Prise en charge en fin de vie

[martine]

Bonsoir
Mon acceuilli depuis 4 ans, a recidivé de son cancer de la gorge ; au mois d'aout aprés une hospitalisation il est rentré avec une alimentation par sonde gastrique dont je m'occupe (pose, lavement et surveillance).
En septembre je préviens la tutrice pour qu'elle trouve un autre mode de prise en charge, sans la presser car je tenais que mon acceuilli n'aille pas trop loin car il a de la famille qui viens le voir.
Son état ce dégrade et ne relève plus de l'accueil familial car trop de soins, beaucoup de toux qui dérange les autres accueillis ainsi que la vie de famille.
Le médecin le fait donc hospitaliser ; aprés 8 jours il est sortant et aucune autre prise en charge n'est possible car à 56 ans, il est trop jeune pour être pris dans un service long séjour en attendant la fin de sa vie (2 mois d'aprés mon médecin) et pas assez d'argent pour payer la diférence de ce qui n'est pas pris en charge.
Seulement, je ne suis pas prête et surtout pas à l'aise d'accueillir quelqu'un de mourrant sous mon toit.
Donc demain il rentre car aucun autre accueil pour lui et l'hopital ne veut pas le garder. Par amitié pour cette personne il est hors de question que je le laisse sans aide, mais en même temps je ne suis pas un service de fin de vie et c'est trop lourd pour moi.
Quelques conseils seraient les bienvenus.
Merci d'avance.

[Annette]

Bonsoir Martine,

4 années de "vie commune" cela crée des liens pourtant...
Nous venons de vivre une fin de vie particulièrement difficile mais il s'agissait d'un membre de notre famille, alors concernant un accueilli, je comprends que cela ne soit pas réellement votre rôle si vous ne le ressentez pas comme tel.
N'oublions pas que, comme il est dit si injustement parfois, mais si justement aussi notre métier constitue un mode intermédiaire entre le maintient à domicile et l'hébergement collectif en établissemnt....

C'est à nous à fixer nos propres limites dans la mesure de nos possibilités émotionnelles ou physiques.

Je suis étonnée que votre médecin ne fasse pas maintenir ce pauvre homme en établissement, au moins post hospitalier. Peut être pouriez-vous le lui suggérer ?

En tout cas, je vous souhaite d'être assez forte pour supporter tout cela !
Sensiblement votre,
Annette

Bonjour Martine,

j'ai aussi vécu ce que vous être en train de vivre, et ce n'est pas facile. Il faut savoir tenir tête aux services hospitaliers, car il ne peuvent vous imposer une prise en charge trop lourde et sont obliger de trouver eux une solution qui peut-être le moyen séjour ou le service des soins palliatifs. Il y a toujours un service social à l'hopital qui doit être là pour répondre à ces besoins.
Si vous l'avez déjà repris, il y a toujours moyen avec son médecin de le faire réhospitaliser. Si vos sentiments sont trop fort et que vous avez du mal à accepter de vous en séparer, dans notre département, il existe un service de soins infirmiers à domicile qui peut passer 3 fois chez nous (service interne à l'ADMR) pour nous aider dans les toilettes etc. Vous pouvez faire appel à eux si cela existe chez vous, mais le mieux, c'est de le faire hospitaliser encore et refuser le retour, car une fin de vie est trés prenante, et moralement il faut le supporter. Et je vois que vous n'êtes pas prête à ce genre d'expériences. Ne vous imposez pas quelque chose que vous savez ne pas maîtrisez, chaque famille à ses limites et il faut savoir les accepter. Vous avez fait ce qui était humainement possible pour lui, vous n'avez rien à vous reprocher.
Je vous souhaite bon courage

[Martine]

Bonjour et merci de votre soutien,
effectivement le service social de l'HP m'a contacté, surprise que la tutrice n'ait rien fait connaissant la situation maintenant cela va ce faire dans l'urgence car il souffre et je ne peux répondre à sa demande, cela me fait beaucoup de mal.
Les enfants et sa femme sont venus ce samedi voir le médecin qui a annoncé la mauvaise nouvelle et ils m'ont fait une demande écrite pour que leur papa soit dans un institut dans leur ville pour qu'ils puissent le voir et l'assister jusqu'à la fin.
Donc c'est encore à moi de contacter tout le monde.
Je vous souhaite tous  une bonne année  

[marie-josette]

Bonjour Martine,
Demandez de l'aide à votre assistante sociale  et à son docteur : ils peuvent vous aider à trouver l'endroit (idéal) ou les enfants veulent qu'ils soient.
Bon courage, de tout coeur avec vous

[Henri]

Bonjour,

Il existe des associations pour l'accompagnement à la fin de vie. Voir leur site et peut-être prendre contact pour des infos... http://www.afif.asso.fr/francais/conseils/conseil48.html#Unit%E9s%20et%20associations%20pour%20les%20soins%20palliatifs

Bon courage, Henri

[niky]

Je suis Accueillante Familiale depuis plus de 25 ans. Je suis aide soignante diplômée d'état, et je m'occupe de personne en fin de vie sortant de l'hôpital, mais ça commence à me peser et la personne que j'accueille en ce moment à 67 ans ne marche plus ne parle pas ne mange plus elle est anorexique, elle est sondée pour les urines. Elle est perfusée.

Cela fait un an que je l'ai elle est mignonne comme tout mais mon médecin traitant ne veux plus que je la garde car elle dépendrait d'une EPAD, sauf que sa soeur refuse de l'y mettre car elle y était avant et se laissé mourir à la suite du décès de sa mère qui c'est toujours occupée d'elle jusqu'à l'age de 90 ans.

MA QUESTION EST - dois je la garder ou la remettre en EPAD comme le médecin me le demandait ?

[Etienne]

Bonsoir Niky,

L'avis de la personne accueillie, si elle est en mesure de l'exprimer, prime sur celui de sa soeur, de son médecin ou de toute autre tierce personne.
Qu'en pense-t-elle
Même si elle ne parle plus, y a-t-il moyen de le savoir ?

Curieusement, Étienne

[nicky]

Bonjour Etienne,
Non elle ne peux s'exprimer c'est sa soeur qui en est la tutelle. Donc, c'est elle qui prend les décisions à sa place vu qu'elle est atteinte d'une faiblesse foetale de naissance. Mais vous ne m'avez pas dit  si je devais la garder ou pas, car sa soeur est contente de ma prestation et voit sa soeur changer depuis qu'elle est chez moi.

[claude]

Bonjour Nicky,

Dans cette prise en charge palliative au domicile, l'avis de sa soeur (tutrice) est bien sur important, mais ce n'est pas elle qui la soigne.
Votre avis, à vous, est tout aussi important et je vous retourne la question :
Avez-vous envie de la garder à domicile ?

Qu'est-ce qui vous pèse dans cette prise en charge ? :

 - Manque de moyens humains pour vous aider ? (infirmier- aides soignants ? Auxiliaire de vie ? Aides ménagères ?). J'ai, de par ma profession d'infirmière, déjà vu des fins de vie en famille d'accueil, et des moyens peuvent être mis en place comme dans n'importe quel domicile.

- Ou tout simplement une lassitude devant la difficulté de communication devant cette dame qui s'aggrave inexorablement ? et dans ce cas, avez-vous une réseau de soins palliatifs dans votre région, auquel vous pourriez faire appel ?

Et quelque soit votre décision dans cette histoire, personne n'a à la juger.

Bon courage,

Claude

[nicky]

bonjour claude,
pour répondre à ta question oui je veux la garder.
mais est-de qu'on me la laissera si le médecin intervient, car elle dit que c'est trop lourd moralement et physiquement comme accueil elle ne veux plus ce déplacer pour venir la voir hier elle a été jusqu'à 40 de fièvre elle n'est pas venue, je ne suis plus secondée par elle est c'est désespérant de voire cela et décourageant en même temps, sa soeur ne désire pas d'acharnement sur sa soeur plus d'hôpital pour elle,
je suis aidée par l'infirmière qui vient tous les jours pour les soins, c'est tout, le CG je ne le vois plus depuis 9 mois, je ne m'en porte pas plus mal d'ailleurs mais je me sent un peu isolée
dans ce cas là heureusement que sa soeur me soutient car je crois que j'aurai abandonné. devant cette femme toutes les 2 nous sommes en fusion affective très importante je remplace sa maman perdue et elle reporte son affection qu'elle avait pour sa mère avec moi , elle me cherche tout le temps
ce que je veux c'est que l'on me l'enlève pas car je ne voudrai pas la voir dans un coin pour ne plus s'en occuper comme je l'ai vu à l'hôpital quand elle à fait sa phébite : 1 mois à l'hôpital attachée sale souillée la tête sur les genoux j'étais ecoeurée de voire comme elle était voilà,
ma lassitude est que face à ce genre de personne tout le monde les ignore médecins en particuliers et tout le personnel soignant, cette personne est différente de nous sur tous les points, mais elle ne mérite pas pas que l'on s'occupe d'elle et c'est ça que j'entends perpétuellement, elle est trop atteinte et mérite de mourir, un médecin m'a dit ça, et c'est grave, je me bat pour elle, elle ne devait pas finir l'année grâce à mon acharnement ma petite mère est toujours là et fière qu'elle y soit encore.

[MF57]

Bonjour Nicky

votre message est très...touchant.
Si vous avez le courage moral et physique d'aller jusqu'au bout de cette histoire là et que vous avez l'accord et le soutien de sa sœur et de plus tutrice, alors faîtes le. Sans doute le médecin a t'il raison de dire que cet accueil est lourd, c'est le cas, et pense t'il aussi à vous préserver ? Mais vous pouvez toutes les 2  lui dire que c'est votre choix.
Si cette personne est en fin de vie, je comprends tout à fait que vous souhaitiez pour elle, une meilleure fin, entourée par vous (tu) C'est donc ce que ce médecin doit entendre...ou changez en..

Vous pouvez comme vous l'indique, Claude, vous faire aider à domicile.
Sa sœur peut penser aussi au service de soins palliatifs, il y en a d'excellents, de très humain...de "très bien"

Bon courage

[Lucien Mias]

Bonjour,
D'expérience, lorsque je change mes vieilles plantes de pot, elles en souffrent et souvent meurent. Attention, équilibre instable !
Vous êtes qualifiée en soins, gardez la d'autant plus que la tutrice le souhaite.
Que fera-t-on de plus en EHPAD... peut être même "de moins" car tout va changer, l'atmosphère, les odeurs, les sons,les voix, le toucher
Let the people go !
Courtoisement votre
Dr Lucien Mias
http://www.membres.lycos.fr/papidoc/

[Claude]

Bonjour,

Dans ce cas choisi de maintien à domicile, ne restez pas seules toutes les deux.
Avez vous la possibilité de faire intervenir une équipe mobile de soins palliatifs ?
Vous pouvez aller sur le lien ci-dessous et cliquer sur la carte de france en bas de page pour trouver les contacts les plus proches de chez vous :

http://www.sfap.org/component/option,com_wrapper/Itemid,106/

Le rôle des équipes mobiles de soins palliatifs est de soutenir le patient, les aidants ET l'équipe soignante de proximité (dont le médecin généraliste et l'infirmière).

Claude

[nicky]

bonjour à tous merci de m'aider

non nous n'avons pas d'équipe pour soins palliatifs c'est pour ça que sa soeur me l'a confiée étant donné que je suis spécialisée dans ce domaine, mais quand un membre de l'équipe en à marre (le médecin) on fait quoi ?
je ne suis que aide soignante je suis petite dans la chaine, c'est vrai aussi que l'hôpital se décharge de plus en plus de cas lourd, pas assez de structures adéquates, pas assez de personnel, et c'est vrai que ma petite mère (ma mamie) et ben y il a beaucoup à faire avec elle.
je passe une partie de la matinée rien qu'avec elle pour tout faire car ce n'est que plaies, douleurs, cris : il faut faire doucement car elle souffre le martyre, même la morphine ne lui fait plus rien, donc douceur manipulations légères.
heureusement que la deuxième m'en demande pas tant car je ne pourrai pas m'en occuper.
voilà un peu de ma vie bien chargée mais je peux vous garantir que je l'adore ce métier et je suis fière de le faire, mais de temps en temps j'ai besoin de réconfort, car trop isolée dans ma campagneet pas assez aidée  de l'extérieur pas comprise, ou carrément l'ignorance totale me traitant de folle de faire ce que je fait. (des imbéciles c'est tout, comment il vont être plus tard, ils le savent moi pas)

[Pascal Pozzi]

bonsoir
Effectivement, il y a les services de l'unité mobile assistance et de soins palliatifs (UMASP) qui sont de bon conseil et permettent le plus souvent de garder jusqu'au bout la personne chez elle.
par ailleurs en plus du soin par lui même cette unité mobile peut assister les aidants (vous en l'occurrence et sa soeur). elle saura aussi vous aider à faire la différence entre acharnement et persévérance, ce qui n'est pas facile quand on est affectivement TRES lié à la personne en souffrance.
Pascal Pozzi (médecin coordonnateur)

[nicky]

bonsoir pascal,
merci pour vos conseil surtout venant d'un médecin car en ce moment le mien m'a lâché, et pour en changer il faut que je fasse une entente préalable auprès de la caisse de SS et que se soit accepter, et c'est pas chose facile car on ne change pas de médecin comme avant depuis les médecins référent, c'est mal vu par la caisse, c'est sa soeur qui s'en occupe moi je me débrouille de soigner ma petite mère voila .
en tant qu'AF  tout le monde rencontre des problèmes plus ou moins difficiles les uns que les autres, mais comme on m'a dit vous avez choisi votre métier et bien vous assumez...

[Claude]

Bonsoir,

Si ce n'est pas indiscret, vous vous trouvez dans quel endroit de la france ?
Il y a peut-être alors la possibilité de rebondir sur un HAD (Hôpital à domicile)
Avez-vous les services d'un CLIC dans votre secteur ? Il y a généralement de très bon conseils sur ce qui peut se faire localement, car un des rôle des CLIC est de connaitre les possibilités qui peuvent être mises en oeuvre sur le secteur.

Claude Prince (infirmière coordinatrice)

[MF57]

Bonsoir Nicky

vous êtes bien entourée avec les médecins et infirmière qui vous répondent ici:)

J'interviens juste concernant le choix du médecin traitant : "L'assuré choisit son médecin traitant. Le médecin désigné peut accepter ou refuser. L'assuré peut changer, quand il le désire, de médecin traitant. S'il préfère ne pas choisir de médecin traitant, il conservera un libre accès aux soins, mais ses consultations seront moins bien remboursées."

La caisse ne peut refuser le choix du patient ou de sa tutrice.

avec toute ma sympathie
Marie

[nicky]

bonsoir claude,
je suis a cheval sur deux départements au sud de Poitiers, 50km de Poitiers 50km de Niort, voila pour la première question pour la deuxième je suis considérée comme hôpital à domicile, chambre stérile et tout ce qui s'y rapporte mais aucune aide extérieure : trop loin trop chère trop contraignante pour le personnel soignant. pas d'issue je suis seule et cela depuis plus de 25 ans que je fait ce métier, aucune amélioration à ce sujet.

pour répondre à marie;
dans mon domaine je suis obligée de faire cette demande auprès de la caisse, désolé mais c'est comme ça, c'est la loi et la règle qui me l'impose, nous avons choisis ce médecin référent je suis obligée de dire pourquoi nous voulons changer,
je ne veux pas mettre en doute  sa compétence, mais si nous disons qu'elle veut plus s'en occuper ça serait mal vu, et je n'aime discriminer ce toubib, de plus j'ai d'autre chats à fouetter je laisse le soin à sa soeur de s'occuper de ça, et je remercie les médecins qui me répondent car j'étais assez remontée contre eux en ce moment, je vois qui en a qui ça intéresse ça me remonte un peu le moral,
merci à tous cordialement

[Sophie]

Bonjour Nicky,
"je passe une partie de la matinée rien qu'avec elle pour tout faire car ce n'est que plaies, douleurs, cris : il faut faire doucement car elle souffre le martyre, même la morphine ne lui fait plus rien, donc douceur manipulations légères"
Peut- être demander qu'une AS vienne vous épauler lors des soins ( toilette, tansfert dans un fauteuil, etc ) ou bien, l'infirmière qui passe tous les jours peut- elle  vous assister dans ces soins de nursing?
Est-ce que vous et la vieille dame avez le même médecin?
Sophie AS

[nicky]

bonjour sophie,
désolée mais de vous dire cela mais les infirmières à domicile n'ont plus le droit de faire des soins de nursing ni participer  au transfert, oui j'ai le même médecin qu'elle, puisque c'est un médecin de famille depuis plus de 30 ans, de plus si je fais appel à une AS pour me seconder cela voudrait dire que je ne suis pas compétente et perds tous mes droits tel que les sujétions particulières ou elle est en grille G1 elle a le maximum, je ne me suis pas démenée pour me voir tout supprimer non d'autant plus que cette petite mamie qui est anorexique et bien avec moi elle mange comme un petit moineau mais j'arrive à la faire manger alors qu'a l'hôpital personne n'y arrivait, bien sur que c'est de la persévérance mais les résultats sont là et probants en plus, c'est vrai que l'on n'est pas beaucoup à faire ce type d'accueil, car très dur affectivement moralement et physiquement, mais je l'ai choisi et il me plait mais ce que je recherche dans ce forum c'est des gens qui font la même chose que moi et qu'elles sont les difficultés qu'elles rencontrent si c'est les mêmes  que moi ou pas, et des conseils surtout.

rebonjour à tous,
je vais vous faire grincer des dents et vous dire le mécontentement envers ce médecin comme je l'ai écris un peu plus haut, ma petite mère à de la fièvre des éruptions cutanées et une diarrée, j'ai fait appel à mon médecin, qui m'a fait par réponse qu'elle n'avait pas le temps de s'occuper d'elle qu'elle avait d'autre clients à voir, donc s'en la voir je doit lui donner du paracétamol, et c'est tout,
au total avec l'infirmière nous l'avons appelé 3 fois et ce matin je reçois un appel du dit médecin pour me dire qu'elle avait laissé une ordonnance à la pharmacie à l'attention de ma petite mère elle lui à donné un traitement ans la voir sans faire de prise de sang ans faire d'analyses d'urine vu qu'elle est sondée rien. vous trouvez ça normal ? moi non ou alors je suis exigeante en la matière.
merci de votre solicitude à tous cordialement

[Claude]

Bonjour Nicky,

"désolée mais de vous dire cela mais les infirmières à domicile n'ont plus le droit de faire des soins de nursing ni participer au transfert"
Pardon, mais je m'insurge totalement : ces deux actes précités sont bien dans le décret de compétence des infirmières, et même des infirmières libérales (je le sais, j'en suis une et j'en fais ). Il y a des secteurs en France, sous dotés en infirmières libérales. Dans ces secteurs, les infirmières répondent en priorité aux soins dit techniques. c'est peut-être le cas chez vous.

Pour ce qui est d'une aide pour les manipulations lors de la toilette ou des transfert : il me semble que celà ne remet nullement en cause vos compétences. Simplement, dans certains cas, il est plus facile d'être deux pour exécuter des soins avec le maximum de confort pour la personne soignée.

Je ne connais pas les possibilités de votre région, mais je vous suggère de contacter les équipes mobiles de "grande proximité" qui seront plus à même de vous aider car elles connaissent les possibilités du secteur dans lequel vous vous trouvez :

NIORT :
Equipe Mobile de Soins Palliatifs du Centre Hospitalier de NIORT
Tel 05 49 78 34 11

PARTHENAY :
Equipe Mobile de Soins Palliatifs du Centre Hospitalier de Parthenay
Tel 05 49 68 30 25

Il existe aussi une Unité de Soins Palliatifs au Centre Hospitalier Nord des Deux Sevres qui peut permettre une réévaluation du traitement ou, ce qu'on appelle une hospitalisation de répit sur un court terme.

Il y a également les associations de Bénévoles d'accompagnement qui peuvent également intervenir ou être de bon conseil pour vous diriger vers les "bonnes personnes" :
JALMAV Poitier : 05 49 46 90 71
L'ESTUAIRE : 05 49 78 29 73
ASPAG ( sur PARTHENAY) : 05 49 63 27 78

A vous de jouer maintenant avec le téléphone (tu)
Claude PRINCE (infirmière coordinatrice)

[Michel Mazeirat]

Etienne, modérateur de Famidac, avait transmis votre question sur la liste Gérialist à laquelle nous appartenons tous les deux, afin de susciter des réponses de professionnels de la gériatrie. Pour une raison que je ne comprends pas, il n'a pas voulu poster sur ce forum la réponse que j'avais faite. La voici donc :

Bonjour Etienne, bonjour à tous,

Niky pose bien mal la question, car elle ne peut amener qu'une réponse chargée de culpabilité.

Cela n'est pas bon pour elle (la preuve : elle craque !) ni surtout pour ses pensionnaires qui vont se retrouver dans une situation bien pire que si elle ne les avait pas pris en charge. Elle a en effet bien besoin d'aide rapide ...

Quelques commentaires dans le texte.

Cordialement,
Docteur Michel Mazeirat
SSR - Coordination Gérontologique - CLIC
Centre Hospitalier Eugène Jamot
23300 La Souterraine
+33 5 55 89 58 77

De lfamidac.fr, vendredi 22 février 2008 08:40
À : Gerialist@... : Objet : Gerialist... Fin de vie en accueil familial

Bonjour,

On a cette question pour vous, sur le forum de Famidac, de

niky - 21/02/08 21:05 - Re: Prise en charge en fin de vie

> Je suis Accueillante Familiale depuis plus de 25 ans. Je suis aide soignante diplômée d'état,

[MM : ] Cette qualification n'est pas déterminante dans l'accueil familial. Ce n'est pas cela que l'on attend d'un accueillant. En cas de besoin d'aide soignante ou d'infirmière auprès du pensionnaire, il faut faire appel aux services spécialisés (SSIAD, HAD) ou aux IDE libérales.

 > et je m'occupe de personne en fin de vie sortant de l'hôpital,

[MM : ] ceci est, pour le moins, un accueil familial "spécial" qui nécessite, à mon sens, au moins l'appartenance à un réseau solide assurant un soutien psychologique et technique puissant pour l'accueillant et le pensionnaire. Cela ne me parait pas conforme à l'esprit de l'accueil familial classique. Mais l'accueil familial est aussi un contrat PRIVE entre deux personnes, et donc tout peut se voir !

> mais ça commence à me peser et la personne que j'accueille en ce moment à 67 ans ne marche plus ne parle pas ne mange plus elle est anorexique, elle est sondée pour les urines. Elle est perfusée. Cela fait un an que je l'ai

[MM : ] Malade "en fin de vie" depuis un an ! Moi aussi, je suis en fin de vie, et tellement d'autres avec moi !

> elle est mignonne comme tout mais mon médecin traitant ne veux plus que je la garde

[MM : ] Si l'on parle du médecin-traitant de l'accueillante, c'est qu'il est question de RAISON MEDICALE à la cessation de l'accueil. Dans le contrat signé entre les 2, la rupture de contrat pour cause médicale de l'accueillante est sûrement prévu. C'est cela qui doit être mis en oeuvre.
A part cette façon radicale de régler le problème, il y a aussi la possibilité de faire appel à tous les services spécialisés, comme si elle était chez elle (SSIAD, HAD, Equipe mobile de soins palliatifs, etc ...) pour soulager l'accueillante.

 > car elle dépendrait d'une EPAD,

[MM : ] a la description faite de l'état de l'accueillie et de son traitement, je doute qu'elle "dépendrait d'une EPAD". Elle aurait probablement besoin d'être hospitalisée, soit pour la soigner (but curatif), soit pour l'accompagner (soins palliatifs).

 > sauf que sa soeur (sa tutrice) refuse de l'y remettre

[MM : ] Ce n'est pas ainsi que se pose le problème : l'accueillante signifie simplement à la tutrice qu'elle cesse l'accueil à telle date, et c'est alors à la tutrice de dire ce qu'elle veut faire pour sa protégée. Elle n'a pas à refuser quoi que ce soit. Elle doit simplement faire face à la situation et trouver la solution. C'est le rôle même d'un tuteur (qui a accepté sa mission en connaissance de cause).
Compte tenu de la situation concrète de l'accueillie, c'est plutôt dans un premier temps vers une hospitalisation que pourrait se tourner la tutrice, en concertation avec le médecin-traitant de l'accueillie.

> car elle y était avant et se laissait mourir à la suite du décès de sa mère qui s'est toujours occupée d'elle jusqu'à l'âge de 90 ans.
> MA QUESTION EST - dois je la garder ou la remettre en EPAD comme le médecin me le demandait ?

[MM : ] Comme je l'ai dit, cette question n'a aucune raison d'être : l'accueillante décide de continuer ou de rompre le contrat d'accueil, et la tutrice de l'accueillie prend alors les décisions qui lui paraissent le mieux adapté. L'accueillante n'a SURTOUT aucune décision à prendre quant à l'avenir de son accueillie après la rupture du contrat : quoi qu'il arrive, elle ne pourrait prendre qu'une MAUVAISE DECISION QUI LUI SERAIT REPROCHEE ENSUITE.

> Puis-je vous proposer de lui répondre directement sur http://www.famidac.fr/forum/read.php?14,4401,11924#msg-11924 ?

[MM : ] Non, il n'est pas possible de traiter de telles questions par mail : il ne peut y avoir qu'une aide locale, après avoir ECOUTE et COMPRIS tous les protagonistes. C'est ce que fait ici - entre autres - le CLIC Coordination Gérontologique. Et, heureusement, nous n'avons encore pas connu de situation aussi difficile en matière d'accueil familial. Et puis, la prévention peut éventuellement aider ...

[nicky]

bonsoir claude,
je ne sait pas d'ou vous venez, mais l'infirmière qui vient chez moi m'a montré la charte de ce qu'elle avait droit de faire ou pas, la caisse lui a accordé que les soins directs c'est tout. les autres actes ne lui sont pas comptés de plus si elle fait 3 actes différents le 3 em et gratuit, donc lavage de vessie compte la piqure pour la circulation sanguine compte mais les soins d'escarres ne compte pas, donc voilà comment c'est pour vous nous c'est ça
quand aux adresses que vous m'avez donné c'est trop loin personne ne se déplacera, n'oubliez pas que ça fait 25 ans que je fais ce travail donc assez aguerrie dans la matière, et le comportement du personnel soignant.
Parthenay est à 75km de chez moi, Niort à 50km, Poitiers idem
cordialement.

[Sophie]

Bonjour Nicky,
« de plus si je fais appel à une AS pour me seconder cela voudrait dire que je ne suis pas compétente ... »
Imaginons Nicky par exemple, que cette vieille dame ait une escarre sacrée ...  A en juger la difficulté de mobilisation rapportée par l'un de vos messages (douleurs, cris, raideurs peut- être), je  pense que  l'infirmière qui viendrait lui faire son pansement ou autre soin d'escarre  vous demanderait naturellement de l'aider ne serait - ce que pour tourner la vieille dame sur le côté. Ou même naturellement vous lui proposeriez votre aide. Penseriez- vous pour autant qu'elle cela voudrait dire qu'elle soit incompétente ?
C'est aussi de la responsabilité de l'IDE de transmettre à votre « hiérarchie » ou  d'appuyer une demande légitime : à savoir  que les soins de nursing de cette vieille dame requiert  la présence de deux soignants.
Pour le médecin traitant. A sa décharge, je pense que le fait d'être à la fois votre médecin traitant et celui de la vieille dame le met dans situation sinon  difficile, du moins pas simple.
Sophie

[Etienne]

Bonjour Niky,

Comme le Dr Michel Mazeirat, je pense que quelles que soient vos compétences personnelles, ce type d'accueil familial médicalement très "lourd" nécessite, encore plus que tout autre, "l'appartenance à un réseau solide assurant un soutien psychologique et technique puissant pour l'accueillant et le pensionnaire."

Si, du fait de votre isolement géographique, il vous est réellement impossible d'obtenir les appuis nécessaires, je comprends le point de vue de votre propre médecin. Tout accueil à huis clos est déraisonnable et nocif, pour l'accueillant comme pour l'accueilli.

Je ne me sens pas compétent pour vous conseiller sur le cas de la dame qui a motivé votre appel "au secours". Trop de sentiments, d'émotions sont en jeu.

Mais, à mon humble avis, vous devriez tout faire pour éviter de vous remettre dans une telle situation. Et il vous reste à choisir, pour l'avenir, entre deux solutions :

Solution A : vous n'acceptez plus que des accueils moins "limite", médicalement parlant, en prévenant vos accueillis que, si leur état de santé s'aggrave trop, vous ne pourrez pas vous engager à les prendre en charge "jusqu'à la fin"

Solution B : déménager, pour vous rapprocher de ces aides extérieures qui vous font tant défaut.

Courtoisement, Étienne
(qui tenait à ce que nos amis professionnels de la santé s'expriment directement ici : merci Claude, Sophie, Lucien, Pascal, Michel... pour vos avis et conseils éclairés !)

[nicky]

bonjour à tous,
michel pour vous répondre , je vous dit ceci, pour accueillir une personne en fin de vie transmise par l'hôpital il faut obligatoirement avoir le diplôme d'aide soignante, le contrat et rempli de ce coté là, de plus vous dite que des fins de vie de 1 ans ça n'existe pas désolé, mais les personnes de fin de vie peuvent durer 1 heure après le placement ou faire plusieurs années, le plus long c'est 5 ans, alors que la médecine ne peux plus rien faire, j'ai accueillie chez moi pas loin de 300 personnes sinon plus je ne les ai pas répertoriées, tout le monde et en fin de vie je suis d'accord, mais la médecine n'est pas décisionnaire de leur mort ça ne programme pas à l'avance, donc oui ca fait 1 ans que je l'ai, et oui j'ai une infirmière de coordination qui vient tous les mois  pour faire le point, mais sans pour autant me proposer de l'aide pour ma petite mère, et non sa soeur ne veut plus la voir à l'hôpital, ni dans une EPAD,
ni dans une autre structure médicalisée simplement de la laisser chez moi ou elle a affection soins coucounage caresse et autre.
état pathologique de cette personne : elle pèse en moyenne 30kg pour 1m50, le mental c'est le néant, elle a un estomac rétroversé à gauche avec éventration du diaphragme dont la grosseur de cet estomac représente celui d'un  enfant de 3 ans donc diagnostic anorexique. Ses artères représentent des petits vaisseaux chez nous en gros elle a une malformation congénitale assez importante ; elle est alité en permanence donc escarres fessiers et aux malléoles des pieds son état cutané défectueux, éruption en permanence ; sa diurèse est faible mais du fait qu'elle boit que 400cc pour 24 heures ça me parait logique ; oedèmes important au niveau des jambes qui sont surélevées c'est un peu comme le chat qui se mort la queue : trop d'eau lui apporte de l'odème pas assez lui apporte infection urinaire voila en gros l'état pathologique de ma patiente, c'est une fin de vie car la médecine ne peux plus rien faire pour elle, même pas la soulager, pour ses douleurs.
mais ma question n'est pas là, elle est : LE MEDECIN A T IL LE DROIT D AGIR COMME ELLE LE FAIT VOILA MA LASSITUDE MON DECOURAGEMENT ?
je me bat pour que cette petite mère résiste car pour moi une journée vécue est une victoire elle est toujours là cette mamie alors qu'elle devait mourir avant la fin de l'année 2007.
cordialement à tous

[Sophie]

Bonjour Etienne,
« Comme le Dr Michel Mazeirat, je pense que quelles que soient vos compétences personnelles, ce type d'accueil familial médicalement très "lourd" nécessite, encore plus que tout autre, "l'appartenance à un réseau solide assurant un soutien psychologique et technique puissant pour l'accueillant et le pensionnaire. »
Oui mais que peut un réseau aussi solide soit- il si il se heurte à une réglementation aussi stupide qu'ubuesque :
« mais l'infirmière qui vient chez moi m'a montré la charte de ce qu'elle avait droit de faire ou pas, la caisse lui a accordé que les soins directs c'est tout. les autres actes ne lui sont pas comptés de plus si elle fait 3 actes différents le 3 em et gratuit, donc lavage de vessie compte la piqure pour la circulation sanguine compte mais les soins d'escarres ne compte pas »
Je veux dire que si une infirmière ne peut pas être rémunérée pour un soin d'escarre, alors que le soin d'escarre est de par la réglementation de sa responsabilité comme peut- elle l'être pour le soin de nursing (toilette) qui précède le soin d'escarre dans le cas où l'un et l'autre nécessitent la présence de deux intervenants. Il me semble trop facile, à priori, dans le cas rapporté par Nicky de mettre en avant, (si j'ai bien compris ce que semble suggérer ses propos ), que l'infirmière délègue à Nicky ( parce qu'elle ne peut pas être rémunérée et probablement parce que Nicky est elle même AS ) le soin d'escarre... si escarre il y a .
Sophie

[Sophie]

Peut- être que Claude en sa qualité d'infirmière coordinatrice pourrait nous éclairer sur cette fameuse réglementation ainsi que sur les interprétations que les divers protagonistes ( autorités de tutelle, IDE, AS ) peuvent en faire.
Pour ce qui me concerne :  Déléguer un soin ne voudra jamais dire "se décharger "sur un autre de la difficulté que celui- çi peut induire . Et ce à quelque niveau que ce soit de la hiérarchie.
Sophie

[nicky]

re à tous,
et bien le problème est résolu ma peite mère vient de décéder, il y a 1 heure
merci à tous au revoir à tous

[Sophie]

[Note des modérateurs : Sophie a posté ce message avant la publication de l'annonce du décès de la dame en question]
Pardonnez- moi Nicky, ...   il me semble utile de  pointer une contradiction dans vos propos. Dans l'un de vos messages vous dîtes que, si vous demandez l'aide d'une AS pour vous seconder pour des soins de nursing qui me paraissent effectivement et que vous qualifiez vous-même d'éprouvants et de  très prenants aussi bien  en terme d'investissement que de temps, cela peut signifier (du moins le pensez- vous) que vous pouvez être considérée comme incompétente et dans un autre message vous dîtes que l'infirmière coordinatrice qui vient faire le point avec vous ne vous a jamais proposé une aide quelconque...
Alors ma question sera la suivante :
Quelle aide souhaiteriez- vous au fond que l'IDE coordinatrice vous propose ?  
et quelle aide l'organisme de tutelle  (via l' IDE coordinatrice) peut-il  vous apporter ?
Pardonnez- moi d'être un peu expéditive mais il me semble que la question du médecin qui se déplace ou ne se déplace pas n'est à mon avis que  l'arbre qui cache la forêt. La forêt, Nicky, (enfin une partie de la forêt dans une histoire où le paramètre affectif est fortement imbriqué) c'est avant tout et surtout que vous interrogiez et que votre organisme de tutelle s'interroge sur l'aide effective, concrète  qui vous semble et qui est légitime d'attendre du centre de coordination avec lequel vous collaborez et des réponses  que celui-ci peut ou non (en dépit des règlementations plus ou moins courtelinesques) vous apporter.
Sophie

[Etienne]

Bonjour Niky,
Je vous adresse, au nom de tous, nos sincères condoléances suite au décès de cette petite dame si attachante.
En espérant que les messages échangés pour elle seront profitables à vous-même (au futur...) comme à d'autres accueillants qui accompagnent leurs accueillis "jusqu'au bout"...
Pour l'association Famidac, Étienne

[nicky]

bonsoir Étienne,
merci à toute votre équipe de m'avoir apporté votre soutient et vos réponses et merci pour vos condoléances,
pour vous répondre à vos questions l'infirmière de coordination venait pour faire le point pour voir l'évolution de la maladie de ma petite mère, je lui est demandée de l'aide mais la réponse était trop loin trop chère pas assez de personnel vacant pour le détachement quotidien, l'aide que je réclamais était une aide quotidienne avec une autre AS pour les soins de nursing le matin, et une aide médicale pour soulager ses souffrances, car à l'époque ou l'on vit il n'est pas permis de laisser une personne souffrir comme elle a souffert, ce n'est pas logique, mais c'est la première fois que je rencontre ce genre de problème en 25 ans de travail, j'espère qu'à l'avenir ça ne se reproduira pas.
merci à tous

[cat]

Bonsoir Nicky,

je souhaite tout d'abord vous transmettre toutes mes sincères condoléances pour votre petite mère, comme vous l'appeliez si tendrement. Je tiens à vous dire aussi combien je vous admire dans votre rôle d'accompagnement de fin de vie, depuis 25 ans ! Je trouve simplement dommage que ceux qui vous confie ces personnes dans l'attente du "dernier voyage", ne soit pas capable aussi de vous offrir une meilleure aide. Mais je vous remercie au nom de toutes ces personnes à qui vous avez offert l'inestimable cadeau de ne pas mourir seules au fin fond d'un lit d'hopital. Merci pour l'amour que vous donnez, même si c'est trés dur parfois, et qu'il vous faut vous ménager un peu.
Bonne continuation,
cat

[Etienne]

Bonjour,
Il y a tout de même un truc qui m'étonne ; Nicky écrivait : "j'ai accueillie chez moi pas loin de 300 personnes sinon plus je ne les ai pas répertoriées".
Je n'ai pas voulu la chipoter pour ça pendant un moment difficile, mais quand même :
300 décès en 25 ans, ça ferait en moyenne 1 décès par mois. Quelle hécatombe (
Un hôpital qui déverse chez une accueillante son trop-plein de mourants, dans un coin isolé, sans équipe d'accompagnement, j'ai du mal à y croire.
Ne serait-ce pas plutôt "30 décès en 25 ans" ?
Curieusement, Étienne

[nicky]

bonjour étienne;
 je vais rapidement vous demontrer que j'ai bien accueilli chez moi pas loin de 300 personnes car pour être dans le contexte j'étais associée avec une amie d'enfance donc nous avions 6 personnes à nous occupé, et il nous arrivait d'avoir 2 deceds dans la même journée et comme je le disais plus haut, le plus long accueil que j'ai fait c'est 5 ans le plus court 1 heure, mais en moyenne les personnes étaient chez moi environ 3 mois, n'étant plus associée car mon amie est décédée avec sa famille à la suite d'un accident je n'ai pas voulu reitérer ce genre d'association, je préfère rester toute seule, et oui quand j'en parle autour de moi c'est vrai qu'étant isolée de tout je puisse travailler à ma convenance, mais jusqu''a maintenant j'ai tenu le rytme, mais je vais lever le pied car la disparition de ma petite mère m'a énormément touché et peiné, l'hopital m'a téléphoné ce matin pour la remplacer j'ai carrément refusé estimant que je voulait souffler un peu le temps de me retourneret j'arrive à un age ou j'ai bessoin de souffler et de me reconstruire un peu, peut-être avec tous les conseils et les avis que vous m'avez donné je vais me  tourner vers d'autres horizons je sais pas pour le moment, j'ai juste besoins d'évacué ma rencoeur ma douleur ma tristesse et j'ai besoin de parlé
merci à tous cordialement

[MF57]

Bonjour Nicky

Suite à votre dernier message, j'avoue que je ne comprends pas quel est ce fonctionnement...
Vous êtes bien accueillante familiale, vos accueillis sont placés par le même hôpital, plusieurs hôpitaux ? un service de soins palliatifs ? ou par le CG ... ?:S

Vous aviez une associée : dans la même maison donc ? et vous aviez l'autorisation pour vous occuper de 6 personnes en même temps et à chaque fois des cas lourds ??

Quel est donc le responsable qui vous "place pour 1 heure" une personne qui ils le savent, forcément, est mourante ? Et à ce rythme là ? En quelque sorte, ils se déchargent des personnes en fin de vie...c'est quand même extrêmement curieux ce fonctionnement et pour tout dire aberrant :

Je croyais avoir à peu près tout vu mais là...De quoi avoir peur de finir ses jours dans ce coin:S

Que vous vouliez "changer d'horizons" diable ! çà se comprend mais vous avez un autre accueilli non ?
Et comment un hopital peut il vous proposer une autre personne sitôt le décès de la précédente ?

Excusez ma curiosité mais franchement, une telle histoire me dépasse. Je ne pense pas qu'il y ait d'autres FA qui vivent ce genre de situation...

Marie

[niky]

BONSOIR MARIE,
pour répondre à vos questions c'est simple au départ j'était considérée comme établissement hospitalisation à domicile pour fin de vie, ou la famille ne voulait pas voire leurs parents finir en milieu hospitalier donc nous avons gréer toutes les deux ce type d'accueil avec l'intermédiaire du CG pour avoir l'agrément necessaire c'est tout, nous dépendions pas du conseil général mais du milieu hospitalier, les controles se faisaient par le biais d'assistantes social de l'hopital, mais pas de placement  thérapeutique ca rien a voir,
maintenant je suis bien AF qui dépend du CG avec les controles fait par eux, mais j'ai gardé le même statut, de fin de vie les personnes qui me les placaient la famille la plus par sinon l'hopital quand ils n'avaient pas de famille, le responsable l'hopital, et le manque de personnel,
aujourd'hui j'ai emmené mon autre mamie j'y ai passé 5 heures pour une radio, j'aurai pu en ramener 6 personnes si je les avais écouté ils sont demandeurs pas de place nulle part; j'ai accueilli pas mal de cancereux de toute sorte ou la fin était proche des accidentés de la route sous respirateur artificiel, j'en ai meme eu en chambre stérile, et pour répondre à la dernière question justement j'aurai voulu savoir si j'étais la seule à avoir ce type d'accueil
merci de me répondre cordialement à tous.

[sophie86]

bonsoir Niky:)

je crois que votre histoire nous interloque tous.
Est-ce le tableau dramatique que vous décrivez de votre dernière "petite mère", avec une précarité dans l'assistance qui aurait dû vous être proposée ...?
Est-ce le tableau d'une société qui ne s'occupe pas décemment de ses "vieux"?

De fait, voir défiler chez vous autant de souffrances au rythme que vous décrivez et dans des conditions de prise en charge parfois si médicalisées , sur le dos d'une "simple" accueillante familiale, ça fait lourd de responsabilités!!! d'autant que vous n'êtes pas infirmière.
Est-ce un service du CHU qui vous envoie tout ce monde? de quel service s'agit-il?

Et puis, vous disiez que la personne du CG ne vous avait pas visitée depuis 9 mois, vous me semblez donc bien seule dans ce dispositif, c'est surprenant vu la lourdeur de vos cas?? certaines dames du CG sont pourtant si "regardantes" sur la qualité des prises en charge...j'avoue être vraiment étonnée. Pourquoi votre contrôleuse vous laisse-t'elle ainsi dans votre coin?

Enfin, et vous me pardonnerez par avance ces questions Niky, vous écrivez :
1) "j'était considérée comme établissement hospitalisation à domicile pour fin de vie"... En tant qu'établissement , étiez-vous soumise à des normes particulières?

2) "pour accueillir une personne en fin de vie transmise par l'hôpital il faut obligatoirement avoir le diplôme d'aide soignante". D'autres AF du 86 accueillent des personnes en fin de vie par le biais de l'hôpital sans avoir de diplôme d'aide-soignante...qui vous a imposé ce diplôme??

Quoi qu'il en soit, votre vie ressemble pour le moins à un sacrifice.

[nicky]

BONJOUR SOPHIE,
pour répondre à la première question je dirai ceci, non ca vient pas de la socièté mais des personnes qu'ils ne veulent pas finir leur jours en milieu hospitalier posez-vous vous même la question si on vous disait que c'est la fin qu'il vous reste que trés peu de temps à vivre vous faite quoi vous ne retournez pas chez vous pour y finir vos jours avec votre famille, je ne veux pas repondre à votre place mais moi c'est ce que je ferais, mais les personnes qui n'ont plus de famille ou qui travaillent ils sont bien obliger de respecter le choix de leurs parents, je ne dis pas que dans le lot il n'y en a pas qui s'en debarrasse mais en poucentage c'est trés peu, acceptons leurs choix.
la deuxième question qui me les envoie, la plus part du temps  se sont plusieurs services jamais les mêmes, henri laborit, maurice salle, camille guerin, beauchand,ou les urgences quand ils n'ont plus de place, ils sont placés chez moi provisoirement en attendant une place en structure médicalisée, maison de retraite.ou les retourner le lendemain parce qu'il n'y avait pas de place pour la nuit.
troisième question, oui il y a des normes a respecté mais se n'était pas contraignant en soi.
quatrième question  oui le diplome à cette époque était exigé par l'hopital et l'administration chargée de placer les personnes, et la plus part du temps ca se faisait dans l'urgence ce placement il n'avait pas le temps de verifier si telle ou telle personne avait le diplome ils préféraient que tous l'ai.
cinquième question, non c'est pas un sacrifice c'est une vocation, désolez que vous le preniez comme ca mais j'aime se que je fais, et je suis un peu choquée du mot  sacrifice quand on ce consacre à ses personnes qui ont le droit de vivre comme tout le monde,  sans les parquer dans un endroit pour les oublier , c'est le vie que je me suis choisie et je l'assume pleinement, sauf que quand le train derail comme ma petite mère que le medecin ne voulait plus assurer le medical on se trouve coincer et c'est pas facile à gerer, mais bon le train est remis en place il y a juste la cote à monté  pour le moment je fais un breack je n'est plus qu'une petite mamie, on verra plus tard, qu'elle direction je vais prendre . j'espère vous avoir apporté les réponses que vous souhaitiez, merci ,cordialement.

[sophie86]

bonsoir Nicky

"je suis un peu choquée du mot sacrifice quand on ce consacre à ses personnes qui ont le droit de vivre comme tout le monde, sans les parquer dans un endroit pour les oublier , c'est le vie que je me suis choisie et je l'assume pleinement"

ce qui est choquant, ce n'est pas que vous ayez choisi de vous occuper de personnes...nous sommes tous dans cette démarche ici non?

ce qui l'est c'est plutôt la lourdeur de la tâche dans certains cas que vous décrivez, et là j'en reviens à dire que la société -ou bien notre département 86- ne met pas tout en oeuvre pour garantir une fin de vie dans les meilleurs conditions aux personnes qui ont besoin d'assistance médicale.
Ce qui signifie que MEME VOUS, Nicky, mériteriez d'être davantage soutenue dans votre travail par des services extérieurs. C'est en cela que je parle de véritable sacrifice! Mais n'y voyez pas d'accusation ou de jugement, seulement un constat effaré!

cordialement

[MF57]

Bonsoir

"Effarée" est une euphémisme pour moi... hallucinant convient mieux.

Pour ma part, je ne savais pas mais pas du tout, que des hôpitaux pouvaient ainsi avoir des annexes chez un particulier.
Comme Sophie, je ne porte pas de jugement sur votre démarche, Nicky, mais bien,  sur la non-prise en charge par les services concernés, surtout quand on considère le nombre de personnes qui ont été ainsi placées.
Non pas que ces personnes seraient 'mal' chez vous, c'est le procédé qui me sidére.
Si je comprends fort bien que certaines personnes puissent vouloir finir leur jour ailleurs qu'à l'hôpital et n'ayant pas de famille qui puisse les prendre en charge, cette alternative (le placement chez une accueillante familiale) me semble très, très limite....Il vaudrait mieux vous classer en établissement d'accompagnement de fin de vie...parce que c'est bien ainsi que l'on pourrait vous classer.

Quelle est la position du CG là-dedans ? ou bien êtes vous directement salariée par ces hôpitaux ? et si oui, quel est l'emploi qui est indiqué sur vos fiches de paie ?

toujours aussi curieusement
Marie

[nicky]

bonjour,
bon sans de bon soir c'est comme moi qu'il l'ai choisi cette vocation ne soyez pas effarer ni outré de ma démarche, j'assume ce que je fait sans rien demander à personne. et non ce ne sont les hopitaux qui me payent  mais les personnes qui viennent chez moi pour la plus part le service tutelaire des hopitaux dont ils dépandent, pour ma petite mère sa soeur qui était son tuteur est infirmière si j'avais besoin d'un service si elle estimait cette version elle aurait réagi vous ne pensez pas.il faut dire ( que j'ai le niveau d'une infirmière) mais j'ai raté mon diplome, mais là n'est pas la question si je suis venue sur ce forum c'était pour avoir une réponse sur  l'inconpréhention de ce medecin traitant, pas sur la façon dont je travaille, je ne fais pas ,de sacrifice mesdames je m'occupe de personnes dont il n'y a pas de structures adaptées pour elles ou  ca coute le moins cher, ou c'est le désir des gens, mesdames il faut sortir de votre coquille car nous aurons de plus en plus de personnes dans ce cas n'ayant plus de place nulle part, il faudra assumer, quand au CG il s'adapte il fait comme moi, je n'ai plus vu ces personnes depuis le mois de juillet si mon travail aurait était si dur si outrangeant je pense qu'ils auraient réagi eux aussi, et si un service aurait été mis en place ils l'auraient fait,  vous ne pensez pas, donc ne soyez pas alarmé par ce type d'accueil j'assume pleinement, ce que je fais et consciement.de plus je ne suis plus un établissement je suis bel et bien une  AF maintenant .
cordialement.

[sophie86]

bonjour Nicky

Bon sang de bonjour! ne vous énervez pas Nicky :?
relisez éventuellement les messages qui vous ont été envoyés des uns et des autres, en réponse à votre situation: ce n'est pas vous qui êtes mise en accusation mais LE SYSTEME.

Vous dites: "je m'occupe de personnes dont il n'y a pas de structures adaptées pour elles ": vous l'avez donc compris! il n'y a pas assez de structures adaptées (médicalisées, avec du personnel qualifié)  pour ces personnes! Est-il normal, en ce cas, qu'on mette autant de responsabilités sur le dos d'une accueillante familiale, diplômée ou non "aide-soignante"? un médecin sérieux dirait NON. Mais les uns et les autres ferment les yeux parce-qu'on n'a pas de solution.

Vous dites aussi: "il faut sortir de votre coquille car nous aurons de plus en plus de personnes dans ce cas n'ayant plus de place nulle part, il faudra assumer".  NON les accueillants familiaux ne devraient pas "assumer" SEULS la prise en charge de personnes qui ont besoin d'une assistance plus soutenue pour partir dignement. Ce n'est pas parce-que vous le faites avec un tel dévouement que c'est NORMAL. Tout médecin, qu'il soit traitant, de l'hôpital, ou du conseil général devrait être alerté par ces situations.

La prise en charge de personnes âgées dans le cadre de l'accueil familial est une formule humaine, conviviale et c'est en effet une des solutions d'avenir. Mais il faut espérer que l'accueillant familial sera véritablement soutenu par la mise en place de services d'accompagnement pour des actes notamment infirmiers. Travailler avec un service de soins palliatifs serait déjà un minimum. Tout cela devrait être discuté très sérieusement pour les années qui viennent. L'association Famidac participe régulièrement à des débats sur ce sujet: nous ferons remonter ce type de témoignage...pour le bien de l'accueillant familial comme pour celui de l'accueilli.

respectueusement:)

[MF57]

Nicky
si vous nous faisiez l'insigne honneur de lire les autres rubriques sur ce forum, vous verriez que nous répondons à tous et cherchons, surtout, à comprendre certaines situations, vous voudrez bien nous en excuser, inédites pour nous ! Mieux comprendre, nous permet aussi de mieux répondre, vous voudrez bien l'admettre.

Si chercher à comprendre vous parait anormal : admettez pour le moins que vous avez eu maintes réponses et de personnes qualifiées dans le seul but de vous aider.

J'ai personnellement et malheureusement, assisté des "fins de vie" de proches, il y a donc longtemps que j'ai cassé ma coquille de ce côté là... mais, je ne pense pas que je pourrais le faire (jusqu'à ce point là) en tant qu'accueillante familiale en étant complètement livrée à moi-même par les services de l'hôpital, CG ou autres...

Je rappelle également que Famidac existe -entre autre- pour améliorer les conditions de travail et de vie des accueillants et de ... leurs accueillis. D'autant plus lorsque de tels faits sont rapportés.
Vous, d'une part et votre travail. Les accueillis d'autre part : j' imagine fort bien ce que peut vivre un malade en fin de vie, que l'on place pour 1  heure, 1 jour, 2 jours faute de place et "remis" à l'hôpital par obligation : vous conviendrez, là encore, que ce n'est guère respectueux de leur état ou du respect dont ils ont  droit ?? J'estime qu'ils ont droit à mieux même si vous vous en occupez fort bien !

Que je trouve, pour ma part, curieux, aberrant le chiffre (300) que vous annoncez et cette façon de faire des hôpitaux dont vous parlez (dont je n'avais jamais entendu parler), admettez que je vous interroge et sans pour autant, vous mettre en cause, comme le dit Sophie. Non pas sur VOTRE façon de travailler mais sur le comment de ce genre de situation. Ce n'est pas parce qu'elle existe, qu'elle est "normale" ou admissible. Bien sur, on attendant, on fait avec....

Marie

[nicky]

bonsoir à tous,
bien sur que c'est illogique de voire ça j'en suis consciente mais il ne faut pas oublié ces malades il est préfèrable de les placer dans une famille d'accueil que de les voire dans les couloirs de l'hopital ,non vous n'etes pas de mon avis, c'est comme même plus decent et respectueux de leur bien être de se soucier d'eux et de se dévouer pour eux ,quelque soit le motif invoqué par l'hopital, ils sont débordés et n'ont pas de place qu'est que l'on en fait sinon, mais j'estime faire mon devoir envers eux sans fermer les yeux je vois la réalité , je ne me voile pas le face et je ne ferme pas les yeux comme certains font c'est tout , on assume ou on n'assume pas c'est un choix et je l'ai fait et je ne regrette rien. j'ai travaillé à l'étranger et bien croyer moi nos malades sont mieux que certains la-bas,  les notres ne sont pas parqués dans un asile livrés à eux mêmes, nos personnes agées sont mieux loti que les leurs. nous faisons avec ce que l'on a en attendant des structures mieux adaptées, des services plus proche en milieu rural qui manquent et font defaut, les gens n'ont pas conscience que la population et de plus en plus vieillissante pas toujours dans une condition physique  normale et qu'il va valoir adapté et mettre en place pas mal de choses. nous ne sommes pas aidées c'est vrai mais que pouvons nous y faire à notre niveau ,nous sommes le maillon faible,  
bonne soirée à tous

[sophie86]

bonjour Nicky

"nous sommes le maillon faible": c'est ce qu'un accueillant familial peut devenir s'il n'est pas correctement assisté dans ce dispositif.
Vous disiez que le CG ne vous suit plus depuis 9 mois. C'est le CG du 86, je suppose ?

cordialement

[MF57]

...Vous accusez beaucoup, Nicky et ne nous apportez pas beaucoup de réponses...
Je ne sais pas où vous avez travaillé à l'étranger. Peut-être est ce mieux.
Mais faire une généralité de ce que vous vivez est dommage.

j'ai malheureusement, moi même eu à fréquenter des soins palliatifs et je témoigne de la grande disponiblité, de l'humanité, de la compassion et du professionnalisme de l'équipe soignante tant envers le patient que sa famille. Idem pour un fin de vie à domicile entre médecin, infirmier, kiné, joignables à tous moments.

Nous avons eu un accueilli, âgé et son état ne nous permettait plus de le garder (démence sénile) il a été dirigé vers une maison de retraite où il est bien traité, soigné et entouré.

J'habite et exerce en milieu rural également et si tout n'est pas parfait, de telles situations n'existent pas. Même si, c'est évident, certaines maisons de retraite soient en deçà de ce que l'on peut attendre.

C'est pourquoi, nous insistons dans cette discussion pour comprendre le pourquoi. C'est un manquement terrible au minimum auquel chaque citoyen a droit, handicapé ou âgé....

[nicky]

bonjour sophie et bonjour MF?
Pour répondre à votre question c'est oui le CG 86, le plus avec eux c'était 18 mois sans les voir donc à vous d'en tirer les conclusions.
MF oui j'accuse vous parlez d'humanité c'est bien beau tout sa mais trouvez normal quand vous apellez un medecin il ne se déplace pas alors que ma petite avait 40 de fièvre c'est logique ca , mois je trouve pas ou alors j'arrive de la planète mars, je ne comprends plus rien à mon métier dans ce cas, vous parler que vous avez rompu un contrat d'avec un petit papy qu'il est bien traité tant mieux pour lui, mais ma petite mère elle n'y était  pas bien traitée , j'y peu quelque chose non ,moi j'ai pris  les informations que l'on m'a donné par la tutelle et je constate c'est tout, je n'ai pas a jugé, j'accuse car je trouve que c'est grave d'en arriver là, jusqu'a maintenant je me suis toujours débrouillée avec le personnel soignant, medecin du choix de la famille ,les kinés ,les infirmières les phys. et oui j'ai travaillé à l'étranger ou l'armée m'envoyé en mision humanitaire, puique j'était militaire pour être précise et je ne regrette pas ces années là, donc je sais ce que c'est de faire de l'humanitaire j'en ai fais pendant 5 ans à l'étranger, et non c'est pas un manquement cette personne était bien traitée sauf qu'un membre du suivi médical ne voulait plus suivre et qu'il valait placer cette petite mère en EPAD , d'ou est partie cette discution, sinon je ne rencontre pas de difficultés avec les autres personnes vivant à mon foyer que j'accueille, j'ai un suivi permanent avec eux régulièrement, sauf pour cette petite mère je n'ai pas compris ce médecin c'est tout.