirabelle

[PUCHEU]

J'accueille depuis 2 ans un monsieur de 61 ans qui est atteint d'un syndrome de korsacoff, ce n'est pas tous les jours évident il y a de gros problèmes d'hygiène et d'exhibitions et je m'aperçois au fil des années que ce monsieur a besoin d'être cadré sinon il se laisse aller à des pulsions qui ne sont pas très rigolotes et difficilement gérables lorsque l'on a des enfants ; après chaque personne est unique et je pense que ce monsieur n'a pas qu'un korsakoff !!!!

[Bruno]

Bonjour,

Je rencontre les même problèmes pour mon ex épouse qui a aujourd'hui 48 ans et est atteinte par le syndrome de korsakoff.
Après une autre rechute de l'alcool, elle a été de nouveau hospitalisé mais l'hopital ne veux pas la garder.
La cure est interdite pour les personnes ayant cette maladie alors ca se mort la queue.
Des problèmes d'incontinence sont survenues, elle a du mal à parler, marcher.
Existe t'il des foyers spécialisés, il parait qu'en France cette maladie a du mal à être reconnue?
Si vous avez des adresses !!!
Cordialement

[lilith]

Bonjour,
je suis accueillante familiale, j'ai un des mes accueillis qui est atteint de se syndrome, il est vrai que peu de personne nous donnent des renseignements, lors de ce type d'accueil, il fait partie de notre famille depuis plus de deux ans maintenant. Il est vrai qu'au départ notre cohabitation n'était  pas facile mais j'ai trouvé des renseignements sur cette maladie, sur un forum belge.
Aujourd'hui même si les problèmes d'hygiène sont présent (beaucoup moins qu'au départ !!) et ses affabulations chroniques (comme nous l'indique ce forum, les affabulations sont plus là pour cacher leurs problèmes de mémoires et non pour nuire à son entourage) avec un traitement suivi et adapté, cet homme arrive à faire des "progrès" significatifs...
Par exemple au bout de deux ans de travail, il commence à renouer avec ses enfants, c'est une belle victoire !
Ne désespérez surtout pas, ce syndrome se contrôle, même si l'on ne guérit jamais. Mais si vous voulez en discuter je suis prête à vous donner des renseignements avec plaisirs.
amicalement
lilith

[Dominique Log. Ind. 18]

Bonjour Lilith,

J'accueille, depuis 2 ans également, un homme atteint de ce syndrome.
Vous dites : " Avec un traitement suivi et adapté cet homme arrive à faire des progrès significatifs"
Vous éveillez mon interrêt. Pouvez vous me dire en quoi consiste ce traitement ?
Le seul traitement que je connaisse est l'administration, à haute dose, de vitamines B1 (et encore il ne fait pas l'unanimité au sein du corps médical). Je le lui donne en me raccrochant à un dicton "Si ça ne lui fait pas bien, ça peu point lui faire d' mal"
J'espère qu'au moins cela ralenti l'échéance fatidique (ça me plait d'y croire un peu) mais je ne constate, hélas, aucune amélioration, son état continu de lentement se déteriorer.
Bien que je pense qu'il y ai un seuil au-delà duquel on ne peut que constater et accepter le stade d'irréversibilité, j'attends de vous lire à ce sujet. Merci de nous faire partager votre expérience.
Cordialement,
Dominique

[cat]

Bonsoir Lilith et Dominique,

J'ai moi-même une personne ayant ce syndrome depuis plus de 2 ans, et Dominique j'aimerai en savoir plus.
Comment se traduit la détérioration que vous constatez chez votre accueilli ?
J'ai déjà entendu plusieurs fois parler d'une évolution difficile, mais, je touche du bois, mon accueillie à plutôt tendance à aller mieux dans l'ensemble avec peu de médicaments.
Je rejoins Lilith dans sa description, sachant bien sur que certains troubles ne peuvent changer, comme la fabulation qui leur permet de combler leurs trous de mémoire.

C'est intéressant de partager nos expériences...

Cordialement,

[Triboy Monique 14]

Bonjour,

            C'est vraiment dommage qu'il n'y ait pas + d'échanges entre accueillants, peut-être est-ce en dehors de cette discussion ?

             Partager le savoir avec ceux et celles qui le désirent, nous avons tout à gagner pour progresser dans l'accueil familial au niveau de la qualité, même si certaines questions SEMBLENT incongrues, savoir se mettre au niveau des moins informés quel geste de générosité de respect.

[lilith]

il est vrai qu'il est difficile de faire une généralité, face à ce syndrôme, et l'évolution est vraiment au cas par cas, l'homme qui vit avec nous évolue lentement à son rythme, et il est suivit par une équipe médicale, très régulièrement, et les traitements s'adaptent au fil du temps... Pour preuves il n'a quasi plus d'antioxiolitiques, qui comme tout inhibiteurs, fragilise la mémoire, il a des ampoules  de nootropyl qui sont là pour lui booster sa mémoire.
De plus j'ai mis en place un système de calendrier (pour palier au problème de gestion du temps, du reperage dans le temps...), un système de tableau effaçable dans sa salle de bain (pour qu'il se rappelle que l'on doit se changer tous les jours), un système de cahier du jour pour faire travailler sa mémoire sur les évènements de la veille, donc de recréer des des automatismes en fait, ainsi sa vie devient automatisée, rythmée, ce qui lui permet de vivre "normalement", sans que je lui rappelle constamment les choses à faire !!
Ainsi le quotidien de chacun est apaisé, et il a l'impression de faire de gros progrès mais en fait il "s'automatise", même si je n'aime pas ce terme.
Mais sachez que l'évolution de chacun lui est propre, et la volonté de s'en sortir
amicalement
lilith

[Dominique Log. Ind. 18]

Bonjour Claribel, Monique et tous ceux ou celles que le sujet interresse.

Très vite un petit mot pour vous dire que je vous ai lu mais je n'ai pas le temps pour l'instant de m'attarder sur mon ordi. Mais pas problème pour parler du sujet, je suis tout à fait d'accord.
D'accord aussi  avec Monique mais il me semble que c'est ce que nous sommes en train de faire.
A plus, je reviens.  Bon dimanche à tous.
Dominique

[Triboy Monique 14]

Chères collègues,

 Un petit témoignage des moyens mis en place pour ma personne accueillie atteinte de la maladie d'Alzheimer (G.I.R 4)

  Je tiens à jour un journal des activités de Christiane  toujours à sa disposition qu'elle relit souvent.

   J'invite régulièrement ses enfants à déjeuner, ses amies du passé à goûter, jouer aux jeux de société.

  J'arrive maintenant à la sortir tous les jours en promenade même si le départ est laborieux

   Je dédramatise ++ les situations conflictuelles.

    Nous écoutons aussi de la musique classique.

    J'ai réussi a obtenir de ne plus mouiller ses garnitures la nuit je la lève 2 fois, la sonnette sans fil nous rend bien service, ma présence la sécurise.

     C'est certainement ce que vous faites tous!!!!

[Dominique Log. Ind. 18]

Bonjour Lilith, Claribel, Monique....,

Comme promis je reviens vers vous discuter du sujet qui nous intéresse.

Mon résident est diagnostiqué d'une Polypathologie invalidante. à savoir :
- syndrome frontal hypertonique des membres inférieurs d'allure pyramidal,
- Babinski droit  (lésion du système nerveux central, cerveau et moëlle épinière)
- Dysarthrie ++ (trouble de l'articulation de la parole d'origine centrale)
- Atrophie cortico sous cortical (démence dégénérative)
Complications neurologiques résultant d'un état d'alcoolisme chronique, diagnostiquées début 2003.

A son arrivée, en septembre 2008, après 1 an passé chez sa fille et 5 ans seul chez lui, avec des aides à domicile, celles-ci  n'ont pu que constater l'aggravation progressive de son état et demander son placement en institution. Il l'a refusé, catégoriquement, ainsi que sa famille. Sa fille me le propose donc, avec très peu d'éléments sur sa pathologie ('"- on ne sait pas ce qu'il a'" ) et seulement un compte rendu sur une artérite périphérique.
Après investigations, son nouveau médecin traitant (le mien également) à pu obtenir un dossier plus complet auprès de l'hôpital, ou il avait était hospitalisé en 2003, et apparaît le diagnostic d'encéphalopathie vasculaire qui nous paraissait évident.

Voilà pour la présentation. Il s'agit donc d'un cas sévère avéré.

Le contexte des 5 années, seul chez lui, n'était pas en faveur d'une stabilisation voir d'une récupération.
J'avais l'expérience d'un précédent résident qui, à son arrivé, était en plus piètre état. Il était arrivé en ambulance, tout droit de l'hôpital, marchand à peine aussi et il avait très bien récupéré. Aussi, tant qu'on ne connaît pas vraiment le problème et qu'on n'a pas essayé.....

Malheureusement, pour mon résident actuel, après un bref sursaut qui nous donnait à espérer, la maladie a continuée son oeuvre destructrice et toute les stimulations n'y ont rien fait. Je travaille à lui conserver le plus longtemps possible les acquis qui lui reste tant sur le plan mémoire que sur la gestuelle par tout un tas de rappels, comme le fait Monique :
 - Quel jour sommes nous ?
 - Comment il s'appelle ? son âge ? (son nom et son prénom ça va, mais pas moyen qu'il se souvienne de son age, il me dit à  chaque fois 55 ans alors qu'il en a 10 de plus) (J'en ferait bien autant moi.. )
 - Comment je m'appelle ? (je dois commencer mon prénom et il le fini mais n'arrive plus à s'en souvenir spontanément)
 - Lorsqu'il veut quelque chose je lui demande de me le '"dire'" et non de me montrer ou de faire des '"Hum, hum'" qui lui sont plus faciles, sans toutefois trop insister car il a vite fait de renoncer et de se fâcher en se mettant à crier. Là je le reprends tout de suite en lui disant '"Ah! non ! on ne crie pas P.'" Il ne jette un regard malheureux (d'auqu'un dirait de chien battu) je souris et lui donne ce qu'il veut en lui disant que je ne suis pas dupe. Il sait y faire.
 - Il est arrivé en fauteuil roulant mais pouvait se déplacer (un peu - de sa chambre à la pièce de vie, seul, et un peu dans la cour avec mon aide) en déambulateur. Aujourd'hui, je ne m'y risque plus car il ne garde plus son équilibre. Il penche d'un côté ou de l'autre et je me trouve en difficulté pour le re-stabiliser. Par contre, une fois dans la matinée et dans l'après-midi, mon mari et moi le prenons chacun par un bras (il est plus en confiance) et nous lui faisons faire quelques pas.
   Chose incroyable (les aides soignantes et le kiné n'en revenaient pas) il conserve le réflexe de lever les jambes pour enjamber un obstacle ou monter des escaliers. On lui met des boudins de mousses devant lui et en s'appuyant sur nous il les enjambe, presque avec facilité, alors qu'à la marche il a du mal à lever les pieds. Drôlement complexe le cerveau !
 - En arrivant il mangeait tout seul assez facilement, aujourd'hui ce n'est plus possible (sauf pour les gâteaux et tout ce qui peut se manger à la main)
 - Il avait une fausse route qui s'aggrave aussi. A part son café du midi, qu'il prend au canard, je dois lui faire de l'eau gélifiée avec un peu de sirop car seul c'est pas terrible.
 - Dans la journée, à force d'être assis dans son fauteuil il s'ankylose et je n'ai pas toujours mon mari à portée de mains pour le promener alors il se laisse glisser (avec précaution, pas si bête) du fauteuil et il se balade par terre sur les fesses.
   Aujourd'hui mes amis sont habitués à le voir faire, mais aux débuts je choquais les gens en leur disant que je n'y voyais  pas de mal, au contraire. Outre qu'il fait mon ménage avec ses fesses (je plaisante) cela lui faisait faire de l'exercice et il apprécie de se déplacer à sa guise sans aide. Il retrouve la liberté de se déplacer seul. Il à une réelle demande de mobilisation et j'ai vu sur internet un appareil, pas mal du tout, légèrement pris en charge par à Sécurité Social à hauteur de 300 € mais reste 1000 € à mettre au bout. Je vais voir s'il peut avoir une aide du Conseil Général ou de la Mairie.
 - Au début on l'emmenait avec nous en promenade, dans les foires, les brocantes, manger chez des amis ou de la famille. Aujourd'hui ce n'est vraiment plus possible. Il ne tient pas en place. S'agrippe aux tables ou à tout ce qui est à portée de mains et veut s'en aller à peine arrivé. Si on lui demande de rester tranquille il se met à crier à pleins poumons. On a dû y renoncer. La communication est plus en plus difficile et il faut reconnaître qu'il a un petit caractère pas toujours facile.
 - Il comprends de plus en plus difficilement les consignes. Ouvre la bouche en grand quand on lui demande de lever le bras par exemple.
 - Les nuits se passent pas trop mal jusqu'à présent. Je dirais même mieux qu'au début. Par contre il lui faut sa '"musique'" (la radio) allumée toute la nuit et dès le lever je dois allumer la télé. Ça, il n'oublie pas de le demander.
 - Il reconnaît encore les chiffres (quelques erreurs mais il arrive à se reprendre) et les lettres (sur des cubes en gros caractères) mais à part son nom et son prénom, et encore, il ne sait plus ni écrire ni lire.

  Et sûrement encore beaucoup d'autres choses mais je vais m'arrêter là. En bref, il décline.

  A côté de cela il à bon coeur et est très attachant. Si je lui demande si je peux prendre un bonbon il me dit un oui net et franc sans la moindre hésitation. Je ne peux pas m'empêcher de me dire : Il est mignon quand même... et je lui fais un bisou.

Sur cette note plus gaie, je vous dit à plus. J'attends que vous me racontiez, vous aussi, les petits déboires et  pitreries de vos pensionnaires et comment vous arrivez à parvenir à vos fins sans trop les heurter.

Bonne soirée à tous
Dominique.

[blin]

bonjour jai mon frère qui est atteint de la maladie de korsacof et je cherche une famille d'acceil dans la région ile de france ou pas trop éloigné , si vous pouvez me donnez des renseigements je vous en remercie

[Etienne]

Bonjour Blin,
 
Nous sommes près de 10.000 accueillants familiaux agréés pour la prise en charge d'adultes handicapés ou de personnes âgées, presque partout en France.
 
Pour rechercher un accueil familial (Coût : à partir de 1.340 € par mois, tarif variable selon le niveau de dépendance de la personne accueillie et le confort du logement...), vous pouvez :
- Contacter de notre part des accueillants familiaux ayant publié des annonces sur notre site  
- Contacter les services dont vous trouverez les coordonnées à la rubrique "Départements" de famidac.fr
- Publier gratuitement une annonce sur notre site, en utilisant notre formulaire en ligne
 
Certains secteurs manquent encore cruellement de places en accueil familial : si vos démarches s'avéraient infructueuses, nous vous conseillons d'élargir vos recherches à des départements ou régions limitrophes.
 
Courtoisement,
Pour l'association Famidac
Étienne Frommelt, Président

[nadège]

Bonjour,

Je suis à la recherche de renseignements complémentaires sur les accueillants familiaux pour les personnes atteintes d'alcoolisme chronique. En effet, ma maman est atteinte d'un gayet wernicket et malheureusement son âge 58 ans ne lui permet pas d'être accueillie dans un établissement.
Aujourd'hui, elle ne peux plus vivre seule.

[Eliane]

Bonjour Nadège,

En dehors de l'accueil thérapeutique par un accueillant familial, il y a l' Accueil Familial. Si vous désirez vous tourner vers ces accueils, vous pouvez lire le message précedent écrit par Etienne afin d' avoir tous les renseignements dont vous aurez besoin.
Cordialement
Eliane

[Irène]

Pour dominique,
Merci pour le descriptif de ton pensionnaire, je trouve trés bien qu'il ait trouvé lui-même un moyen de se déplacer aussi original.
Il est arrivé à ton domicile et son état a évolué peu à peu c'est souvent le lot des accueillants familiaux, ensuite les liens se créeent et si tu regardes bien nous sommes là dans le cas de l'hospitalisation à domicile. J'ai eu aussi une personne trés handicapée et grace au médecin j'ai pu installer chez moi un lève malade qui m'a été utile lors des transferts. De même, nous  avions loué un lit médicalisé.
J'ai eu chez moi une mamie atteinte de la maladie d'Alzheimer qui n'était autre que ma mère, et nous avons passé des moments extraordinaires et extrèmement drôles dont nous avons pris le parti de sourire.
Ainsi chaque fois qu'il manquait le chocolat dans le garde manger nous allions directement vérifier sous son oreiller en sa présence bien sur, et invariablement elle disait d'un air innocent: "ça alors, je me demande bien qui a eu cette idée de mettre le chocolat à cet endroit!!!"
Meme si elle n'avait aucun souvenir elle riait autant que nous, nous ne manquions pas à ce moment là de l'entourer physiquement en la prenant par l'épaule et en l'embrassant.
C'était une grande adepte du chocolat et sa maladie parfois ne présentait pas que des désavantages, à chaque nouveau chocolat avalé elle avait l'impression que c'était le premier, et de nous dire à chaque fois, qu'elle n'en avait jamais mangé d'aussi bon.
Retombée à la periode de sa jeunesse, elle était persuadée que nous voulions la marier à un de nos pensionnaires trisomique.
Nous nous autorisions à rire et à sourire avec mes enfants et mon conjoint et c'est cette bonne humeur qui permettait d'atténuer les moments de crise et d'agressivité.
 Comme Dominique, "J'attends que vous me racontiez, vous aussi, les petits déboires et pitreries de vos pensionnaires et comment vous arrivez à parvenir à vos fins sans trop les heurter."
Bonne fêtes de fin d'année à tous.
Irène

[Codou]

Bonjour à tous,

olivia écrivait :

> J'ai un problème qui peut ne pas l'être pour certains mais qui est d'importance pour moi.
> L'hôpital psychiatrique de mon secteur m'a proposé l'accueil d'un monsieur. Ce dernier est arrivé le
> 15 décembre chez moi pour la période d'essais. Il est très gentil mais a fait tout de suite un
> transfert très fort sur moi et ma fille (...)

J'ai eu exactement le même problème, et qui m'a valu presque un blâme de la part du Conseil Général car ce dernier avait pris fait et cause pour le patient. Il faut savoir que les hôpitaux psychiatriques, comme les autres ne regorgent pas de places. Donc il faut nous attendre à ce que, parfois, on nous propose un peu n'importe quoi.
Un malade en fin de traitement interne à l'hôpital, simplement pour libérer une place. J'ai dû expliquer, au médecin et à l'infirmière du CG, les raisons de mon refus de prolonger l'accueil à cette personne qui avait décidé de régenter notre vie familiale. Résultat, je me suis fait entendre certaines réflexions, du genre " vous êtes trop autoritaire......." "je vous propose un stage de perfectionnement pour améliorer votre capacité à l'accueil.....".
C'est ça, il aurait peut-être fallu que je laisse cette accueillie venir dans notre lit et qu'éventuellement je m'éclipse pour lui laisser la place. Six mois après avoir subi cette réprimande, et avoir eu une nouvelle personne, j'ai demandé  l'autorisation d'un troisième accueilli. Réponse du CG "négative - motif : "compte-tenu des difficultés rencontrées par le passé de l'accueil récent de Mr.....X.....  .
D'autre part, vous ne possédez pas de permis de conduire ; peu d'activités et de sorties sont proposées aux personnes accueillies".
e peux me permettre de poser la question : où va-t-on? Si  le CG nous oblige à garder, non pas des accueillis, mais des malades à risques. Doit-on sacrifier notre propre famille pour complaire à une administration en mal de personnel, de places et de moyens ?? Je suis désolée, mais ce n'est pas du tout comme cela que j'avais envisagé cet apostolat. Je veux bien aider mon prochain avec toute la charité que cela implique, mais pas au prix de mon ménage. C'est pourquoi, je me permets d'appeler nos Conseillers Généraux à un peu plus de vigilance et de professionnalisme dans leurs décisions, en étudiant sérieusement, de façon juste (à charge et à décharge) après une enquête de moralité dans le voisinage.
Ce qui me permet de vous dire tout cela, c'est que la personne en question n'a pas réussi à rester en place dans les trois accueils qui s'en sont suivis, mais cela le CG ne m'en n'a rien dit. Il aura fallu que des relations au sein de l'association dont je fait partie me tiennent au courant du cursus de cette fameuse personne. Au risque de déplaire à mon CG, je continuerai à œuvrer, objectivement et sereinement, à l'intérieur de Ma Famille d'Accueil pour qu'elle puisse continuer à ressembler à une Famille.
Bonne Année à tous.

[sadie]

Bonjour,

Je suis heureuse de vous lire car je suis confrontée à cette situation ; ma soeur de 47 ans est atteinte de ce syndrome mais comme dit le médecin elle ne présente aucun problème de comportement d'après lui, elle est atteinte légèrement mais à ce jour après 3 mois d'hospitalisation dans un hopital psy non approprié, il faut lui trouver une structure ou un accueil que je préfèrerai familial pendant quelques mois pour l'accompagner et vérifier qu'elle peut revivre seule.
Cela existe j'espère ; j'habite en Normandie, ma soeur est en région parisienne  elle ne peut plus rester dans cet établissement ; moi, je dispose d'un 2 pièces avec mon fils et je ne peut pas l'accueillir ; mais je veux m'en occuper et trouver une solution rapide ; pouvez vous m'aider dans quelque sens que ce soit; un accueil  familial compte tenu de sa situation psychologique est le plus approprié il me semble ...
Merci de me répondre dès que vous le pouvez , je continue mes recherches.
Sadie 06 83 84 90 66

[Note des modérateurs : pour trouver un accueil familial, servez-vous de la rubrique "Annonces" ; c'est simple et gratuit !]

[Irène]

Bonjour Sadie,
 Comme  le dit notre modérateur vous pouvez utiliser la rubrique annonces du site, et vous pouvez aussi demander la liste des familles d'accueil de votre département au conseil général.
Cependant il me semble qu'il serait important que votre soeur participe antièrement à ce projet d'accueil familial. est-elle d'accord? Qu'en pense-t-elle?
Je ne saurais trop vous conseiller de faire appel à une aide extérieure pour évaluer ses capacités.,est-elle suivi par un psychologue, un cmp?
Et son médecin de famille, a-t-il été consulté, informé?
Un accompagnement intensif les premiers temps puis plus léger ensuite, au domicile  par le passage d'une auxiliaire de vie, d'une aide ménagère, d'infirmières, seraient peut-être suffisants surtout si elle est atteinte légèrement.

Un déracinement dans un lieu inconnu avec des personnes inconnues est-il absolument nécessaire? Un compromis n'est-il pas possible: ex: mise en place d'un accueil de jour. Certaines familles d'accueil peuvent le pratiquer.
 N'hésitez pas à vous faire aider, pour évaluer toutes les possibilités de prise en charge, vous avez l'assistante familiale  de secteur, celle de l'hôpital, celle enfin du conseil générale de votre département si il y en a une affectée à l'accueil familial des adultes.
Le choix d'une famille d'accueil n'est pas anodin, chaque famille a ses compétences, et l'avis d'un tiers peut vous aider à prendre la bonne décision.
 Je vous souhaite bon courage dans vos recherches, tenez-nous au courant.
Irène

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[blehaut]

bonjour j ai ma maman de 49 ans qui a la maladie de korsarkoff et actuellement c est ma soeur de 21 ans qui la garde car ma maman ne peut pas rester toute seule a la maison il faut la surveiller 24 heures sur 24 et mon papa travaille toute la journee c est donc ma soeur qui la garde et avec sa ma soeur na peut pas trouve du travail
j aimerais savoir qui pourrez nous aider a trouver un foyer pour cette maladie car nous avons ecrit a tout les foyer de vie et il n y a plus de place et il nous faut quel que chose au plus vite
merci de votre reponse cordialement.

[cat]

Bonjour Blehaut,

Vous avez plusieurs solutions possibles :
- Que votre sœur continue à s'occuper de votre mère, auquel cas il vous faut trouver une entente afin de la rémunérer car c'est un sacré travail quotidien;
- Trouver un établissement, mais il semble que ce soit difficile,
- Trouver un accueillant familial, à condition toutefois que cette solution soit possible en fonction de l'état de votre maman.

Car si l'accueil familial est une alternative originale et agréable pour les personnes accueillies, il n'en reste pas moins que les familles qui accueillent doivent pouvoir l'assumer sans que ça soit ingérable. Tout dépend donc de l'avancée de la maladie de votre maman. Car il semble que ce syndrome ait une évolution différente d'une personne à l'autre. Le mieux pour vous est de passer une annonce comme indiqué dans les messages précédents, de contacter aussi les accueillants de votre région qui ont passé une annonce aussi, et d'aller à leur rencontre. Et pourquoi pas de commencer doucement par un accueil d'un weekend  par exemple, afin que chacun puisse se préparer en douceur à cette nouvelle étape.

Je vous souhaite bon courage dans vos recherches.
Cordialement,

[Eve]

Bonjour,

Mon beau-frère est hospitalisé pour un syndrome de Korsakoff depuis quelques jours seulement. Il a fallu des mois pour que ma soeur se rende à l'évidence : elle ne pouvait plus le garder chez elle, il devenait ingérable, elle le disputait à longueur de temps et s'en voulait ensuite, d'autant qu'elle s'est retrouvée en période de chômage économique à un an de la retraite. C'est très dur pour elle.
Mon beau-frère, qui était un véritable artiste doté d'une grande instruction et intelligence, s'est retrouvé en quelques mois à l'âge primaire, ma soeur a tenu comme cela plus d'un an à sortir chaque jour jusqu'à épuisement car cette maladie donne beaucoup d'énergie au malade, et une fois dehors il veut rentrer et rentré, il veut sortir, sans fin ; lui qui ne fumait que occasionnellement s'est mis à fumer 2 paquets de cigarettes par jour et [??]

[Irène]

Bonjour Eve,
En effet lorsque nous ne pouvons plus rien apporter à nos proches ateints d'une maladie cognitive, que le quotidien devient ingérable il faut songer à une autre prise en charge que la famille.Parfois, ce n'est pas facile de réaliser que les limites sont atteintes ou dépassées. C'est trés dur pour elle et pour vous aussi j'imagine.
Vous pouvez l'accompagner en l'aidant à accepter cette séparation et en déculpabilisant.
L'hospitalisation de votre beau-frère va peut-être permettre une stabilisation par un nouveau traitement ou par le fait du changement, c'est une étape.
Bon courage pour la suite
Irène -D

[Marion valerie]

Bonsoir je suis à la recherche d information concernant les famille d accueil pour une adulte  ayant la maladie de Korsacoff. Pouvons nous discuter par tel ou mail
Merci par avance,  
Valerie - belliere.valerie(arobase)orange.fr

[armelle]

bonjour Valérie
J'ai sous ma responsabilité 2 personnes adultes atteintes du syndrome Korsakoff,une depuis 3 ans,et la deuxième depuis 17mois,. 58 et 53ans.Si vous le souhaitez nous pouvons discuter ensemble
armeldrang(arobase)yahoo.fr

[Magnin]

Bonjour,
J'apprends que le père de mes enfants est atteint du syndrome KORSAKOFF, il est actuellement hospitalisé à COULOMMIERS où réside ma fille aînée.
Ma fille est complètement perdue, elle a des enfants en bas âge, et nous devons trouver une structure d'accueil, ou famille d'accueil en urgence.
Pouvez vous nous aider, particulièrement sur COULOMMIERS, car il ne faut pas trop l'isoler afin que son état reste stable. Sachant qu'il est âgé de 57 ans.

[Note des modérateurs : pour trouver un accueil familial, servez-vous de la rubrique "Annonces" de notre site]

[noisette]

Bonjour.
Les docteurs ont diagnostiquer Korsakoff pour notre mère agée de 52 ans.
Tout d'abord elle est aller en service de mèdecine général ( se qui n'avait pas lieu d' être) , mais nous n'avons trouver aucun centre pour la mettre.
Etant donner quelle n'etai pas de notre région, ma soeur et moi l'avons rapatrier , et mise ds une clinique psychiatrique ou elle  a séjourner un peu plus d'un mois.
Mais son psychiatre n'en voulais plus faisans croire que c'est parce  qu'elle n'arretai pas de se sauver , hors le service était soit disant fermer.
Mais au court d'un entretient téléphonique avec ma soeur , il lui a dit que c'était financier, bref!!!
De se faite il la transfèrer aux urgences de notre ville , et ensuite transfèrer ds un autre centre , mais ou la vie semble plus lourde car toute pathologies sont mélanger.
Je fait appel aux personnes pouvant m'aider a effectuer des démarches pour que je puisse la prendre chez moi le temps que nous lui trouvions un centre adapter .
Je sais que cela ne seras pas facile , mais je reste convaincue que cela sera plus favorable a son bien être .
J'attend votre aide d'avance merci

[genevieve]

malheureusement il n 'existe aucun centre vu la pathologie (vu les ravages irrésersibles  que l'alcool a fait dans son cerveau)  sauf avec les centres qui traitent l'ahzeimer;car il faut un cadre contenant..
et chez vous ça va être difficile à moins  d'avoir une maison cloturée

bon courage

[Irène]

Bonjour Noisette,
Permettez-moi de vous dire que vous êtes trés courageuse d'affronter une situation si difficile. Vous vivez une situation extrèmement douloureuse qui engendre aussi un sentiment d'impuissance et de culpabilité
Vous pouvez effectivement prendre votre maman chez vous en attendant de trouver un centre adapté, qu'en pense votre médecin de famille? Il est important de demander conseil aux personnes qui l'entourent actuellement, qu'en pense le médecin qui la suit.
Vous pouvez contacter une assistante sociale qui permettra une orientation mdph si ce n'est pas déjà fait et qui vous orientera aussi vers des aides financières pour que vous puissiez la garder un moment à votre domicile.
Vous êtes vous renseignée sur la possibilité d'un autre centre plus adaptée sur lequel elle pourrait être en liste d'attente, il me semble que ce serait une démarche interessante avant de décider de la prendre à votre domicile. Cela vous aiderez à vivre plus sereinement ce passage chez vous, car si la situation se gâte, et c'est bien cela qu'on redoute, vous aurez une solution de sortie en perspective, même si c'est à plus longue échéance.
Je ne connais pas bien la maladie de korsakoff contrairement à la maladie d'alzheimer, mais je trouve la réponse de Geneviève un peu incisive étant donné que personne ne  connait l'évolution exacte.
Voilà, je vous souhaite beaucoup de courage, peut être aujourd'hui les choses ont évolué?Tenez-nous au courant.
Irène

[sauvaire]

Bonjour,

Je viens de lire vos échanges concernant l'accueil familial d'une personne atteinte de la maladie de korsakof, je suis stupéfaite et révoltée par le récit d'Olivia. Une  telle prise en charge ne s'improvise que pour la famille et le patient au sein de celle-ci. Quand on vit avec une personne atteintes de K on vit dans l'échec perpétuellement,  ça c'est la réalité ! Tout ceux qui vous diront le contraire ne l'on pas vécu avec leur tripe.  Vous serez confronté aux reproches de vos pairs, aux curiosités malsaines, aux conseils stupides, à la fuite de vos amis, à votre propre solitude  et  sentiments d'impuissance face au désarroi de la personne malade. Cette souffrance vous tenterez de l'élaborer à travers des questionnements existentiel sur la dignité humaine, la notion de responsabilité,  de don de soi, de besoin de réparation, d'acte professionnel puisque vous vous tournez vers la profession d'accueillant familial .  Mais ne vous leurrez pas,  vous seule avez la charge au quotidien et les emmerdement qui vont avec. Ce que l'on fait et accepte par amour filial et situation improvisée ne peut être fait dans le cadre institutionnel d'un accueil familial et visiblement vous n'avez pas été préparé et formé à cela.
Je suis désolée pour vous mais si vous souhaitez poursuivre, prenez le taureau par les cornes, organisé et mobilisé les partenaires, assurez-vous d'un soutien personnel et de moment de répits pour vous et votre famille, afin de garder la tête froide et le cœur disponible pour assurer aux mieux vos fonctions. La maladie de Korsakof est le résultat d'un échec de vie ne vous laissez pas conduire dans la mort et le non sens, chargée vous de pulsion de vie et mettez vos partenaires professionnels face à leur responsabilité.
Bon courage et   je vous remercie de faire ce que vous faites.

[cat]

Bonjour,

J'ai lu le message de Sauvaire que je trouve un peu trop pessimiste. S'il est vrai que certains accueils de ces malades se passent mal, ce n'est pas non plus une obligation. Comme dans toute maladie,et malgré le professionnalisme de l'accueillant,  il y a parfois la descente aux enfers, et parfois la résurrection du malade, mais ce n'est pas évident au premier coup d'oeil.

Toutefois, pour éviter quelques déboires, il me semble nécessaire de garder une certaine distance affective, car ce sont des personnes qui s'accrochent à vous comme à une bouée de sauvetage. Il faut donc instaurer dés le début des limites, et surtout s'y tenir.

Pour ce qui est de la compréhension de l'entourage, je dirais qu'il ne faut pas s'attendre à autre chose, seuls ceux qui vivent ces accueils de l'intérieur peuvent vraiment comprendre. Combien de fois avons-nous entendu des réflexions inappropriées...

Ce que je retiens aussi de tous les témoignages, c'est que la toilette n'est pas quelque chose de naturel pour ces personnes, il faut donc instaurer dés le départ une solution qui leur permette une bonne hygiène. Il me semble, plus encore dans ce genre de pathologie qui entraîne des problèmes d'affectivité, que le mieux est un intervenant extérieur. Parfois, cela finit par porter ses fruits et l'intervenant extérieur devient inutile quand le réflexe est prit, avec toutefois une surveillance afin d'éviter une rechute dans des habitudes incompatibles avec le quotidien.

Enfin, je dirais que pour tout accueil, korsakoff ou pas, arrêter un accueil parce qu'il ne se passe pas bien, parce qu'il n'apportera rien de bon ni à l'accueilli, ni à l'accueillant, n'est pas signe de manque d'expérience, mais bien au contraire signe de professionnalisme. C'est ce que traduit l'agrément reçu du Président du Conseil Général, nous sommes reconnus aptes à accueillir, à gérer ces accueils, et à reconnaître les limites de ces accueils. Limites qui ne sont d'ailleurs pas forcément les mêmes pour tous (voir le sujet des limites de l'accueil familial abordé à notre dernière AG http://www.famidac.fr/article3638.html )

Cordialement,

[lilette62570]

Bonsoir,

bien sur que les "Korsakoff' ont une place en famille d'accueil, je sais de quoi je parle il y en a 2 chez moi!! le premier depuis 3 ans la 2 eme depuis 14 mois! alors oui il faut surveiller sans relâche les toilettes et tous les gestes quotidiens, dire, redire rabâcher les mêmes choses aux même moment tous les jours!!
mais si il y a une "porte de sortie" pour souffler (dans mon cas accueil temporaire en structure ) he bien on y arrive ! on voit bien entendu leur état se dégrader mais on fait ce qu'il faut pour qu'ils gardent une autonomie minimum, parce que bien souvent ça n'est pas parce qu'ils "ne savent plus" mais simplement parce qu'ils "n'ont pas envie" !! il faut "houspiller" un peu au lever pour manger se laver s'habiller mais dans l'ensemble ils ne sont pas plus "durs" que des personnes âgées grabataires ou Alzheimer .
Mon premier pensionnaire a passé 12 ans en hôpital psychiatrique et pourtant son arrivée à la maison a été un sucés, bien sûr il y a des problèmes (les oublis dans le pantalon par exemple ) mais on gère et ça repart ! alors cherchez une place pour votre maman, Elle mérite que quelqu'un tente le coup ! même si au final il peut y avoir un échec, vous n'aurez pas de regrets de n'avoir pas essayé.
Bon courage et bonne chance dans votre recherche.

[Malika]

Bonsoir a tous,
Je voulais ecrire sur ce forum pour remercier famidac. Ils nous ont apportés beaucoup d'éléments précieux concernant la prise en charge de cette pathologie.
Début mai je vais recevoir un monsieur ayant cette pathologie. Je suis famille d'accueil et malheureusement il y a trop peu de reunion d'information et de formation.
J'ai été ravie de pouvoir imprimer les 24 feuillets (voir >> ici << )  sur cette maladie que je ne connaissais pas.
Merci cela m'a permis de comprendre et de pouvoir me projetter afin d'accueillir au mieux la personne debut mai.
Bonne continuation à toutes les familles d'accueils,

Cordialement Malika

[noisette]

Bonjour a tous et merci pour tout vos conseils.
Bon depuis mon message la situation a pas vraiment changer a part que ma mère a des soucis de santé .
elle vie toujours chez moi , c'est pas évident mais elle ne supportera pas une structure adaptée,c'est vrai que les petits
accident d'orde hygiénique et le faite de passer la journée a répéter les mêmes choses
n'es pas de tout repos mais bon je l'aime et c'est vrai que je cherche toujours a faire une formation pour être plus apte a m'occuper au mieux d'elle
mais c'est deux dernière semaine  ont éte trés difficile , car il m'a fallu l'emmener aux urgences 3 fois et personnes à trouver se quelle avais a part me dire quelle fesait des crises d'anxiétés,
mais hier nous sommes ma soeur et moi retourner a l 'hospital et la ils ont vue que se n'étais pas se diagnostique mais un AVC, elle est actuellement en soin intensif mais ses jours ne sont pas en danger .
Toute fois nous avons fait appel a une assistante sociale et ma mère a droit au AAH, mais mon dossier d'aide familliale et tjrs en commission .
Que l'on se comprenne  je ne fait pas sa pour l'argent mais je ne peu travailler car je suis constamment a ses cotés .
Maintenant le placement en centre peut être possible mais pour ma mère impossible.
Que faire? Il es vrai que je suis trés fatiguée , je dors peu , je mange peu déja pour rentrer dans ma robe de marié mais il es vrai que je n'es pas d'appétit , des fois j'ai peur d'échouer
cela prend réellement sur les nerfs mais comme je dit c'est ma maman et dans une vie on en a qu'une. Prenons le Taureau par les cornes faut assuré, mais c'est que d'avoir une vie en dehors de ma
mère es difficile, des soucis avec ma famille quelques disputes ,moins de nouvelles de mes soit disant amis mais bon pensons positif.
Je suis toujours la pour vos conseils et honnêtement cela me fait du bien d'en parler a des personnes exterieur car par moment même si je c'est que j'ai de la famille , j'ai l'impression que l'on me comprenne pas
comme on devrait, je souhaite pas de pitié ou de félicitation mais de la compréhension de leurs parts.
Dans l'attente de vous lire bonne aprés midi a tous , sachant que peut être certaines personnes n'apprécierons pas mes propos

[milielouise]

Bonjour à tous et toutes,
J'ai lu avec attention le document dont parle Malika, "vivre avec le syndrome de korsakoff". Il est mentionné à plusieurs reprises un cahier d'aide à la mémoire.
Est ce que certains d'entre vous l'utilisent pour leurs accueillis, et dans ce cas quelle forme lui avez vous donné ? un agenda, un cahier rubrique
Je souhaiterai pouvoir enrichir le cahier de vie de mon accueilli souffrant du syndrome de Korsakoff, alors des petits conseils ou des idées
Je suis également à la recherche d'idées pour une signalétique adaptée.
Cordialement,

[Aurélie-]

Bonsoir,
j'ai appris hier, que mon pere est atteint du syndrome de Korsakoff, il a 59 ans. Il est actuellement en clinique, mais on nous fait clairement comprendre qu'ils ne peuvent pas le garder, que cela etait juste pour un mois, de plus il se 'sauve" de sa chambre, traine un peu partout, et cela ne plait pas. On nous a alors conseillé une maison de retraite avec untité sécurisé (acceuil Alzheimer). Le probleme est qu'il n'a pas 60 ans, et il faut une dérogation. J'ai eu une dame tres gentille d'une maison de retraite, elle me dit que le dossier peut prendre parfois jusqu'a 6 mois entre les papiers adm et une place qui se libere. Elle ma conseille alors de me renseigner aupres du CHI (Centre hosp interdépartemental,) unité de PSYCHOGERIATRIE, qui peut eventuellement le prendre, car il traite les cas de K, cela peut etre une solution, en attendant une place en maison de retraite. Connaissez vous ?
Cordialement.
Aurélie