Culpabilité, gêne, freins à l'accueil familial...

[kti]

bonjour, je recherche actuellement pour mes parents "la solution idéale".
mon pére qui assumait le quotidien de ma mére (maladie de parkinson), a fait il y a un mois un AVC. actuellement dans le meme centre de rééducation, on me "presse" de trouver une solution de sortie. oui, mais vers ou
le retour à domicile me semble délicat, meme avec la cohorte d'intervenants médicaux-sociaux. Ils sont encore"jeunes" et surtout bien lucides pour un placement en maisons de retraite, et surtout, pour un couple, cela coute bien bien cher...
ayant appris l'existence des accueils familiaux, je me pose des questions: rentrent-ils dans ce "cadre" ou n'est ce pas déjà un peu tard, et surtout, je culpabilise terriblement de me dire que d'autres personnes assument un role qui de logique (et de coeur) devrait me revenir ? ! ?
est ce que nous ne tournons pas "à l'envers", n'est ce pas aux enfants de s'occuper de leurs propres parents ?
j'ai vraiment l'impression de les abandonner, de ne pas assumer, et j'aurais aimé savoir comment se passe ce cap pour d'autres familles et avoir le ressenti d'accueillants ? ... ainsi que des propositions ou adresses sur la grande région marseillaise, choisir dans l'urgence le projet de fin de vie pour d'autres que soi (et qui sont chers), quelles angoisses et quelles pressions ......

[Etienne]

Bonjour kti,

Les questions que vous vous posez, les sentiments que vous éprouvez ont été bien décrits et analysés par le Docteur Michel Cavey, dans son article sur les relations avec les familles, en ligne ici.

Les enfants ne sont pas forcément les mieux placés pour s'occuper de leurs propres parents : problèmes de disponibilité, de logement, de distance géographique, et surtout de vulnérabilité affective. Car, comme l'écrit Michel Cavey, "assister un parent dans son vieillissement est d'abord une affaire de deuil".

Et nous sommes tous concernés ; j'ai moi-même douloureusement vécu la décision de mes parents d'aller en maison de retraite, une décision longuement mûrie, alors que je suis moi-même accueillant familial ! Inversement, ma compagne a mal supporté la présence de ses parents, qui ont vécu chez nous les 8 dernières années de leur vie. Reconnaissons-le : il est généralement moins douloureux d'accompagner le déclin de tierces personnes que celui de ses propres parents...

En fait, la décision appartient avant tout à vos parents ; leur état de santé, tel que vous le décrivez, semble compatible avec un accueil familial. Décrivez-leur les solutions possibles (accueil familial, maison de retraite...), visitez quelques lieux avec eux, puis laissez-les décider, sans trop chercher à les influencer ! Leur projet de vie - ou de fin de vie - est bien plus important que ses aspects financiers.

Cordialement, Etienne

Pour entrer en relation avec les accueillants familiaux de votre secteur, cliquez ici : http://www.famidac.fr/article31.html

[jjmm]

nous (mon frère et mes soeurs) avons mis notre mère en maison de retraite , la décision ne venait pas de moi mais seule je ne pouvais pas assumer elle était trop dépendante après un avc nous nous en occupions jour et nuit
elle est décédée 10 mois après d'une pneumonie négligée par le médecin et le personnel soignant, malgré notre présence quotidienne et nos appels au médecin qui bien souvent ne daignait pas se déranger.
J'ai un énorme sentiment de culpabilité, j'ai le sentiment de l'avoir abandonnée entre des mains étrangères, de l'avoir trahie, de n'avoir pas fait tout ce qu'il fallait pour la sauver. je suis sous antidépresseur et malgré toutes les bonnes paroles des personnes à qui je peux en parler qui essaient de me réconforter en me disant que nous avions tout fait et que nous étions tous au bout du rouleau, j'ai honte et je pleure maman de l'avoir trahie.
ce sentiment ne me quitteras plus j'en ai bien peur.

[cat]

Bonsoir jjmm,

Il est bien compréhensible d'éprouver parfois un sentiment de culpabilité quand les choses ne se passent pas aussi bien qu'on le voudrait. Pourtant, vous n'avez pas à vous sentir coupable des négligeances d'un médecin ou de personnel soignant. Quand à regretter vos décisions...n'importe quelle solution vous aurait donné ce même sentiment sachant qu'aucune solution est totalement idéale. L'accueil de membres de sa famille n'est pas simple du tout, et nous ne sommes pas préparés pour. De plus le côté affectif n'apporte pas que du bonheur, croyez-en mon expérience. Aujourd'hui, votre maman n'est plus là, mais dites-vous bien que si elle vous voit, elle n'est pas heureuse de vous voir vous déteriorer ainsi par culpabilité et qu'elle sait que vous avez fait ce que vous avez pu. Aujourd'hui, vivez pour elle et faites-là vivre dans votre mémoire et dans les souvenirs heureux que vous partagez avec votre famille...
Bon courage.
Cordialement,

[Henri Pfeiffer]

Bonsoir jjmm,
      Il y a des moments dans notre vie, même si cela n'est pas facile, ou il faut se rendre compte qu' a partir d'un certain point nous ne sommes plus en mesure de contrôler les situations, et il y a des parties de chemins dans notre vie que chacun d'entre nous doit faire seul, ensuite c'est la nature et la destinée qui sous une forme ou une autre prend le relais.                                                      
      Dites vous bien que vous n'êtes en rien responsable du décès de votre maman, et la souffrance que vous vous imposez et que l'on ressent a la façon dont vous vous exprimez à travers vos écris ne vous apportera rien.
       A partir du moment ou vous en êtes remis au corps médical, et, ou vous avez suivie votre maman avec amour et compassion,vous n'avez pas de sentiments de culpabilité  a avoir, par ailleurs, que vouliez vous faire de plus ?  Quand a avoir honte..., mais honte de quoi ?
      Ce qui aurait pu vous inculquer ce sentiment, aurait été, si par exemple vous ne vous étiez pas occupé de votre maman, mais ce n'était certainement pas le cas. Posez vous la question, de savoir si votre maman serait heureuse que vous détruisez votre santé par rapport à elle ?... Je ne le pense pas.
       Vivez votre vie, partagez les bons moments avec les personnes qui vous aiment, et dites vous que chaque instant que vous passez a souffrir, est un instant perdu à être heureux, et surtout n'oubliez pas que votre vie aussi s'égrène tout doucement, mais que celle-ci vaut la peine d'être vécue, alors... courage, redressez la tête et ....regardez vers l'avenir, et vous verrez tout cela s'arrangera.                            
Amicalement, Henri

[jjmm]

Claribel et Henri , je vous remercie sincèrement pour vos mots d'encouragement. Je tiens à dire quand même qu'il ne faut pas se fier aux bonnes paroles des personnes dirigeant ses maisons : respect , bien être, écoute, occupations  de la personne agée et tout un tas de boniements, qui par un manque cruel de personnel ne restent que des paroles  à l'endroit des familles. Familles qui  n'ont peur-être pas toujours la possibilité d'être très présentes pour se rendre compte de l'abandon moral dans lequel nos chers parents sont laissés. Pauvres vieux!  les miens ont fini de souffrir, mais comme je pense à tous les autres! Tous ces gens , directeurs, cadres de santé, médecins  devraient savoir que leur tour viendra et qu'ils n'auront peut-être plus  l'énergie  ou toutes leurs facultés  pour faire que l'on s'interesse à eux comme à des êtres humains à part entière qui ont travaillé, souffert, élévé des enfants, qui ont été jeunes.

[AlainViet]

J'ai 45 ans. J'ai perdu ma mère de 85 ans il y a 8 semaines. Je ne peux pas me détacher du sentiment de culpabilité et je pleure tous les jours .

Ma mère souffrait de plusieurs pathologies : insuffisance coronarienne, arthrose, tassement du vertèbre, incontinence sévère, tumeur non opérable dans l'uretère qui saignait tous les jours, insuffisance rénale sévère, dégénérescence maculaire,  etc. A la fin de sa vie, elle ne pesait que 33 kg pour 1m55. Quelques jours avant sa mort, elle ne pouvait plus descendre seule de son lit, ni tenir une cuillère pour manger. Je la maintenais à domicile et faisais tout mon possible pour l'aider.

Le 25/09/2009, j'étais au travail et c'était l'aide à domicile qui était chargée de lui donner à manger le midi.

13h50 : comme tous les jours, j'appelais mon domicile pour prendre des nouvelles de ma mère. Or, là, j'entendais des bruits de respirations très fort. L'aide à domicile me rapportait que ma mère faisait ces bruits là après avoir avalé 3 cuillères de riz. Je disais à la dame de demander à ma mère si elle voulait bien qu'on l'amenait à l'hôpital mais ma mère faisait signe « non ». Puis, il me semblait que ma mère vomissait et les bruits de respiration avaient atténués. L'aide à domicile me disait « Je crois que c'est mieux, appelle dans 10mn ». Il était 13h55.

14h05 : j'appelais chez moi et tombait sur l'aide à domicile qui me disait : « Ca ne va pas, il faut que tu rentre ». J'avais alors pris ma voiture pour rentrer.

14h20 : arrivé chez moi, il était trop tard : ma mère ne respirait plus depuis environ 5mn. J'appelais le 15 (SAMU) qui arrivait 15mn plus tard mais cela ne servait à rien.  

N'ayant aucune connaissance médicale, j'ai appris plus tard qu'il s'agissait probablement d'un cas de fausse route, nécessitant une intervention très rapide. Depuis, je me culpabilise : pourquoi n'avais je pas appelé le SAMU dès 13h50 ? Une autre question me hante aussi : pourquoi l'aide à domicile n'avait elle pas pris l'initiative d'appeler le SAMU ?

[cat]

Bonsoir Alain,

Croyez-vous réellement qu'il soit nécessaire de culpabiliser de la sorte ?
Si vous aviez appelé le SAMU, contre l'avis de votre maman, combien de temps aurai-elle eu en plus ?
Combien de souffrances en plus ?
Et vous auriez culpabilisé d'avoir appelé le SAMU contre son avis !!!
Il est tellement plus facile de culpabiliser que de reprendre le dessus et de retrouver le goût de vivre!
Tout ce que vous avez fait pour votre maman est déjà formidable...restez-en à cela.
Et dites-vous bien qu'elle est maintenant délivrée de toutes ses souffrances, qui trés certainement lui ont laissé peu de répit. Mais nous sommes tous pareil, nous voudrions garder nos proches envers et contre tout, alors qu'eux veulent une seule chose, partir.
Vivez pour elle et pour vous. Elle vous a mit au monde dans le but que vous fassiez quelque chose de beau de votre vie, et vous avez déjà commencé en prenant soin d'elle dans ses moments difficiles, maintenant, tournez-vous vers l'avenir, ouvrez votre coeur et écoutez ce qu'elle vous dirait si elle était face à vous, et hop....Faites qu'elle soit encore plus fière de vous, bien qu'à mon avis elle l'était déjà fortement...
Bon courage,
Cordialement,

[jjmm]

Bonsoir Alain, si vous pouviez savoir à quel point je me sens proche de vous et sais ce que vous éprouvez. Vous avez au moins la satisfaction de ne pas avoir été contre sa volonté vous l'avez gardée près de vous. Moi je l'entends encore nous reprocher de l'avoir mise en maison de retraite quand elle l'a compris, nous étions pourtant près d'elle tous les après midi sans jamais manquer un seul jour. Mais je sais que malgré tout nous avons écourté sa vie .Nous avons assisté à son agonie pendant des  jours et des jours jusqu'a ce jour où les médecins nous ont dit qu'ils cessaient de lui administrer tout traitement et la mettaient en soins palliatifs en d'autres termes nous attendions sa mort . Cela a duré 4 jours... Comment oublier?  c'est impossible pour le moment

[AlainViet]

Bonjour,

Merci pour les réponses. Je pense que l'origine de mon pb est ma méconnaissance des bases médicales, en particulier la nutrition des personnes âgées. En effet, si je connaissais le mécanisme de la fausse route et le danger que ce pb représentait pour une personne comme ma mère, je n'aurais pas autoriser l'aide à domicile de lui donner à manger du riz et j'aurais appelé immédiatement le SAMU (même contre l'avis de ma mère). Dans le cas où le SAMU n'arrivait pas à sauver ma mère, j'aurais cependant déjà fait tout ce qui était nécessaire. Malheureusement, ce n'était pas le cas.

Auparavant, ma mère faisait quelques petites fausses routes mais une fois vomi, tout était rentré dans l'ordre. Totalement ignorant de l'origine du pb, j'avais demandé conseil à son médecin traitant. Celle-ci, ne disant rien, lui prescrivait une ordonnance pour une fibroscopie dont les résultats étaient nuls (mi septembre 2009).

Je ne pourrais jamais oublier l'image de ma mère, couchant sur son lit, les lèvres totalement blanches, ne respirant plus. C'était le 25/09 à 14h20, quant j'arrivais chez moi.

Quand elle était encore vivant, je pouvais ressentir sa chaleur, sa respiration, son cœur qui battait à chaque fois que je l'aidais dans ses besoins quotidiens. Aujourd'hui, c'est le grand vide que rien ne pourra combler. Je vais bientôt quitter cet appartement rempli de souvenir pour un autre, en espérant que mon chagrin s'estompe avec le temps.

[li li]

Bonjour,

D'après vous, qu'est ce qui empêche les familles naturelles d'envisager l'accueil familial pour leurs proches âgés ?
(question dans le cadre d'un travail de mémoire)
En vous remerciant.

[jjmm]

je viens de voir sur france 2 les infiltrés en hopital psychiatrique. Croyez bien que dans les maisons de retraite , les hopitaux gériatriques que j'ai connu sont très ressemblants, si vous arrivez par surprise. C'est bien pour cette raison que nous étions présents tous les jours dès que les visites étaient autorisées. Que ce passait-il en dehors de ces plages horaires? Quand vous trouvez votre parent saucissonné sur une chaise la tête pendante ou bien couvert d'excréments, vous ne pouvez que hurler. Les activités ? la lecture du journal, c'est tout  pour les gens qui ne sont pas valides évidemment. ceux qui n'ont pas de visites passent leur journées a sommeiller sur leur chaise  dans l'attente des repas. QUELLE TRISTESSE MON DIEU J'EN SUIS TOUJOURS MALADE QUAND J'Y PENSE. Je voudrais répondre aussi à LI LI . Je pense que vous n'avez jamais été confrontées à cette situation ou vous ne poseriez pas la question. Imaginez d'avoir à surveiller votre maman     24  heures sur 24  meme la nuit quand on vous apelle toutes les 2 heures et que vous devez vous lever vous ne dormez plus,la journée c"est une surveillance constante pour éviter les chutes, la toilette, les protections à changer, les repas à donner comme à un bébé. Comment voulez vous que malgré tout notre amour une personne seule meme aidée par des personnes extérieures puissent tenir le coup. On opte donc par obligation et pour survivre soi-meme, avec une immense culpabilté à les placer en maison dr retraite'.

[cat]

Bonsoir JJMM,

Je pense que vous n'avez pas bien compris la question de Lili.
Elle demande pourquoi certaines familles naturelles ont du mal à choisir un accueil familial pour leurs proches dépendant.
Je pense pour ma part, qu'il s'agit de la culpabilité que peut ressentir un enfant en confiant son parent à une famille alors que lui-même ne se sent pas capable d'assumer cette prise en charge, ou qu'il n'en a tout simplement pas les moyens par manque de temps...
Mais c'est une culpabilité qui n'a pas lieu d'être. C'est vrai que nos accueillis intègrent nos familles, mais nous sommes avant tout des professionnels, c'est ce qui nous donne la capacité de ces prises en charge parfois très lourdes. Tout le monde ne choisit pas ce genre de métier, et de plus, il est encore plus difficile de prendre en charge un membre de sa propre famille, croyez-en mon expérience et celle de nombreux accueillants.

Pour éviter tout sentiments de culpabilité à ses enfants, toute personne encore capable de le faire devrait préparer ce temps où arrive la dépendance et les difficultés liées à l'âge ou au handicap. Légalement, il est possible de faire devant notaire un mandat de protection future dans lequel nous pouvons dire qui nous voulons qui gèrerait nos affaires si cela devenait nécessaire. Mais je pense qu'on peut aller plus loin en disant aussi quels sont nos désirs en cas d'incapacité à vivre seul. Cela éviterait je pense, la culpabilité que ressentent de nombreux enfants, parents ou proches quand vient l'heure de la décision face à ce problème.

Cela dit, quoi que décide une personne pour une autre, je pense qu'il y aura toujours au fond la question : "Est-ce que j'ai bien fait, est-ce que j'aurai pu faire mieux ?"  Car personne n'est parfait...

[ortega]

Bonsoir,
Je viens de tomber sur ce forum et je suis en larmes devant le témoignage de Jimm qui est le reflet exact de ce que je ressens. Je fais partie moi aussi (même si j'ai été "informée" trop tard) de ceux qui ont laissé leur maman en maison de retraite, voyant l'enfer quotidien qui était le sien. Avec cinq enfants à qui elle a tout donné, c'était la bonté même,  aucun d'entre nous ne l' a sortie de ce mouroir aussi clinquant que sordide. Cela fait 3 ans qu'elle est partie et je chemine comme je peux sur mon chemin de deuil, avec des hauts et des bas comme "tout le monde", elle me manque comme c'est pas possible mais j'essaie d'avancer...et puis il y a ces piqûres de rappel qui refont surface régulièrement, cette culpabilité énorme de l'avoir laissée à la merci d'un personnel maltraitant (par négligence , indifférence, je ne sais pas...), privée de la plus élémentaire intimité, incomprise et surtout avec des souffrances supplémentaires  dues aux conditions de "vie" de ce lieu. J'ai beau me dire que j'ai tenté de chercher un logement pour nous deux, pour la sortir de là, que le temps que je tergiverse (car j'avais très peur de ne pas y arriver seule et de devoir la remettre dans cet endroit, ce qui aurait été encore plus cruel) elle a fait une chute qui l'a rendue très dépendante et j'ai du abandonner ce projet. J'ai beau me dire que j'ai fait tout ce que j'ai pu pour Elle jusqu'à son dernier souffle, que j'ai tout donné pour qu'elle parte "le plus sereinement possible", je ne pourrai jamais me pardonner de l'avoir laissée dans cet enfer, elle ne méritait vraiment pas ça. Je ne sais pas ce qu'il en est de mes frères et soeurs mais moi je ne peux tout simplement pas envisager de me pardonner, pardonner l'impardonnable! Il va me falloir (sur)vivre avec, je fais comme je peux pour aller mieux, j'y arrive parfois puis cette énorme  gifle récurrente vient me rappeler à l'ordre: moi aussi malgré mes beaux discours et  ma compassion pour ceux qui souffrent,  je suis capable du pire.