Plan Alzheimer : où en est-on, 4 ans après ?

[Etienne]

Bonjour,

J'ai trouvé cet article dans le journal des adhérents de l'Union Nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées, "Contact" n° 97, décembre 2011, sous le titre "Plan Alzheimer : où en est-on, 4 ans après ?" ; extrait de la page 7 (conclusion de cet article) :

(...) Développer et diversifier les structures de répit

C'est la mesure phare de ce 3ème Plan Alzheimer : développer et diversifier les structures de répit pour les personnes malades et leurs aidants. Aujourd'hui, la déception de France Alzheimer est à la hauteur de l'enjeu porté par cette mesure puisque les objectifs 2008/2010 de création de structures de répit n'ont pas été atteints.

3.000 places d'accueil de jour ont été créées contre 6.375 ambitionnées.

Même constat en ce qui concerne les places d'hébergement temporaires avec environ 720 places créées contre 3.375 prévues. Pire, en 2011, les objectifs ont été revus à la baisse (1.200 accueils de jour contre 2.125 auparavant et 800 places d'hébergement temporaire contre 1.125 auparavant).

Au 31 décembre 2010, on recensait sur le territoire national un peu plus de 10.000 places regroupées dans 1.663 accueils de jour.

Le Plan prévoit également le développement de formules de répit innovantes pour permettre aux personnes malades et aux aidants de rompre l'isolement social dans lequel la maladie peut les plonger, de profiter d'activités collectives ou tout simplement afin que l'aidant puisse se ressourcer et prendre du temps pour soi.

A l'heure actuelle, 18 projets ont été retenus dont deux portés par France Alzheimer (les Séjours Vacances - Répit Alzheimer9 ; les activités sociales, de loisirs, artistiques, culturelles pour le couple aidant/aidé). Il convient désormais, après cette première phase d'expérimentation, de procéder au développement et à la généralisation de ces formules innovantes.

Au final, au regard d'un Plan Alzheimer ambitieux, de nombreux projets doivent encore être concrétisés afin de répondre aux espoirs suscités chez les familles. Pour ce, la question financière reste primordiale puisque sur les 1.6 milliards prévus, la moitié n'a pas été dépensée faute de porteurs de projets.

Mais pourquoi donc l'Union Nationale des associations France Alzheimer ne suit-elle pas l'exemple de la Fondation Médéric Alzheimer, en soutenant le développement des accueils familiaux (temporaires, séquentiels, de jour, de nuit...) :S :S

Alors que certaines de ses associations départementales s'y intéressent, l'Union Nationale n'évoque jamais cette possibilité - ni sur son son site, ni dans sa revue.
Invoquer un "manque de porteurs de projets" tout en ignorant superbement les centaines d'accueillants familiaux qui demandent son soutien, leur refuser l'accès aux actions de formation qu'elle organise, encaisser des aides publiques tout en les écartant de ce dispositif, je trouve ça scandaleux.

Nous ne sommes pas concurrents, mais complémentaires : nous  renouvelons nos propositions de partenariat avec l'Union Nationale des associations France Alzheimer dans l'espoir de pouvoir, enfin, additionner nos énergies
Courtoisement,
Pour l'association Famidac
Étienne Frommelt, Président

PS : voir également l'étude réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer pour la DGAS dans le cadre de la mesure 1b du plan Alzheimer, en novembre 2008.
Extrait : "A l'heure où le répit fait l'objet d'une attention particulière des pouvoirs publics, il serait intéressant de s'appuyer sur les pratiques de nos voisins pour soutenir le développement de l'accueil familial comme formule d'accueil permanente mais aussi (et surtout) temporaire."

[cat]

Bonjour,

Après avoir lu l'article qu'Étienne nous a transmis, j'ai envie d'évoquer un point qui, à mon avis, pourrais être le fond du problème...
En effet, les accueillants familiaux doivent certainement être vu comme des extra-terrestres, car comment imaginer qu'ils veuillent assumer au sein de leurs foyers la charge de malades Alzheimer alors que les familles aidantes ne savent comment faire

Pour avoir suivi la formation proposée par France Alzheimer dans mon département en tant qu'aidante familiale, je peux dire qu'il y a un monde entre les aidants et les accueillants ! Pourquoi ? Tout simplement parce que les familles "naturelles" ne sont pas préparées à assumer une telle maladie, alors que les accueillants sont des professionnels ... même s'il rencontrent également des difficultés. C'est un métier qu'ils ont choisi, donc ils prennent le recul nécessaire pour assumer.  Les familles naturelles prennent de plein fouet la nouvelle de la maladie, et souvent se referment sur leurs angoisses, elles ont du mal à aller à la recherche de soutien, d'info...

Et en cela l'association France Alzheimer est importante et fait un boulot formidable. D'autant que malgré tous les efforts mis en oeuvre, cette maladie fait toujours peur et est toujours considérée comme de la folie !!! Combien de fois n'ai-je entendu dire, je préférerais n'importe quelle maladie plutôt qu'Alzheimer...

Il est donc probable que les familles aidantes ne souhaitent pas confier leur proches à d'autres familles accueillantes, car cela induirait une trop grande culpabilité qui n'a pourtant aucune raison d'être... Évidemment, ce n'est pas la totalité des aidants qui réagissent ainsi, heureusement, mais France Alzheimer devrait jouer ce rôle de mettre en partenariat les accueillants et les aidants qui sont dans le même combat d'apporter un mieux être aux malades. Il est temps d'en finir avec une culpabilité induite par une maladie que l'on ne choisit pas !

[Etienne]

Bonjour,

Lors de l'anniversaire du plan en février dernier, le Président de la République affirmait : « Nous consacrons aujourd'hui 1,6 milliard d'euros au plan Alzheimer sur la période 2008-2012 »

Mais, voir http://www.francealzheimer.org/pages/association/detailActu.php?id=353 :

PLAN ALZHEIMER : 30% DU BUDGET PRÉVU RÉELLEMENT DÉPENSÉ A FIN 2011

L'association France Alzheimer prend connaissance des dépenses effectives du plan Alzheimer sur les quatre dernières années. Un bilan inquiétant qui révèle que moins d'un tiers des montants alloués ont été dépensés sur la période 2008-2011. A un an de la fin du plan, seuls 536 millions d'euros ont été engagés dont 370 millions réellement dépensés.

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Courtoisement, Étienne