Accueil familial de personnes invalides

[Françoise Mathieu]

Actuellement je recherche une famille d'accueil pour mon ex-mari atteint de la maladie de huntington .
En consultant la liste des familles d'accueil , je me suis rendue compte que la plupart des familles d'accueil désirait accueillir surtout des adultes handicapés pas trop handicapés : exemple, en fauteuil roulant ok mais pouvant se débrouiller seuls pour assumer tous les actes de la vie quotidienne, des personnes âgées mais valides
bref : c'est un peu l'hôtel long séjour que proposent ces familles d'accueil ?
je pensais que c'étaient des familles d'accueil qui se proposaient d'accueillir des adultes handicapés avec des vrais handicaps, ou des personnes âgées, semi valides ou même "impotentes" en attendant qu'une maison spécialisée ou qu'une maison de retraites puissent les accueillir, pour soulager les familles..
je ne voudrais pas choquer mais simplement, j'exprime les impressions que j'ai éprouvés en consultant la liste

[Etienne]

Bonjour Françoise,

Il y a plusieurs raisons à cela :

1) Les accueillants familiaux habitent dans des maisons "ordinaires", certaines étant inaccessibles en fauteuil roulant. Si ces accueillants ne sont pas en mesure de prendre en charge des personnes invalides, ils proposent leurs services à des personnes souffrant d'autres handicaps...
Car il y a plein de gens qui soufrent de "vrais handicaps", sans être "impotents", ni grabataires... et ces gens-là sont bien contents d'être en accueil familial plutôt qu'en établissement !

2) La principale différence entre un "l'hôtel long séjour" et l'accueil familial, c'est que les personnes accueillies ne sont pas seulement "nourries, logées, blanchies" : elles peuvent participer aux activités familiales. Et de nombreux  accueillants préfèrent pouvoir "bouger" avec leurs accueillis : courses, balades, sorties culturelles ou divertissantes, activités sportives (mêmes si ce n'est que "jouer aux pétanques" en famille )

3) La troisième raison, c'est que les accueillants ne sont pas tous compétents pour s'occuper de personnes grabataires. Les infirmiers, aides soignants, kiné... ne restent pas sur place 24 h sur 24 !

Mais depuis quelques années, plein d'infirmiers, aides soignants, auxiliaires de vie ... se reconvertissent à l'accueil familial dans des maisons adaptées aux personnes invalides. Mais les places qu'ils proposent sont vite prises !

Cordialement, Étienne

[Annette 24.]

bonsoir Françoise,
tout cela est assez dur à "digérer" : L'hôtel long séjour....vous me permettrez d'en douter ! Venez chez nous pour voir !
Pourquoi ne pas vous adressez à des établissements spécialisées, quand vous avez des cas aussi lourds ?
Nous ne pouvons pas dépasser nos limites. Cessez de juger les accueillants comme des établissements spécialisés.
Nous faisons notre maximum. N'oubliez pas que nous ne sommes qu'une alternative entre le maintien à domicile et l'établissement spécialisé !
" des personnes handicapées, avec de vrais handicaps"....
Nous accueillons des personnes malheureusement qui sont en fin de vie et qui sont plus que grabataire ! et justement cela ne signifie pas que nous sommes incompétents pour nous occuper de cas trop lourd au contraire mais peut être faudrait il que nous accueillons ces personnes déjà à l'état valide afin de les accompagner jusqu'au bout de leur vie !
Mais bien sur que vous choquez !
Nous échangeons nos vies quand vous voulez !
Annette 24

[Françoise Mathieu]

réponse :
prendre votre place et vous prenez la mienne ?
ma vie actuelle : je suis aide-ménagère, je fais 38 heures de travail par semaine chez 8 employeurs différents, il n'y a que le lundi que je peux rentrer chez moi pour déjeuner, disons 30 mn de pause, les autres jours de travail je déjeune dehors !
bon, les heures de travail du lundi, mardi mercredi jeudi vendredi sont effectuées, mais je ne rentre pas chez moi, car je me rends chez mon ex-mari, maladie de huntington depuis 7 ans ; pour faire du ménage, lui préparer son repas du soir, lui parler... Je repars souvent avec un sac de linge sale, que j'emmène chez moi pour le laver et le repasser.. elle gère aussi la visite chez le médecin, les activités comme la bibliothèque etc . Il y a encore un fils à élever !
je suis divorcée depuis 10 ans, quand nous nous sommes séparés, il n'avait pas la maladie. Il a de la famille dans un département voisin, mais cela fait 10 ans qu'il n'a pas de nouvelle, ou que sa famille ne prend pas de ses nouvelles, elle a d'autres membres de la famille qui sont atteints de la M.H alors elle se dit certainement autant que leur frère reste là où il est. Son ex-femme s'en occupe c'est très  bien ainsi !
seulement l'ex femme voudrait bien être soulagée aussi !! c'est pour cela que j'avais pensé à le faire accueillir par une famille agréée.
quand j'ai consulté la liste des accueillants, voilà j'ai été déçue ! comprenez ma peine ..
vous savez très bien que les maisons d'accueils spécialisées se comptent sur les doigts de la main en France, les maisons de retraites parfois accueillent des M.H mais à 50 ans, ça fait un peu tôt et surtout pas adaptées du tout. Les hopitaux psychiatriques non plus, ce n'est pas de la folie, ou de la maladie mentale ! un simple hôpital : sa soeur même maladie, décédée il y a deux  mois, y a fait un séjour : elle restait attachée sur une chaise toute la journée !! quand il y a eu enfin une place de libre dans une maison d'accueil spécialisée, son état était trop avancé, elle a été transportée dans les soins palliatifs, elle est morte toute seule en pleine nuit !  la solution ex-femme !
non maintenant elle a assez donné, elle aimerait bien trouver maintenant une famille d'accueil ! pour l'instant mon ex-mari marche encore, il parle un peu, il commence à avoir des difficultés à se nourrir maintenant ! peut être il y aurait une famille d'accueil susceptible de l'accueillir pendant le mois d'août ! espoir espoir, je vous remercie de votre compréhension

[Geneviève]

je suis infirmière coordinatrice, aujourd'hui en disponibilité, et connait tellement vos soucis, vos peines, vos épuisements, vos déceptions à tous....
(je connait bien la MH)
J'envisage de créer un accueil familial temporaire.
Lire vos courriers me persuade de l'urgence. je vous souhaite bon courage...sincèrement.

[MF57]

Bonjour Françoise,

Je n ajouterai rien aux précédentes réponses qui vous ont été faites : elles répondent bien à vos "questions".
Que vous soyez décue, je peux le comprendre, si vous pensiez trouver la solution "miracle" comme tant d'autres, avec les familles d'accueil face à la carence de la société à prendre en charge ses personnes âgées, handicapées...
Si vous cherchez dans un premier temps une possibilité de placement pour le mois d'août, pour vous soulager, je pense que ce peut être possible, votre protégé n  est pas  complétement invalide : précisez le en ce cas, période, région...
Ensuite, en vous lisant, je me demande pourquoi ce monsieur n a pas mis en place avec les services compétents une aide à domicile, qui vous aurait déchargée du ménage, des repas etc...
Le maintien à domicile, vous savez, cà existe. Qui vous demande de tout faire ?
Quand on ne sait plus comment s en sortir, on a tendance à accuser les autres. je ne sais pas où vous en êtes dans ces démarches mais ce me semble être plus raisonnable. Oui, les places sont chères en établissements spécialisés lorsqu' ils existent mais les familles d'accueil ne sont pas la panacée !

Je crois que bien souvent, tout est mélangé. Soit cette activité est inconnue, soit on nous prend pour des minis hostos.
 Perso, j'ai 3 pensionnaires dont un qui marche difficilement, j ai une maison avec un étage, il serait totalement en fauteuil roulant, je n aurais pu l 'accueillir, ne serait-ce qu à cause de la largeur des portes, l'accès au jardin etc... Le handicap mental est un vrai handicap même s il n est pas visible à première vue. La famille d'accueil est un lieu de Vie, toutes ne sont pas des professionnelles, nous devons réinventer chaque jour des façons de faire, découvrir des pathologies, gérer des traitements, croyez moi ce n est pas si simple que celà...
J'admire personnellement les accueillants qui ont des cas "lourds" des impotents, des personnes âgées en fin de vie à l'intérieur même de leur famille, certains arrêtent au bout d un moment, car c est difficile à gérer, non pas physiquement mais psychologiquement.
L'idéal serait une société où chacun ait sa place, où personne ne soit exclu : ce n est pas le cas, désolée. Les accueillants pallient au mieux, prennent en charge beaucoup de détresse, beaucoup de manques..

A vous lire, Geneviève, celà conforte ce que je pensais : besoin de professionnels pour certaines pathologies, de façon urgente ! Je pensais à une famille dont une fille est autiste : pas de solution non plus.

Si je peux vous donner un conseil, Françoise : prenez le problème par le bon bout, essayez de mettre en place des aides, renvoyez le problème à ceux qui  sont vraiment responsables.
Bon courage

[Mangin Amélie]

Bonjour, je viens de découvrir votre site qui est fort intéressant. J'ai un frère qui est atteint de skizophrénie et hospitalisé a St Ylie dans le jura depuis ses 17 ans. Par la suite il s'est défenestré et est devenu paraplégique. Je souhaiterais savoir s'il était possible d'accueillir un patient comme mon frère. Merci de bien vouloir me répondre assez tôt. De plus si cela est possible merci de bien vouloir m'envoyer les coordonnées des familles qui se chargent de l'accueil familial thérapeutique. Merci d'avance.