Forum Maladies d'Alzheimer et apparentées

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Forum > Re: Maladie de korsakov

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noisette - 02/12/11 08:50 - Re: Maladie de korsakov

Bonjour.
Les docteurs ont diagnostiquer Korsakoff pour notre mère agée de 52 ans.
Tout d'abord elle est aller en service de mèdecine général ( se qui n'avait pas lieu d' être) , mais nous n'avons trouver aucun centre pour la mettre.
Etant donner quelle n'etai pas de notre région, ma soeur et moi l'avons rapatrier , et mise ds une clinique psychiatrique ou elle a séjourner un peu plus d'un mois.
Mais son psychiatre n'en voulais plus faisans croire que c'est parce qu'elle n'arretai pas de se sauver , hors le service était soit disant fermer.
Mais au court d'un entretient téléphonique avec ma soeur , il lui a dit que c'était financier, bref!!!
De se faite il la transfèrer aux urgences de notre ville , et ensuite transfèrer ds un autre centre , mais ou la vie semble plus lourde car toute pathologies sont mélanger.
Je fait appel aux personnes pouvant m'aider a effectuer des démarches pour que je puisse la prendre chez moi le temps que nous lui trouvions un centre adapter .
Je sais que cela ne seras pas facile , mais je reste convaincue que cela sera plus favorable a son bien être .
J'attend votre aide d'avance merci

genevieve - 02/12/11 10:23 - Re: Maladie de korsakov

malheureusement il n 'existe aucun centre vu la pathologie (vu les ravages irrésersibles que l'alcool a fait dans son cerveau) sauf avec les centres qui traitent l'ahzeimer;car il faut un cadre contenant..
et chez vous ça va être difficile à moins d'avoir une maison cloturée

bon courage

Irène - 05/12/11 23:11 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour Noisette,
Permettez-moi de vous dire que vous êtes trés courageuse d'affronter une situation si difficile. Vous vivez une situation extrèmement douloureuse qui engendre aussi un sentiment d'impuissance et de culpabilité
Vous pouvez effectivement prendre votre maman chez vous en attendant de trouver un centre adapté, qu'en pense votre médecin de famille? Il est important de demander conseil aux personnes qui l'entourent actuellement, qu'en pense le médecin qui la suit.
Vous pouvez contacter une assistante sociale qui permettra une orientation mdph si ce n'est pas déjà fait et qui vous orientera aussi vers des aides financières pour que vous puissiez la garder un moment à votre domicile.
Vous êtes vous renseignée sur la possibilité d'un autre centre plus adaptée sur lequel elle pourrait être en liste d'attente, il me semble que ce serait une démarche interessante avant de décider de la prendre à votre domicile. Cela vous aiderez à vivre plus sereinement ce passage chez vous, car si la situation se gâte, et c'est bien cela qu'on redoute, vous aurez une solution de sortie en perspective, même si c'est à plus longue échéance.
Je ne connais pas bien la maladie de korsakoff contrairement à la maladie d'alzheimer, mais je trouve la réponse de Geneviève un peu incisive étant donné que personne ne connait l'évolution exacte.
Voilà, je vous souhaite beaucoup de courage, peut être aujourd'hui les choses ont évolué?Tenez-nous au courant.
Irène

sauvaire - 15/12/11 22:57 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour,

Je viens de lire vos échanges concernant l'accueil familial d'une personne atteinte de la maladie de korsakof, je suis stupéfaite et révoltée par le récit d'Olivia. Une telle prise en charge ne s'improvise que pour la famille et le patient au sein de celle-ci. Quand on vit avec une personne atteintes de K on vit dans l'échec perpétuellement, ça c'est la réalité ! Tout ceux qui vous diront le contraire ne l'on pas vécu avec leur tripe. Vous serez confronté aux reproches de vos pairs, aux curiosités malsaines, aux conseils stupides, à la fuite de vos amis, à votre propre solitude et sentiments d'impuissance face au désarroi de la personne malade. Cette souffrance vous tenterez de l'élaborer à travers des questionnements existentiel sur la dignité humaine, la notion de responsabilité, de don de soi, de besoin de réparation, d'acte professionnel puisque vous vous tournez vers la profession d'accueillant familial . Mais ne vous leurrez pas, vous seule avez la charge au quotidien et les emmerdement qui vont avec. Ce que l'on fait et accepte par amour filial et situation improvisée ne peut être fait dans le cadre institutionnel d'un accueil familial et visiblement vous n'avez pas été préparé et formé à cela.
Je suis désolée pour vous mais si vous souhaitez poursuivre, prenez le taureau par les cornes, organisé et mobilisé les partenaires, assurez-vous d'un soutien personnel et de moment de répits pour vous et votre famille, afin de garder la tête froide et le cœur disponible pour assurer aux mieux vos fonctions. La maladie de Korsakof est le résultat d'un échec de vie ne vous laissez pas conduire dans la mort et le non sens, chargée vous de pulsion de vie et mettez vos partenaires professionnels face à leur responsabilité.
Bon courage et je vous remercie de faire ce que vous faites.

cat - 16/12/11 08:46 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour,

J'ai lu le message de Sauvaire que je trouve un peu trop pessimiste. S'il est vrai que certains accueils de ces malades se passent mal, ce n'est pas non plus une obligation. Comme dans toute maladie,et malgré le professionnalisme de l'accueillant, il y a parfois la descente aux enfers, et parfois la résurrection du malade, mais ce n'est pas évident au premier coup d'oeil.

Toutefois, pour éviter quelques déboires, il me semble nécessaire de garder une certaine distance affective, car ce sont des personnes qui s'accrochent à vous comme à une bouée de sauvetage. Il faut donc instaurer dés le début des limites, et surtout s'y tenir.

Pour ce qui est de la compréhension de l'entourage, je dirais qu'il ne faut pas s'attendre à autre chose, seuls ceux qui vivent ces accueils de l'intérieur peuvent vraiment comprendre. Combien de fois avons-nous entendu des réflexions inappropriées...

Ce que je retiens aussi de tous les témoignages, c'est que la toilette n'est pas quelque chose de naturel pour ces personnes, il faut donc instaurer dés le départ une solution qui leur permette une bonne hygiène. Il me semble, plus encore dans ce genre de pathologie qui entraîne des problèmes d'affectivité, que le mieux est un intervenant extérieur. Parfois, cela finit par porter ses fruits et l'intervenant extérieur devient inutile quand le réflexe est prit, avec toutefois une surveillance afin d'éviter une rechute dans des habitudes incompatibles avec le quotidien.

Enfin, je dirais que pour tout accueil, korsakoff ou pas, arrêter un accueil parce qu'il ne se passe pas bien, parce qu'il n'apportera rien de bon ni à l'accueilli, ni à l'accueillant, n'est pas signe de manque d'expérience, mais bien au contraire signe de professionnalisme. C'est ce que traduit l'agrément reçu du Président du Conseil Général, nous sommes reconnus aptes à accueillir, à gérer ces accueils, et à reconnaître les limites de ces accueils. Limites qui ne sont d'ailleurs pas forcément les mêmes pour tous (voir le sujet des limites de l'accueil familial abordé à notre dernière AG [www.famidac.fr] )

Cordialement,

Claribel

lilette62570 - 16/12/11 19:59 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonsoir,

bien sur que les "Korsakoff' ont une place en famille d'accueil, je sais de quoi je parle il y en a 2 chez moi!! le premier depuis 3 ans la 2 eme depuis 14 mois! alors oui il faut surveiller sans relâche les toilettes et tous les gestes quotidiens, dire, redire rabâcher les mêmes choses aux même moment tous les jours!!
mais si il y a une "porte de sortie" pour souffler (dans mon cas accueil temporaire en structure ) he bien on y arrive ! on voit bien entendu leur état se dégrader mais on fait ce qu'il faut pour qu'ils gardent une autonomie minimum, parce que bien souvent ça n'est pas parce qu'ils "ne savent plus" mais simplement parce qu'ils "n'ont pas envie" !! il faut "houspiller" un peu au lever pour manger se laver s'habiller mais dans l'ensemble ils ne sont pas plus "durs" que des personnes âgées grabataires ou Alzheimer .
Mon premier pensionnaire a passé 12 ans en hôpital psychiatrique et pourtant son arrivée à la maison a été un sucés, bien sûr il y a des problèmes (les oublis dans le pantalon par exemple ) mais on gère et ça repart ! alors cherchez une place pour votre maman, Elle mérite que quelqu'un tente le coup ! même si au final il peut y avoir un échec, vous n'aurez pas de regrets de n'avoir pas essayé.
Bon courage et bonne chance dans votre recherche.

Malika - 19/04/12 21:57 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonsoir a tous,
Je voulais ecrire sur ce forum pour remercier famidac. Ils nous ont apportés beaucoup d'éléments précieux concernant la prise en charge de cette pathologie.
Début mai je vais recevoir un monsieur ayant cette pathologie. Je suis famille d'accueil et malheureusement il y a trop peu de reunion d'information et de formation.
J'ai été ravie de pouvoir imprimer les 24 feuillets (voir >> ici << ) sur cette maladie que je ne connaissais pas.
Merci cela m'a permis de comprendre et de pouvoir me projetter afin d'accueillir au mieux la personne debut mai.
Bonne continuation à toutes les familles d'accueils,

Cordialement Malika

noisette - 15/06/12 14:56 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour a tous et merci pour tout vos conseils.
Bon depuis mon message la situation a pas vraiment changer a part que ma mère a des soucis de santé .
elle vie toujours chez moi , c'est pas évident mais elle ne supportera pas une structure adaptée,c'est vrai que les petits
accident d'orde hygiénique et le faite de passer la journée a répéter les mêmes choses
n'es pas de tout repos mais bon je l'aime et c'est vrai que je cherche toujours a faire une formation pour être plus apte a m'occuper au mieux d'elle
mais c'est deux dernière semaine ont éte trés difficile , car il m'a fallu l'emmener aux urgences 3 fois et personnes à trouver se quelle avais a part me dire quelle fesait des crises d'anxiétés,
mais hier nous sommes ma soeur et moi retourner a l 'hospital et la ils ont vue que se n'étais pas se diagnostique mais un AVC, elle est actuellement en soin intensif mais ses jours ne sont pas en danger .
Toute fois nous avons fait appel a une assistante sociale et ma mère a droit au AAH, mais mon dossier d'aide familliale et tjrs en commission .
Que l'on se comprenne je ne fait pas sa pour l'argent mais je ne peu travailler car je suis constamment a ses cotés .
Maintenant le placement en centre peut être possible mais pour ma mère impossible.
Que faire? Il es vrai que je suis trés fatiguée , je dors peu , je mange peu déja pour rentrer dans ma robe de marié mais il es vrai que je n'es pas d'appétit , des fois j'ai peur d'échouer
cela prend réellement sur les nerfs mais comme je dit c'est ma maman et dans une vie on en a qu'une. Prenons le Taureau par les cornes faut assuré, mais c'est que d'avoir une vie en dehors de ma
mère es difficile, des soucis avec ma famille quelques disputes ,moins de nouvelles de mes soit disant amis mais bon pensons positif.
Je suis toujours la pour vos conseils et honnêtement cela me fait du bien d'en parler a des personnes exterieur car par moment même si je c'est que j'ai de la famille , j'ai l'impression que l'on me comprenne pas
comme on devrait, je souhaite pas de pitié ou de félicitation mais de la compréhension de leurs parts.
Dans l'attente de vous lire bonne aprés midi a tous , sachant que peut être certaines personnes n'apprécierons pas mes propos

milielouise - 17/06/12 21:44 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour à tous et toutes,
J'ai lu avec attention le document dont parle Malika, "vivre avec le syndrome de korsakoff". Il est mentionné à plusieurs reprises un cahier d'aide à la mémoire.
Est ce que certains d'entre vous l'utilisent pour leurs accueillis, et dans ce cas quelle forme lui avez vous donné ? un agenda, un cahier rubrique ???
Je souhaiterai pouvoir enrichir le cahier de vie de mon accueilli souffrant du syndrome de Korsakoff, alors des petits conseils ou des idées ???
Je suis également à la recherche d'idées pour une signalétique adaptée.
Cordialement,

Aurélie- - 05/10/12 23:48 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonsoir,
j'ai appris hier, que mon pere est atteint du syndrome de Korsakoff, il a 59 ans. Il est actuellement en clinique, mais on nous fait clairement comprendre qu'ils ne peuvent pas le garder, que cela etait juste pour un mois, de plus il se 'sauve" de sa chambre, traine un peu partout, et cela ne plait pas. On nous a alors conseillé une maison de retraite avec untité sécurisé (acceuil Alzheimer). Le probleme est qu'il n'a pas 60 ans, et il faut une dérogation. J'ai eu une dame tres gentille d'une maison de retraite, elle me dit que le dossier peut prendre parfois jusqu'a 6 mois entre les papiers adm et une place qui se libere. Elle ma conseille alors de me renseigner aupres du CHI (Centre hosp interdépartemental,) unité de PSYCHOGERIATRIE, qui peut eventuellement le prendre, car il traite les cas de K, cela peut etre une solution, en attendant une place en maison de retraite. Connaissez vous ?
Cordialement.
Aurélie

Dominique Log.Ind.18 - 06/10/12 21:17 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour Aurélie,

Elle ma conseille alors de me renseigner aupres du CHI (Centre hosp interdépartemental,) unité de PSYCHOGERIATRIE, qui peut eventuellement le prendre, car il traite les cas de K, cela peut etre une solution, en attendant une place en maison de retraite. Connaissez vous

Connaissons nous quoi ? Les unité de PSYCHOGERIATRIE ?
De nom oui, mais leur fonctionnement et vous dire si cela conviendra à votre frère, non.
Par contre nous pouvons vous parler de la Famille d'Accueil. Ca, nous connaissons et même très bien.

Beaucoup d'entre nous accueillons des personnes ayant le Syndrome de Korsakoff. Personnellement j'accueille mon 4ème cas. Il "déraille pas mal" et il est de santé très fragile (l'alcool fait de gros dégats) mais ôté les problèmes de la maladie j'ai trouvé chez lui, comme pour les 3 prédédents, une très grande fragilité morale et beaucoup de gentillesse. Et pourtant il m'en fait voir de toutes les couleurs, mais c'est plus fort que moi je l'aime bien comme j'aimais bien les autres aussi.
Si nous faisons ce métier c'est que nous savons faire la part de la maladie et la part de l'humain pour ne voir justement que l'humain et leur donner un peu de ce que l'on a dans notre coeur. Les rendre heureux c'est les soulager beaucoup.

Je ne critique pas les institutions, mais on sait tous que pour la technique ils sont au top, mais que pour l'humanitude il faut du temps et pour avoir du temps il faut du personnel. La tendance ne va franchement dans ce sens en ce moment, elle est plutôt au sous effectif.

Puisque vous connaissez le site pourquoi ne pas aller voir dans les annonces si une Famille ne serait pas prête à accueillir votre frère ?

Bon courage. Bien cordialement.
Dominique

mélanie - 09/10/12 22:54 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour aurélie,
je me permet de te répondre car je suis dans le meme cas que toi.
ma mère ca fait 7ans qu'elle a le syndrome de korsakoff au début elle vivait a son domicile mais en compagnie de son ami ca c beaucoup de surveillance. nous avons fait toutes les démarches avec ma soeur : nous sommes françaises, en France il n'y a pas d'établissement spécialisés dans le korsakoff ou alors très peu du coup nous nous sommes dirigé vers la Belgique car nous habitons a la frontière. on c diriger vers un foyers de vie spécialisé korsakoff mais bon ça n'a pas fonctionner car le degrés de la maladie de notre maman etait trop élevé par rapport au degrés du foyer belge car notre maman n'est pas du tout autonome (en + la dérogation + prise en charge de la france vers la belgique avait été acceptée)
du coup nous avons été obligé de la mettre dans un hôpital psychiatrique car le maintien a domicile n'était vraiment + possible( elle brulait ses vêtements, dormait 20h/24h, ne mangeait plus, ne se lavais plus, etc etc.... et après cela elle a été acceptée dans une MAS (Maison d'Accueil Spécialisé) ou là elle y restera jusqu’à la fin de ses jours.
c sa nouvelle résidence principale ; le dossier avait ete fait il y'a 2ans quand meme...... et nous dans une maison de retraite ce n'était pas possible - pas assez autonome et trop jeune car à l'heure ou je t'écrit notre maman n'a que 50 ans moi 26 ans c tres du pour l'entourage cette maladie..........
ne baisse pas les bras et soit forte très forte..... si tu as besoin plus d'info n'hesite surtout pas je sais très bien de quoi je parle a+

sadie - 12/10/12 15:47 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour,

Je consulte ce forum pour la première fois. j'ai une soeur de 47 ans qui est hospitalisée depuis 1.5 ans aux Murets à la Queue en Brie 94.> <je l'ai faite hospitaliser car je l'ai trouvée en grande dé"pression, et elle ne s'occupait plus d'elle même ni de sa maison.
Aujourd'hui, elle va mieux, les médecins pensent mais n'en sont pas surs que c'est une maladie dite de Korsakoff ; quelques tentatives de retour à domicile ont été tentées, qui se sont révélées pas trop positives, mais à mon goût pas assez ; et je trouve que l'on n'a pas pris le temps de renouveler sur une période plus longue ces expériences. Aujourd'hui, elle est en statut d'hospitalisation libre, a accepté une tutelle pour gérer son argent particulièrement, a une statut d'handicapée et touche une indemnité mensuelle. Elle est encore à l’hôpital, mais tous les jours va de la Queue en Brie, prend les transports pour se rendre à l’hôpital de jour à Fontenay sous Bois tout proche de son domicile.
Les médecins ne veulent pas s'engager sur un retour à domicile définitif et lui proposent un foyer ou une famille d'accueil ce que ma soeur refuse. elle souhaite rentrer chez elle avec : une aide éventuelle d'aide ménagère, en gardant ses activités à l’hôpital de jour qui lui plaisent bien et qui lui redonnent un statut social. Aujourd'hui, l'hopital cherche un foyer ou une famille d'accueil quand même.
Je cherche des infos sur le statut de "hospitalisation libre" quels sont ses droits ? J'habite en Normandie dans la Manche, j'essaie de m'occuper au mieux de ma soeur, et je vous assure que ce n'est pas facile, et je serais ravie d'avoir des contacts et des infos qui pourraient l'aider à l'aider à retrouver une situation digne et bien pour elle.
D'avance merci de me lire et votre aide sera la bienvenue.
Sadika Rouxel.

Dominique Log.Ind.18 - 13/10/12 12:26 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour Sadika,

"elle souhaite rentrer chez elle avec : une aide éventuelle d'aide ménagère, en gardant ses activités à l’hôpital de jour qui lui plaisent bien et qui lui redonnent un statut social."

Les Familles d'Accueil accomplissent diverses missions.
L'accueil Temporaire ; L'accueil à temps partiel ; L'accueil Séquentiel ; L'accueil Permanent ; L'accueil de Réinsertion etc.
De même que les F.A. offrent des modes d'hébergement différents.
Une chambre dans leur propre logement ou un petit logement sous leur toit, qui facilite la réinsertion sociale.

L'accueil à temps partiel permet aux personnes accueillies d'intégrer en journée [un hôpital de jour ou] un CAT (Centre d'Aide par le Travail), y accomplir un travail rémunéré, à un poste aménagé en fonction de leurs possibilités puis, leur journée finie, regagner leur logement auprès de la F.A. qui l'accompagne dans le réapprentissage des gestes quotidiens de la vie, dans le respect de leurs moyens et de leur rythme.
Il n'est pas rare que ces accueillis, surtout s'ils sont encore jeunes, arrivent à reprendre une vie entièrement autonome, ce qui vient récompenser notre travail.
Peut-être pouvez-vous lui suggérer de faire un essais ?
Vous avez la possibilité de passer une annonce, sur le site, en précisant les attentes et souhaits de votre soeur.
Bien cordialement,
Dominique

Aurélie. - 23/10/12 18:57 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour,

merci pour vos réponses.
Mélanie, comme va ta mère aujourd'hui, l'établissement est bien ?
Aujourd'hui, nous avons visité une maison de retraite, unité Alzheimer.. Horrible il y avait 5 personnes de plus de 80 ans, c'était petit, je ne vois pas du tout mon père la bas, qui lui est âge de 59 ans !! il est valide bouge beaucoup, ce n'est vraiment pas possible.

Bonnet - 02/12/12 21:09 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

je découvre ce forum. on a diagnostiqué pour mon conjoint de 53 ans le syndrome de Korsakoff le 04 octobre 2012. Il est resté un mois à l'hôpital (attaché tout le temps car en fugue dans l'hôpital) puis trois semaines en SSR où il était plus calme. Il a été transféré la semaine dernière dans un EHPAD avec la dérogation nécessaire du Conseil Général. Il est entouré de personnes profondément atteintes psychogiquement et s'en rend compte. Il supporte difficilement cet environnement. Je me posais la question : est ce imaginable qu'il revienne à la maison (appartement) où l'environnement et les soins lui conviendraient peut être mieux et pourrait il ainsi évoluer favorablement ?
Et comment envisager des promenades à l'extérieur ? Merci de me confier vos expériences.

laurent - 26/12/12 10:42 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour à Tous.
Je viens de prendre connaissance de l'ensemble de vos messages et surtout de vos difficultés à appréhender et soutenir vos proches touchées par ce syndrôme.
Je suis Directeur d'un établissement en Belgique spécialisé dans la prise en charge de personnes Korsakoff. Notre unité compte 17 résidents. Je vous invite éventuellement à visiter notre site: [www.evasionasbl.be]
L'accompagnement de personnes Korsakoff exige une prise en charge spécifique, quotidienne et très structurée que peu d’établissement sont en mesure d'offrir et explique ainsi le manque de places. Une autre difficulté est celle du déni de la pathologie (anosognosie) et se traduit par des relations familiale, sociale, médicale extrêmement difficiles tout en favorisant l'exclusion sociale.
Les différents intervenants (famille, personnel soignant) ont d'autant plus de mal à aider une personnes qui ne souhaite pas l'être finalement et qui surtout n'a pas conscience de son état et des méfaits d'une alcoolisation continue. Je comprends parfaitement le désarroi des familles qui se sentent impuissante et surtout sans solution durable. Ce qui faut savoir, le syndrôme de Korsakoff est une pathologie dites 'dégénérative' tant que la consommation d'alcool est présente. Seulement, l'abstinence TOTALE et les différents traitements médicamenteux tel qu'un apport en vitamine(thiamine), d'antidépresseur et/ou d'anxiolytique, les traitements stabilisant les troubles de l'humeur, voir du comportement; peuvent avoir un effet afin de stabiliser les différents troubles.
En PARALLELE(et ceci a toute son importance également), un accompagnement spécifique doit être permanent et veiller à l'abstinence alcoolique et à l'acceptation du traitement médicamenteux, par un travail de conscientisation d'une part; mais d'autre part l'accompagnement doit apporter à la personne touchée par ce syndrôme les moyens de se (re)construire une autonomie en adéquation avec ses capacités restantes. Elle ne pourra toutefois pas retrouver l'ensemble de ses capacités perdues, mais seulement apprendre à vivre sans elles tout en conservant ses acquis restants.
Je reste à votre disposition par mail pour tout renseignement complémentaire. Notre démarche associative a pour objectif de prendre en charge des personnes Korsakoff en service résidentiel, mais également d'accompagner et de soutenir les proches face à cette pathologie.
Très cordialement. Laurent

khelfi - 14/01/13 10:23 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjours ,
je vien d'apprendre avant hier que mon père était atteint du syndrome de korssakoff , c'est un homme solitaire , moi je vie a paris et depuis la séparation de mes parents mon père est reparti dans sa ville natale dans le nord il y a 10 ans . il boit depuis son jeune age ,mais depuis quelque temp il buvai 10 litre de rosé par jour, ne se laver plus ,manger plus . je ne l'appelai plus car je n'en pouvais plus de l'avoir au telephone bouré tout les soirs . et un jour ces voisins m'ont appelé pour me dire qu'on l'enmener a l'hopital suite a une chute , suivie d'un AVC ..
J'habite a paris et lui dans le nord ,j'aimerai le rapatrié sur Paris , j'ai 20 ans je ne sai comment m'y prendre ,mais je ne veux pas laisser mon père seul perdu au milieu de se nouveau monde , bref aider moi a le recuperer , je ne sai pas qui contacter pour m'aider .

Dominique Log.Ind.18 - 14/01/13 12:39 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour Khelfi,

"ces voisins m'ont appelé pour me dire qu'on l'enmener a l'hopital suite a une chute , suivie d'un AVC .."
"aider moi a le recuperer je ne sai pas qui contacter pour m'aider"

Dans un premier temps vous devez vous mettre en rapport avec l'hôpital ou votre père est hospitalisé, voir le médecin qui le suit et avec lui, faire un point sur la situation.
1) Demandez, si c'est possible, à le faire transférer dans un hôpital plus proche de votre domicile afin de pouvoir plus facilement lui rendre visite.
2) Lorsque ses soins ne relèveront plus d'une nécessaire hôpitalisation et que l'état de votre papa sera stabilisé, le médecin, en fonction de sa récupération et des séquelles possibles, vous conseillera sur une orientation souhaitable, après sa sortie. Vous pourrez alors, seulement, avec l'aide de l'assistance social de l'hôpital faire les démarches qui s'imposeront suivant l'orientation retenue.
Si une prise en charge en famille d'accueil est envisageable, pour pourrez déposer une annonce sur ce site à la page :
[www.famidac.fr]
Bon courage,
Cordialement,
Dominique

Severine - 16/01/13 03:11 - Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour à tous,

J'écris ce message aujourd'hui car je suis un peu perdue... On a diagnostiqué le syndrome de korsakoff à mon père qui a 58 ans il y a quelques semaines suite à une hospitalisation qui révélera également un cancer de la bouche... Il est actuellement hospitalisé, il doit être transféré dans la semaine dans un autre hôpital pour effectuer sa radiothérapie.
Cela fait pas mal de chose à gérer pour ma sœur et moi et c'est pour cela que je me permet de vous demandez conseils...
J'ai rencontré l'assistante sociale plusieurs fois et elle me demande de faire un dossier maintenant pour un futur placement (après son traitement à l'hôpital) auprès de l'ehpad. Je ne connais pas du tout ce type de centre et voudrait savoir si c'est vraiment adapté à ce type de patient et patologie ou si nous avions une autre possibilité ou solution sachant malheureusement que ni moi ni ma sœur ne pouvons l'accueillir chez nous...

Merci d'avance pour vos réponses.

Severine

Dominique Log.Ind.18 - 16/01/13 15:24 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour Séverine,
"il doit être transféré dans la semaine dans un autre hôpital pour effectuer sa radiothérapie."
"elle me demande de faire un dossier maintenant pour un futur placement (après son traitement à l'hôpital) auprès de l'ehpad"

Un HEPAD peut en effet prendre des inscriptions à l'avance car on y gère un grand nombre de personnes et il y a un turnover plus important. Si une personne inscrite se désiste, il prenne le dossier suivant tout en gardant, si besoin est, votre l'inscription pour plus tard.
Pour les Familles d'accueil c'est un peu différent. Elles ne peuvent recevoir que 3 personnes à la fois, il y a donc moins de turnover. Retenir une place pour dans X temps et peut-être ne pas pouvoir venir, contraindrait la FA à bloquer une place pour rien.
Aussi, avant de solliciter un FA pour votre papa, il est préférable que vous connaissiez la date de sa sortie de l'hôpital aussi précisément que possible.
Si elle est envisageable dans un temps raisonnable vous pouvez déposer une annonce sur ce site en page : [www.famidac.fr]

Quant à vous renseigner sur la qualité d'un HEPAD à prendre en charge votre papa, nous n'avons pas la compétence pour en juger. Il faudrait vous renseigner directement auprès de l'établissement.
Bon courage et meilleur santé à votre papa.

Cordialement. Dominique

fromentin - 21/05/13 18:50 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour Séverine,
je me permet de vous écrire suite a votre message, je suis famille d' accueil depuis 98 et j'ai accueillie 2 personnes atteinte de cette pathologie et un de mes personnes est décédé d'un cancer , je suis a la recherche d'une personne si vous n'avez toujours pas de solution n'hésitez pas a me contacter par l’intermédiaire des annonces de ce site
merci

ouzani - 18/06/13 18:08 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

bonjour Malika, étant famille d accueil moi même je me pose la question suivante : mai 2009 c est loin non ? ou famidac n a pas retiré votre avis , bref je dois accueillir prochainement un monsieur avec la maladie de korsacoff et j avoue me poser plein de question
a bientôt Malika !

CKORSA - 16/07/13 16:03 - Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour,

Mon papa est atteint de korsakoff, il a eu sa maladie a 52 ans (jeune vous allez dire)...
Il est placé en famille d'accueil et tout ce passe a merveille (heureusement pour moi)... meme avec deux embolies pulmonaires faites récemment.

Sur internet, j'ai longtemps cherché de la documentation sur cette maladie , pour comprendre...

Je remercie le Dr Eric DEBERSAQUES, qui m'a permis d'en comprendre quelques subtilités.

Mais je trouve qu'aujourd'hui encore les enfants des personnes atteintes, ne sont pas assez accompagnées... je n'ai jamais vu un psy, ni un docteur pour me demander ou m'expliquer quoi que ce soit... ni me dire comment allait mon père. J'ai même constaté pas mal de choses ahurissantes...

J'avais 24 ans, a l'époque et ma soeur 22 .. aujourd'hui nous avons 34 et 32 ... et on ne sait toujours pas plus...

Doit on aller le voir, oui ou non ? comment cela se passe dans sa tête...

Pour mon père : un jour, je suis sa maman un autre sa soeur, un autre sa fille... il est détraqué pendant une semaine lorsqu'on y va...

Doit on parler de mort ? d'un papa a 52 ans ? moi , je ne le reconnais pas et je n'arrive toujours pas a encaisser cette fichu maladie !
Je vous dit simplement ce qui me passe par la tete... en espèrant avoir une petite réponse de quelqu'un....

En vous remerciant de l'attention que vous avez porté a ce message.
CKORSA

cat - 16/07/13 19:46 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonsoir "CKORSA",

Pour vous aider à y voir plus clair, voici deux liens qui vous permettront je l'espère de mieux comprendre cette pathologie :

[www.vulgaris-medical.com] ET [www.famidac.fr]

Cette maladie est très particulière et les personnes atteintes difficiles à prendre en charge. Les contacts sont à créer (ou recréer) avec difficulté, et l'humeur est changeante. Il n'est pas évident d'être zen face à quelqu'un qui "fait la tête" sans raison apparente, ou qui ne vous répond pas quand vous lui parlez. Mais cela fait partie de la pathologie, de même que tout changement dans le quotidien (visite chez le médecin...).

Si votre papa est perturbé par vos visites, ne vous en formalisez pas. Il faut bien comprendre que les personnes atteintes par ce syndrome ne vivent plus vraiment dans le même monde que nous ! Mais, si vous sentez le besoin d'espacer vos visites, il me semble qu'il ne faut pas non plus les arrêter complètement, car si il ne sait plus trop qui vous êtes, vous vous savez qui il est lui, votre papa. Mais il est difficile de vous donner des conseils car chaque personne est différente et la maladie ne touche pas tous le monde de la même manière.

Bon courage !

Maumont - 09/08/13 17:36 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonsoir ckorsa,
mon ex femme vient de s'éteindre à 46 ans souffrant de korsakoff et opérée d'un fémur il y 1 mois, laissant deux enfants de 13 et 12 ans. Une dégradation physique (perte de poids importante) s'est produite durant son hospitalisation à l’hôpital de Castres en chirurgie 3 et ensuite au centre de rééducation les Monges...
Ce qui est important de dire, c'est que même le personnel dit "soignant" ne connait pas cette pathologie et pense qu'ils font exprès de faire répéter et de demander ou ils sont. Des comportements du style éteindre la télé, attaché au lit pour avoir le calme et autre tortures psychologique ont fait que Nathalie ne serrera plus dans ses bras ses enfants, elle était alités et marchait difficilement et malgré cela, les piqûres pour fluidifier le sang ont étés arrêtées, donc à priori une embolie pulmonaire est à l'origine de son décès... quoi qu'il en soit, ces faits de négligence et de non assistance à personne en danger ne restera pas impuni....
Donc attention aux hospitalisations pour quoi que ce soit, soyez vigilent !!
Pour mes enfants

Caroline L - 28/02/14 21:36 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bjr, j'ai 26 ans et j'accueil mon père atteint du syndrome de korsakoff à mon domicile je sais que cela ne a pas être evident mais vu le peu de structure adapté je n'ai pas vraiment le choix après être passé par la psychiatrie, la maison de repos, la famille d'accueill...nous n'avons plus de solution. Il a 59ans.
Je voudrais juste aujourd'hui pouvoir échanger avec une personne qui connait la même expérience que moi. Merci

Domi18 - 01/03/14 09:22 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour Caroline,
J'ai accompagné un Monsieur, atteint du syndrome de Korsakoff, pendant les 4 dernières années de sa vie.
C'était très dur en tant que prise en charge, mais je pense très souvent à lui car il avait, "comme on dit ", un coeur en or".
Voici mes coordonnées 06.37.49.29.05
Je vous conseille de lire la brochure Vivre avec le syndrome de Korsakoff
Cordialement
Dominique.

mbui - 28/03/14 12:43 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour à tous,

Ma maman est atteinte du syndrome de Korsakoff également, il s'est déclaré en août dernier. Après un passage aux urgences, une réorientation en psychiatrie où ils l'ont "laissée partir" au bout d'une semaine et un nouveau passage aux urgences, elle a été orientée vers une clinique d'addictologie. Elle y réside depuis mais ce n'est que temporaire, nous cherchons une solution : maison de retraite, famille d'accueil... Ma soeur et moi sommes désarmées face au désert médical et la souffrance de notre maman.
Pour essayer d'y voir plus clair et de faire entendre notre histoire, j'ai décidé de réaliser une enquête dans le cadre de mes études (je suis étudiante en journalisme) sur la prise en charge des personnes souffrant du syndrome de Korsakoff en France. Je me base sur l'histoire de ma maman et notre combat mais j'aimerai énormément pouvoir échanger avec d'autres personnes dans notre cas ou des personnes qui ont accueilli des personnes souffrant de ce syndrome dans l'espoir que nos récits puissent aider d'autres malades et leurs familles.
Vous pouvez me contacter ici : marine.buisson(arobase)gmail.com, je peux également vous transmettre mes coordonnées téléphoniques.

dufeil - 01/04/14 15:12 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

bonjour mbui,
si je peu vous aider je le ferais je suis moi meme famille d'accueil .j'accueil une personne avec cette maladie un monsieur, ce n'ai pas évident tous les jours il faut toujours répéter les meme choses l'orienter il ne trouve plus de satisfaction a grand choses il se plait que devant sa télévision, obliger de le solliciter beaucoup mais ne trouve d’intérêt a rien; ont dirait qu'il est mort dans sa tete ?
cela fait mal au coeur mais c'est comme ça il n'a plus de relation avec sa famille, il est seul . J'ai pris le taureau part les "cornes" comme ont dit chez nous ,j'ai réussi a lui trouver quelques activités à faire à l'extérieur du domicile .
tout d'abord je lui ai fait avoir un suivi psychologique par une psychiatre .puis je lui ai demandeé si il pouvait avoir une activité manuelle au centre médico psychologique pour qu'il travaille avec ses mains puis aussi une activité marche 2 fois par semaine dans un club pour travailler avec se jambes, et une activité ou il se sent bien et discute et rit : dans une association il assiste a groupe de convivialité .
tous cela est bien sur avec son consentement et maintenant il aime y aller. je lui fait suivre chaque jour un calendrier où il inscrit une croix tout les jours. Déjà pour savoir quel jour il vie et sur une ardoise je lui ai mis les jours d'activité : il la suit mais me fait répéter quand même chaque jours la date et le jour car il ne ce rappelle plus si il a cocher la veille.
En ce qui concerne l’hygiène c'est dur dur. j'ai à nouveau trouver une solution : inscrire la démarche à suivre sur une ardoise que je positionne devant lui et enlève après sa toilette. J'avoue que cela et difficile car il ne veut pas que je l'assiste donc cela et ma deuxième solution : si ça ne fonctionne pas, il le sait, cela sera intervention dune infirmière ; il n'est évidemment pas d'accord .enfin j'aviserais si cela est nécessaire.
Voila pour le si peu de choses que je peu vous dire. si vous avez besoin de me poser des question je vous aiderait si je le peux.

Léa - 12/05/14 17:16 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour à tous,

Je travaille pour le site d'information Rue89, sur le sujet du syndrome de Korsakoff.
Je suis à la recherche de témoignages de familles d'accueil qui prennent en charge des malades Korsakoff et pourraient me raconter leur quotidien, me parler de cette maladie méconnue, me dire pourquoi elles ont fait le choix d'accueillir ces personnes...

Si vous êtes concernés ou que vous connaissez des familles concernées, n'hésitez pas à répondre à ce sujet afin que je vous communique un numéro de téléphone pour que nous puissions échanger.
Je recherche de préférence des familles en région parisienne, afin de pouvoir les rencontrer, mais tout témoignage dans le reste de la France est aussi le bienvenu.

Un grand merci, d'avance, pour votre aide.
leabucci(arobase)hotmail.fr

karole - 12/05/14 18:08 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonsoir Léa,
Nous avons accueilli une personne atteinte de ce syndrome pendant 3 ans (décédé) et nous venons de prendre un nouveau accueilli ayant cette pathologie.
Nous pouvons si vous le souhaitez répondre à vos questions.
A bientôt
Karole

Léa - 16/05/14 11:49 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour à tous,

Merci à Karole pour sa réponse.
Je suis toujours à la recherche de témoignages de familles d'accueil, n'hésitez pas à me contacter.
Un grand merci d'avance à tous.

dufeil - 18/05/14 15:59 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Lea, je suis dispo pour vous répondre. je vous ai envoyé sur votre boite mail mes coordonnées téléphonique. J'attend de vos nouvelles .

marechal - 21/05/14 11:55 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour,

J'accueille une personne avec la maladie korsakoff depuis 1an. Je suis à votre dispo vous pouvez me contacter. Merci
valou77120(arobase)yahoo.fr

Puissan - 22/05/14 17:38 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

J'ai 2 personnes accueillies, une femme et un homme souffrant depuis 7 ans du syndrome de Korsakoff.
Vous pouvez me joindre au 01.30.90.95.42

Alain Dessagne - 23/05/14 10:09 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Mon frère Bruno est accueilli par la famille Boukhobza dont l'adresse est Hameau de Bancel 30260 Carnas, tél. 04.66.77.22.79. Cette famille à un autre patient souffrant également de la maladie de Korsakoff.

lily - 23/06/14 14:21 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjours,
je me permet d'écrire car en lisant votre message, je me reconnais ...
Mon papa qui a 50 ans est atteint du syndrome de korsakoff depuis le 19 mai ( jour ou ma mère ma appeler pour me dire que mon père avait eu un accident de voiture et qu'il était au urgence...) ce jour la ce n’était plus du tout lui ... il as eu son accident a 50 km de la ou il devait aller ... car il c'est perdu sur la route alors qu'il as ete pendant 35 ans routier ! il était attacher a son lit par les main les pied et le votre. il insultait toute les infirmière... des fois il nous reconnaissait, des fois non... il l'ont donc garder une nuit et le lendemain il allait un peu mieux, il l'ont laisser sortir en nous disant qu'il était simplement alcoolique et qu'on ferait mieux de lui enlever ses clefs avant qu'il tue quelqu'un ! ( mais nous sa famille voyait très bien qu'il était pas vraiment lui ... mon papa est un ancien routier donc lui retirer ses clefs c'est le tuer .. ) dans les jours suivant, sont état c'est dégrader, il n'arrive plus très bien a tenir debout, pas plus de 10 minute et a peu près 30 pas ... il oublie toute sorte chose et ne c'est pas quel jour on est. Nous avons donc décider de le ramener au urgence, ou il est d'ailleur tomber dans le pomme devant la porte car le parking est trop loin ... le médecin lui as prit sa tension ( 8 ) la mit sous perfusion, puis l'on fait partir !
Depuis ce fameux lundi soir, ma sœur et moi alternons afin que notre père ne se retrouve seule car nous avons peur de le laisser prendre la voiture, qu'il tombe ou pire...
J'aimerais savoir vers qui nous devons nous diriger afin d'avoir vraiment un diagnostique poser et des conseils sur ce que nous devons faire, car il est évident pour nous de le garder au pres de nous, mais peut t'il avoir un suivi au près d'un médecin car la nous avons l'impression d’être face à des médecins négligeant et pas très compétent face a ce type de patient et il nous renvoi cher nous sans plus information, avec mon pere dans le meme état et nous le voyons se dégrader chaque jours.

merci d'avance a tous ceux qui vont me répondre, j'avoue que j'ai l'impression d’être inutile et impuissante malgré ma présence.

cat - 09/07/14 09:10 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour Lily,

A qui vous adresser pour voir ce qu'il en est de la santé de votre papa ? Je pense qu'un neurologue serait tout indiqué afin de vérifier ou d'infirmer vos doutes.
Quand à laisser ou non les clés de voiture à votre papa, certes ce sera difficile, mais plus difficile encore s'il tue quelqu'un dans un accident...
Je connais la douleur de voir un être cher changé par la maladie, je sais la difficulté à gérer tout ce qui en découle, mais croyez-moi ce n'est pas de gaieté de coeur que certaines décisions sont prises mais bien pour le bien-être et la sécurité de tous, à commencer par celle du malade.

Bon courage !

Alexandra - 13/09/14 19:38 - Re: Maladie de Korsakoff en accueil familial

Bonjour , mon pere est atteint du syndrome de korsakoff , ca fait un moment que je l'ai su , mais seulement 3 ans qu'il vit avec moi , j'aimerais discuter avec des personnes dans le meme cas ou qui pourrait me comprendre sad smiley sad smiley merci
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