Fin de vie, hospitalisations à domicile

[Dominique Log Ind.]

patoche86 écrivait, le 30/07/09, dans le sujet "Maladie d'Alzheimer" :

Quand je demandais jusqu'où on peut accueillir une personne atteinte de TDA, je posais implicitement la question d'une fin de vie et d'une hospitalisation à domicile. Là, je me demande simplement si une hospitalisation à domicile peut se faire en accueil familial ?
Ma petite dame est partie hier pour l'hôpital. Elle ne reviendra pas.
Elle ne s'alimentait presque plus, moi simple accueillante, je ne pouvais pas faire au delà de mes moyens : contrôle du poids, alimentation enrichie, calcul des calories ingérées, repas conviviaux, on se relayait avec mon mari, je lui proposais tout ce qu'elle aimait, etc.
( ah ah ! je me rends compte en écrivant, que j'aurais voulu faire au delà du possible () Ou un cran plus loin : hospitalisation à domicile ?
Voilà, ce genre de prise en charge est-elle possible en AF ? l'avez-vous vécu ?

Bonjour Patoche,
J'ai fait, part deux fois, des hospitalisations à domicile. Pour un membre de ma famille et pour une accueillie.
Tous deux avaient exprimé le souhait de ne pas mourir à l'hôpital. C'était une vrai angoisse. Ils ne faisait jamais référence à leur départ mais "au lieu" ou ça se passerait. Ils ne voulaient, selon leurs expressions," ne pas mourir seuls".
Devant leur détresse et après en avoir parlé avec le médecin, qui m'a dit que "même si cela se faisait presque plus, c'était possible et m'a assuré que le moment venu il  m'épaulerait", je leur ai promis qu'ils s'éteindraient dans leur lit.
Promesse que je ne risquais pas d'oublier car ils me la faisaient souvent répéter.
Dans ce cas, il faut savoir à quoi s'attendre, avoir les nerfs et la santé solide.
Leur départ ne se fait pas du jour au lendemain.
Très progressivement leurs forces déclinent, finissent par ne plus pouvoir avaler la moindre goutte d'eau mais souffrent de la soif et, pour leur confort, doivent être perfusés (cela fait partie des soins palliatifs). Pour éviter un assèchement de la bouche, leur passer souvent une compresse humide sur la langue et les lèvres. La moindre mobilisation, pour la toilette, le change des vêtements (ouvert dans le dos pour éviter de trop les retourner) ou des draps, leur devient pénible et douloureux. Je ne leur mettais plus de changes, juste une alèse jetable sous eux avec un change droit pour limiter le plus possible les mobilisations. Ils veulent s'exprimer mais le peuvent plus. Ils faut alors bien les connaitre et être attentif pour deviner ce qu'ils ont a vous dire. Éviter l'ankylose, en les changeant de positions avec l'aide de coussins et surtout éviter les escarres en massant (par effleurements) les points d'appuis et ça plusieurs fois par jour. Garder leur main dans la vôtre de longs moments pour leur dire "détendez vous, n'ayez pas peur, vous n'êtes pas seul".
Mon médecin à tenu sa promesse et passait tous les matins avant ses consultations et tous les soirs (même très tard) pour adapter les soins en fonction des besoins. Une infirmière passait tous les jours pour la perfusion et administrer soit la morphine, soit l'anti-inflammatoire, ou les deux, pour tenter de limiter l'encombrement pulmonaire ( Les tous derniers jours, il faut aider la respiration en aspirant les sécrétions). Tous deux m'avaient donné leurs coordonnées personnelles pour les appeler à tous moments. Je les en remercie encore, ils ont été formidables.
Il faut vraiment avoir les nerfs solides, car s'ils partent et que vous n'arrivez pas à prendre du recul, vous partez un peu avec eux.
Vôtre famille vivra la même chose. Un malaise général s'installe. Par respect pour le mourant, on parle à voix basse, on évite de faire du bruit, on évite de passer près de la chambre, on s'arrêterait presque de respirer. Dès que je ressortais de la chambre mon mari ou mes enfants, n'osant même plus parler, d'un signe de tête, me demandaient "alors ?". Je répondait de la même façon,  en haussant les épaules pour dire "ça va, ça suit son cours".
Plusieurs jours après le décès on est encore tout chamboulé. Difficile de reprendre le cours normal de la vie. Bien que le lit soit vide, on y voit encore longtemps l'image du mourant. Après nettoyage et désinfection on n'entre plus dans la chambre avant un bon moment. Il faut attendre qu'elle se "repose" et fasse son deuil aussi.
Voilà, en partie, à quoi il faut s'attendre, sans parler de la famille du défunt qui vous demande de les tenir au courant car, si elles viennent faire une dernière visite à leur parent quand elles apprennent que leurs heures sont comptées, elles ne souhaitent pas (sauf exception) assister à leurs derniers instant.
Comme on s'en doute, ce n'est pas une partie de plaisir. Une vie a pris fin. Ca chamboule pas mal. On ne peut s'empêcher de faire un rapprochement avec la nôtre.... mais plus tard, le plus tard possible.
Vous demandez "- ce genre de prise en charge est-elle possible en AF"
Oui, elle est possible et cela arrive en AF.
"- l'avez-vous vécu ?"
Vous avez la réponse ci -dessus.
Pas gai tout cela, ça fait remonter des souvenirs pénibles. Heureusement, il y a un beau soleil dehors en ce moment.
A plus.
Cordialement.
Dominique

[cat]

Bonjour Patoche,

Pour qu'une hospitalisation à domicile soit réalisable en accueil familial, il faut en premier lieu que l'accueilli et sa famille  (si il en a) soient d'accord, et il faut également un bon soutien du médecin traitant.  Et comme vous le dit Dominique, ce n'est pas simple. Il faut que l'accueillant soit sûr de vouloir aller jusque là, et que la famille de l'accueillant soit d'accord avec ce projet. Si toute ces conditions sont remplies, ce ne sera pas facile, mais tout à fait faisable, et à mon avis, bien que marquant, ce sera aussi une expérience trés riche, et une fin de vie tout à fait digne pour l'accueilli.
Pour ma part, je ne l'ai jamais fait chez moi, bien que j'ai accompagné des malades en fin de vie en tant qu'aide à domicile.
Je compte garder mon beaux-père jusqu'à la fin, afin qu'il reste entouré de sa famille et particulièrement de ses petits enfants qu'il aime tant. Mais ce sera d'autant moins facile que je n'ai pas le soutien du médecin traitant qui voudrait nous voir "placer" mon beaux-père et ma belle-mère (malade également mais psychique)  dans deux établissements, et advienne que pourra ! ! !
Bonne continuation,
Cat

[Dominique]

Bonjour Cat,

Si vôtre médecin traitant ne souhaite pas vous accompagner dans cette démarche, vous pouvez avoir recours aux "services de soins palliatifs à domicile". De plus en plus de départements ont créé ce service. Peut-être y en a t-il un dans le vôtre ?
Vous en aurez besoin, car il y a des soins indispensables pour leur confort qui relèvent du domaine médical. La toilette bronchique par exemple. Le mourant ne peut plus expétorer et la ventilation devient difficile voir impossible, il est en détresse respiratoire. Une aspiration naso-trachéale lui évite une lente asphysie, qu'il serait inhumain de lui faire endurer.
Le sentiment d'offir une fin digne, de respecter une dernière volonté, nous motivent essentiellement et nous aident beaucoup à passer ce cap. La mort fait, hélas, partie de la vie.
Il serait interressant que les FA qui ont fait ce choix, et même les autres, nous fasses part de leur vécu et de leur ressentit. Comment elles ont abordé la question avec leur famille ? Si elles ont pu être aidées ? Si elles le referaient ou non ?
L'acccompagnement vers la mort est un choix personnel et il va s'en dire, qu'il n'est pas question ici d'un quelconque jugement mais juste d'un échange professionnel sur un sujet auquel, tôt ou tard, nous nous trouvons inévitablement confronté.
A vous Cat et à tous, bon courage.
Cordialement.
Dominique

[Cathy]

Bonjour,
J'ai accompagné plusieurs personnes en fin de vie.
Pour le 1er mon plus jeune enfant avait 10 ans et l'ainé15 ; ce n'est pas du tout incompatible (la question m'a souvent été posée). Les enfants voient comme nous la personne se dégrader jour après jour, nous posent des questions, il faut y répondre simplement, ne pas être avare d'explications (il ne s'agit de violation de secret car les questions sont simples). J'ai toujours laissé une place à mes enfants auprès des personnes, le gant de toilette que l'on passe doucement pour rafraîchir, la main que l'on pose doucement, le sourire, etc...... C'était plaisant pour les 2 parties.
Dans ces parcours difficiles mais riches j'ai toujours été bien soutenu par les infirmiers libéraux, le médecin traitant, les kinés, etc....
Je continuerais à le faire si la personne le souhaite ainsi que sa famille. Me faire confiance pour assister la personne jusqu'au bout, je vis ça comme un cadeau de la part de l'accueilli et de sa famille.
Le décès est un moment difficile bien sûr pour nous.
Nous avons besoin du temps pour faire le deuil, et pourtant nous nous retrouvons sans revenu; après un travail si dur c'est injuste. Que nos élus y réfléchissent !!!
C'est mon humble témoignage à chacun le sien.
Bon courage à tous.
Cordialement

[Bichou]

Bonjour,
Je lis tous vos messages et je m'y retrouve un peu. Je vis actuellement une HAD (hospitalisations à domicile) avec mon grand-père de 86 ans.

J'en ai fais la demande, car après 3 semaines d'hospitalisation, son état se degradé car il refuser de manger la nourriture de l'hôpital.
Il a fait une endocardite suite à une infection au staphylocoque dorée.
J'ai été présente les 3 semaines d'hospitalisation, ou j'ai arrêté de travailler pour rester auprès de lui et maintenant l'Had où je reste h24 avec lui.
Il ne se déplace presque plus suite à des fractures vertébrales, un col du fémur opéré mais avec problématique sur la rééducation.

Quand le retour à domicile a été possible la semaine passée je n'avais pas pris la mesure de la difficulté à être soigné de cette façon et de devoir tout gérer sur le plan médicale et sociale.
J'ai de la chance que mon grand père soit très alerte et qu'il gère ses papiers mais être sur le qui vive a chaque déplacement car il peut chuter, se cogner est difficile. L'alimentation est difficile également il mange très peu.

Je suis épaulée par ses amies qui me seconde quand j'en ai besoin, par l'HAD que j'appelle à la moindre question.
Ce retour à domicile a été possible dans la mesure où j'ai pu me rendre disponible, j'ai aménagé le temps de l'hospitalisation sa chambre, et je suis également aide soignante.

Quand nous faisons face à cette situation, nous ne savons pas a quoi nous en tenir, nous vivons au rythme des infirmières pour les traitements et perfusions, nous avons cette crainte de ne pas faire les choses correctement ou de faire une erreur qui peut bien malgré nous être fatale. La vigilance est 24h/24
S'occuper d'une HAD c'est mettre sa vie entre parenthèse quand aucun autre membres de la famille ne peut être présent, ce qui est notre cas. Je suis épaulée par l'un de mes oncles, qui malgré son absence me soutient par téléphone, appel tous les jours.
L'HAD est une "expérience" avec des haut et des bas, ça nous donne une approche de la maladie et des soins complètement différente d'une hospitalisation à l'hôpital.