Accueillir une personne atteinte de syringomyélie : faisabilité et conseils ?

[41stephane]

Bonjour à tous,

Je me renseigne actuellement sur la possibilité d'accueillir une personne adulte atteinte de syringomyélie. Pour situer un peu, c'est une maladie de la moelle épinière qui provoque divers troubles neurologiques : douleurs, faiblesse musculaire, perte de sensibilité, etc. Elle peut entraîner un handicap plus ou moins visible selon les cas.
Est-ce que ce type de pathologie peut être pris en charge dans un cadre d'accueil familial, en particulier en ce qui concerne l'autonomie, les soins à prévoir ou les aménagements nécessaires ? Si certains d'entre vous ont déjà eu une expérience avec une personne atteinte de cette maladie (ou d'une pathologie proche), je serais preneur de vos retours. Notamment, les difficultés rencontrées, les adaptations mises en place, ou même les limites que vous avez pu constater.

Merci d'avance à tous pour vos partages.

[olivier]

Bonjour Stéphane,

je ne connais malheureusement cette maladie et ne peut m'exprimer spécifiquement sur sa "compatibilité" avec l'accueil familial.

Moi, j'ai tendance à regarder la situation plus globalement en me posant les questions suivantes :

- Cette maladie nécessite-t-elle des soins intensifs et suis-je à proximité d'un centre de soins adapté à cette situation (ou peut-il y avoir des interventions à domicile)?
- Suis-je à même d'apporter à la personne que j'accueille l'attention, les éventuels premiers soins à cette personne (toilette, douche en l'absence d'intervention d'infirmières, manipulation, habillement....) ?
- mon logement est-il adapté à sa situation (étage, circulation en fauteuil, accès aux sanitaires...) ?
- que pense son ou mon médecin de l'adéquation accueil familial et syringomyélie?
- enfin et souvent le plus important, cette personne, consciente de sa situation est-elle partie prenante et volontaire pour demeurer en accueil familial? (hormis tout souhait de la famille, des services médico-sociaux...)?

Si à toutes ou la plupart de ces réponses, l'affirmative l'emporte, alors tout est possible. Sinon, mieux vaut ne pas se lancer au risque d'un accueil court dans le temps, qui ne fonctionnera pas.

Je pense que tout le monde, quelque soit sa pathologie, son handicap, son âge, ses maladies peut être accueilli en accueil familial si ces quelques questions sont résolues sincèrement et objectivement. Nous avons tous nos sensibilités, nos compétences et incompétences face à tel ou tel type de public, il suffit d'en avoir conscience et d'en discuter honnêtement avec nos futurs accueillis.

J'espère vous avoir quelque peu aidé dans votre démarche.
Bien amicalement
Olivier